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岡野さんのプロフィール

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ブログタイトル
難病患者のわるあが記
ブログURL
http://rotarydiary.livedoor.blog/
ブログ紹介文
国の指定難病(特定疾患)で、膠原病ともいわれる【高安動脈炎】【潰瘍性大腸炎】という難病になった20代女子の闘病&オタ趣味ブログ。
更新頻度(1年)

55回 / 108日(平均3.6回/週)

ブログ村参加:2019/10/10

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ハンドル名
岡野さん
ブログタイトル
難病患者のわるあが記
更新頻度
55回 / 108日(平均3.6回/週)
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難病患者のわるあが記

岡野さんの新着記事

1件〜30件

  • 100日後に死ぬワニと難病患者

    こんばんは。お久しぶりです。岡野です。ここ一週間くらい、生理が来たり腹痛があったり、身体がだるかったりで、体調が悪く、ブログ更新せず大人しくしてました。あと、障害年金の申請の申立書を書いたり、明日の社会福祉協議会の方との面談に向けて、自分の病気のことを書

  • ステロイド9mgで一週間たった変化まとめ。

    こんばんは。先週の受診の時から、ステロイドが11mgか9mgになりました。一週間が経ったので、体重とか、見た目とか、変化のまとめを書いておきます。まず、潰瘍性大腸炎の出血と下痢は、驚くほど少なくなりました。ヒュミラがめっちゃ効いているっぽい。ステロイドが

  • お部屋探し&選びと社会福祉協議会

    こんばんは。昨日もひたすら物件探しをしてました。おかげで、グーグルの検索履歴がスー〇とス〇ッカとホ―〇ズとエイブ〇とTINTA〇ばっかりに。とりあえず、見れるサイトはみんな閲覧してきました。ですが、考えすぎたせいか、深夜に微熱が出るという事態に。知恵熱かな?朝

  • 新生活のお部屋探し。

    こんばんは。ここ1か月くらい前から、大きな悩みのタネが一つ。引越し先、どこにするか問題。今、物件の空きが出てる時期なので、それなりに候補はあるのですが、どこに決定するか迷い中です。絶賛こんな感じ。あんまり悩みすぎて、潰瘍性大腸炎が悪化するんじゃないか気が気

  • 1月受診まとめ①ステロイドの量とか今後の予定とか。

    こんばんは。昨日は受診で、そのあと思い切り爆睡し、夜中に目が覚めました。その後明け方にまた眠って、次に起きたらものの見事に夕方でした。結局、トータルで15時間くらい寝てました。我ながらびっくり。自分史上最強によく眠れた気がする。昨日の受診では、精神科、消化

  • 受診前日と卵焼き。

    こんばんは。昨日、イラストを描くにあたって、神社の画像をググるなどしまして。そのついでに難病関係の神社がないかググったところ、関西の方に、難病封じのご利益がある神社があると知りました。ちょっと遠いので、参拝は行けそうにないのが残念…。さて、明日は受診です

  • 傷病手当金と初詣

    こんばんは。今日も病院から連絡があり、また障害年金の診断書について進展がありました。なんかようわからんことになってるので、後日改めてまとめるかも。難病での障害年金の申請ってややこしいんですね…。ああ難しい。そして、傷病手当金の申請のことで、記入ミスがあり

  • 難病での障害年金の申請って難しいんすね。

    こんばんは。今日は朝方に、なんかよく分からない体調不良に見舞われ、余り寝れませんでした。今週末の受診の際に、障害年金の申請のために必要な診断書の記入を、主治医の先生にしてもらう予定です。が、今日そのことで、やや雲行きが怪しくなることが…。今の私の病態だと

  • お弁当が、キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!

    こんばんは。他の記事に何度か書いていましたが、とうとう今日から配食がスターティンしました。(どうでもいい話ですが、主はりんごちゃんの声域と声質の幅広さが好きです。)ずっと自炊をしてましたが、なぜ自炊を辞めて、配食サービスを受けることにしたかというと…。①

  • ヒュミラの効果ってすげ-!けど副作用もすげー(´;ω;`)

    こんばんは。ヒュミラデビューから今日でちょうど一週間。…という記事を先週の金曜に書いてたのですが、まさかの体調不良により、更新が日曜になりました。まず、ヒュミラを始めてから一週間ほどした感想を。なんと、出血が大幅に減りました。わーい(/・ω・)/ヒュミラを打

  • 難病患者、自炊やめるってよ。

    こんばんは。今年がもう2日終わってしまいました。今年は来週から、ある新しい試みをスタートさせます。タイトル通り、自炊を辞めます。その代わり、配食サービスを頼むことにしました。今までは、節約と、糖尿病予防(ステロイドの副作用で、糖尿病になりやすくなっている)

  • あけましておめでとうございました( 一一)

    こんばんは。とうとう2020年がやってきちゃいましたね。ブログ主の難病患者・岡野、このブログのタイトル通り、これからも全力で悪あがきしていく所存です。というわけで、今年もどうぞよろしくお願いいたします( 一一)ほんとは元旦のうちに更新したかったのですが、ぎりぎり

  • 良いお年を。

    こんばんは。とうとう今日は12月の31日ですね。遂に今年が終わってしまう…。あと15分切ってしまった…。というわけで、これが今年最後の更新になります。とりあえず今年あったことのまとめ。1月…ブログを始める。2月…特になし。平和。3月…血管のMRI、そして手術の話が出

  • 自己注射【ヒュミラ】デビュー!(/・ω・)/ワーイ

    こんばんは。先週金曜日は消化器科の受診でした。以前からちょくちょく書いてましたが、一昨日から免疫抑制剤の注射のヒュミラというのがはじまりました。とうとうヒュミラデビュー!(/・ω・)/ワーイというわけで、今日はヒュミラの感想とその後の様子とか、書いておきます

  • 今後の方針が決まったよ。

    こんばんは。今月は、ほぼ毎日ブログを更新できてましたが、ここ一週間ほど更新がまちまちになってしまいました。生理が来たことにより、ちょっと体調が悪い日が続いたので、更新が出来ずにいました。不覚…。最近の潰瘍性大腸炎の状態のメモから。しばらくは生理の出血があ

  • 生理が…重いぞ。

    こんばんは。今日も下血が続いているので、どうやら無事に生理が来たようです。おかげで大腸からの下血か生理なのか、よくわからん(笑)なので、潰瘍性大腸炎の下血の様子は良く分からず…。ただ、昨日今日と下し気味なので、余り調子は良くない模様。そして、今日は生理痛と

  • キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!

    こんばんは。えー、タイトルの通り来ました。生理が。キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!出血自体は昨日からあったんですが、もしかしたら不正出血かもとあんまし期待はしてませんでした。が、今日も生理っぽく出血があったので、ちゃんと生理が来てくれた模様。おかげで今日の昼間

  • kindle unlimitedで闘病エッセイを読んだよ。

    こんばんは。今日は、なーんか体がだるく、日中は寝込んでました。あと腹痛がヒドイ。あと潰瘍性大腸炎の下血もそこそこあり。夕方になってやっとこさ復活。その後まさかの潰瘍性大腸炎の下血ではなさそうな下血が。もしかしたら生理が来たのかもしれない…。おお…。このま

  • 傷病手当金の申請をするぞい。

    こんばんは。今日は、傷病手当金の申請のことで、協会けんぽに電話しました。これから、傷病手当金の申請をします。私、一か月くらい前まで、傷病手当金について、重大なカン違いをしてまして。傷病手当金は、仕事を辞めてしまったら、貰えないもんだと思ってました。が、私

  • 実家から出ていくぜ!

    こんばんは。CMで、免疫細胞を活性化させる乳酸菌なるものがあると宣伝してました。ワタシみたいな自己免疫の病気(免疫の機能が異常を起こす病気)の人が、その乳酸菌を摂ったらどうなるんだろうか…。病気が再燃(私の病気では、再発と似たようなニュアンスっぽいですが、

  • 障害年金の申請に行ってきたよその2

    こんばんは。一昨日、受診のついでに障害年金の申請に行ってきました。受診の経過を書いた記事に一緒に書こうと思いましたが、長くなりそうなので別の記事にまとめます。障害年金の申請は、これで2回目。1回目には、現在の自分の病状について説明をしたり、障害年金の申請の

  • 13日の金曜日。受診と障害年金の申請。

    こんばんは。受診が終わった後、しばらく無になってました。出来れば昨日のうちに、記事の更新をしたかったのですが、無理でした。えー、13日の金曜日(不吉ゥ)に、受診と、障害年金の申請に行ってきました。まずは受診の進展から。膠原病内科では、先生に、今後ステロイドの

  • 高額かつ長期の条件を勘違いしてた話。

    こんばんは。今日は、指定難病の高額かつ長期の申請のために、保健所へ行ってきました。が、私が一つ勘違いをしていたようで。申請の条件を満たしておらず、申請できませんでした😢月の医療費が、10割負担で5万円を超える月が、6回を超えれば申請できるというのはあってまし

  • 明日から…

    こんばんは。今日も体がだるく、一日寝込んでました。相変わらず生理は来ない。今日は昼に、昨日作ったプリンの残り(写真に撮ったやつは鮭のビンで作りましたが、もう一つジャムの空き瓶でも作っていた)を食べました。一晩冷蔵庫で冷やした後食べたのですが、冷やした方が

  • 体調の波と鮭瓶プリン

    こんばんは。昨日はブログを更新した後、まさかの微熱が続き、徐々に熱が上がりだすように。しかもアタマも痛いし体もだるいし重い。とりあえずこのままではイカンなと思い、身体を温めて速攻で寝込みました。爆睡すること約4時間。熱は下がり、身体がだるいとかも収まりまし

  • 病院が来い。

    こんばんは。受診まであと3日となりました。前回の受診から、かれこれもう1か月たちました。はやい。今日は難病になって、おいそれと風邪もひけなくなったなあという話です。ここ2,3日くらい、咳が出たり、のどが痛かったり、体がだるくて微熱が出たりが続いています。常に

  • 病気と向き合うために家族と離れることになりそうな話。

    こんばんは。一昨日は金曜ロードショーでホームアローンやってましたね。昨年の今頃もホームアローンしてた気がします。確か2週連続。昨年末は実家を離れ、家を借りて、割と病院に近い地域で生活してました。ああ懐かしい。ほんとは、引っ越さずにそのまま病院の近くで生活で

  • もうすぐブログ開設して1年になる。

    こんばんは。今日もかなり冷え込んだ一日でしたね。心なしか、下血も増えて、更に体もだるかったため、昼間は寝込んでました。 潰瘍性大腸炎の悪化に寒さも関係してるんだろうか…?次の受診の時に病院の先生に聞いてみよう。話は変わりますが。かれこれこのブログを開設し

  • 風邪ひいたかもしれない

    こんばんは。12月に入り、どんどん寒くなってきましたね。早く春が来てほしい(今月3回目)。昨日の夜中あたりから、体がだるく、咳が出ずっぱりでした。寝てるときも咳が出て、何回か目が覚める覚める。もしかしたら風邪をひいたかもしれません。今のところ、熱はないのです

  • タッパーお弁当生活。

    こんばんは。今日も結構寒い日でしたね。これから冬が来て、どんどん寒くなるかと思うと、大分テンションが下がるブログ主の岡野です。早く春が来てほしい(今月2回目)今日は日ごろの自炊がめんどくさすぎて、タッパー弁当生活が始まった話を書きます。私は今、家族と同居し

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