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ちびの奮闘記 https://blog.goo.ne.jp/chibi2008

2008年2月に強皮症(膠原病)と診断されました。 <br>夫婦二人暮らしの楽しい日々の奮闘記をつづります。皆さんコメントお願いします!

ちび
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2019/07/07

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  • スー先生とのお別れ

    スー先生とのお別れ

    昨日耳鼻科に唾液スプレーをもらいに行く予定があったから今月の予定を早めて形成外科にも行ってきた。足のたこみたいなものを削ってもらう為。来週から姫路に出張で今回は電車だから結構歩くからね。もうそのタコがすでに当たって痛いから、早めの対応。そしたら、診察室入ってすぐに「まじめなお知らせしていい?」って。えー何。何・・・「3月末でいなくなるんだよ。違う所へ移動になってさ」だって。えー今更移動?だって教授だよめ?しかも年齢的にもさ~って思って聞いてみると、本院の教授が定年になってこっちのホームにくるみたい。その時はそれでなんで?って思ったけど、今になって考えてみると同じホームに教授は2人いらない。だとしたら年齢の少し若いスー先生が移動。うーん。あり得る。でも定年になったからってこっちにくる。・・・なんで?って思う...スー先生とのお別れ

  • 2024今年もがんばるぞ!

    2024今年もがんばるぞ!

    昨年の8月からブログ、サボってたな。っていうか毎年、9月くらいから年末まで仕事忙しい時期に昨年は治験も重なり、出張→治験→出張みたいなハードな日々で毎晩疲れ果てて書けなかった。治験は半年のものだったんだけど、4ヶ月目くらいから効いてるかもって実感できた。だって秋に入ってきて朝晩寒くなってきているのに、傷が小さくなってきてる&新たな傷無し!なのに11月で終了。12月から昼までも寒い日が続いてきて、今現在左手の中指、→小豆くらいの潰瘍左手親指→内側が間接に米粒くらいの潰瘍(最初は小豆くらい)右手薬指→爪のところ。巻きづめのように、角が切れている右手中指→第一間接ぱきっと切れている。間接なので治りかけては曲げるとまた割れるを繰り返す右手人差し指→大豆くらいの潰瘍&指全体の腫れと皮向け&潰瘍になりそうなのが数箇所...2024今年もがんばるぞ!

  • 7月は心が凹んでた

    7月は心が凹んでた

    7月から治験スタートしたというのに全然かけてない。それというのも心が凹んで何も手につかなかった&仕事の忙しさ実は車をちょっとだけぶつけてしまいエクボ的なへこみを作ってしまったから・・・車のへこみ自体は大した事ないんだけど、その時の状況が・・・さへこみはダンナさんが見ても最初は分からない程度。実はその2日前にコロナワクチン接種していて、もちろんその日の晩から38.5度くらいの高熱で眠れない。でも、次の日一日お休みだったから午前中ぐったりで寝たりしていて。で、午後は体調も良くなってきたから起きて本見たりテレビみたり。けどね、午前中寝ていたせいか夜眠れない。んでぶつけちゃった日。出張があって急いでいたのにその朝にちょっと運転して移動しようとして停車するところがあってあーなんか眠い。やばいかも・・・って意識はあっ...7月は心が凹んでた

  • 足の踵に穴

    足の踵に穴

    足の踵が腫れましたわかるかな?右足の踵が腫れていたい。真ん中の所が化膿してる。で、本当はいざという時に飲むようにもらってる抗生物質を飲みたいんだけど手の傷までなったらダメよね。と我慢んで、とりあえずは黄色い所が見えるから、針を刺して膿を出す。ほとんど出たな。と思って、よかった〜と思っていたらお風呂けら出たときに気がついた。膿はでたけど、そこが空洞になっていて上の皮膚がベローンとめくれそう。なので浮いている所をチョット切ろうとしたら、一気にめくれちゃって穴が空いてしまった😭あーん。やってしまった・・・しかも歩くと痛い。当たり前よね。穴が空いてるんだもの。しかも穴の周りもまだ押すと少し痛い。まだ中で化膿してるかもな(今までの経験から)こんなの診察で見せたら大変だ。なにされるかわからない。その日からお風呂で痛い...足の踵に穴

  • 6月の診察(皮膚科)

    6月の診察(皮膚科)

    6/22は皮膚科の診察でした。この日は前回心エコーの結果次第で治験の為の検査がヤマモリ(笑)身長・体重・胸のレントゲン・腹部エコー・心電図・採血他・・・10:30位から行って、採血から行った。この時に治験コーディネーターさんが一緒に来て他の検査を一緒に回る。その合間に今後のお話だったり、この日の検査結果がダメな時はその時点で終了とか。詳しくは午後の皮膚科の診察時に全て分かるみたい。採血→腹部エコー→心電図(待ち時間等に身長・体重・呼吸数等)で、午前終了午後1時30分に胸のレントゲン→皮膚科診察朝からいて終わったの夕方😩つかれました。皮膚科の診察なんて混んでいて1時間待。こんな日に限ってだわ😩呼ばれて入るなり、先生ニッコリ。全部クリアーできたよ。後は採血の結果(院外の)と手の傷だけだな。と、早速確認。もちろ...6月の診察(皮膚科)

  • オーダメイドのコートができました♪

    オーダメイドのコートができました♪

    3月ごろ出張先で「とても良い生地をあなたにあげます」と、得意先の社長さんからいただいた服地。はて?私は縫えないし、縫う所も知らない・・・なんて思っていたら・・・知っているではないですか?!実はオーダーメイドの洋服屋に毎年出入りしてました。そこで、せっかくだから頼んでみよう。という事で母の着ていないコートでかわいいものが有ったからそれを見本にお願いしていました。5月に行ったときに、仮縫いしてもらって・・・それがすっごくかわいいのが出来たんです。服地だけの時には想像もできなかったくらい。仮縫いから数週間で送られてきたんだけど、ボタンもすごくかわいい。カジュアル好み。という事だけしか伝えてないのに私にピッタリ。すでに暑くなってきていたけど、家でも試着しちゃいました。早く秋が来ないかな~と今からワクワクです。よー...オーダメイドのコートができました♪

  • 6月の診察(形成外科・耳鼻科・循環器 心エコー)

    6月の診察(形成外科・耳鼻科・循環器 心エコー)

    先週は形成外科と耳鼻科の診察に行ってきた。形成外科・・・約2か月ぶりかな。いつものようにキズの所にできるタコ?のようなものを削るというだけの為に行く。小指の外側に出来るから、大きくなってくると(大体2か月で限界)靴にあたって痛い。一時期通院もめんどくさいから自分で爪切りで切ってたりしたら絶対自分でやらないで!!キズ作ったら治らないでしょ!!もう治せないよ。なんて言われちゃったので仕方なく行く。と言ってもスー先生なのでおしゃべりに行くようなものだ。今回も「治験するの?」って聞いてきた。前回ダメだった肺拡散能がぎりぎりクリアできたんだよ!と報告。他にもいろいろ検査が続くんだよね~なんていいながら処置してもらってるとなんと若い女医さんが後ろに来た。あれ~研修医さん?って聞いたら、今年一年他院からきてる女医さんだ...6月の診察(形成外科・耳鼻科・循環器心エコー)

  • 4月・5月の診察(皮膚科)

    4月・5月の診察(皮膚科)

    また2か月まとめてになってしまった💦書かなきゃ書かなきゃと思うとめんどくさくなってる(笑)まずは4月の診察診察室入るなり、「ちびさんの為に基準値さげたから」って笑顔で言われた。??もしかして治験の話かしら?もうできないと諦めていたから、気分が・・・前回よりテンション低め。だけど嬉しいんですよ。けどさ出来る。⇒検査⇒ダメだった・・・みたいなのが続いたからさ。キズとか潰瘍も大きいのがあって痛くて眠れない日があるし出来れば参加したい。けどさ、もう一度肺機能検査して基準値以上じゃないといけないって・・・それがさ今からこの診察から約1か月半ごの5月末しか予約が取れないって。ってことは・・・これから暖かくなって通常ならキズも良くなってくる頃。肺機能検査してクリアできてもキズが治ってたらできないよね?ん-悩ましい。なの...4月・5月の診察(皮膚科)

  • 2023のGW

    2023のGW

    世間では9連休とか言ってるけど、我が家は今年も4月29.30は仕事5月1.2も仕事😩3〜7はお休みが出来ました〜今年は6日が土曜日だったので5連休できた♪久々😆3日は毎年行く益子焼陶器市これは、旦那さんとバイクでツーリングしながらなので晴れてよかった!4日は母とコストコひさびさのコストコ。やっぱり楽しい♪コストコは女子同士で行く所だね5日は久々に会う友達とランチ&おしゃべり。これはストレス発散にサイコー!しかも帰りに駅ビルで洋服も買えたし楽しかったな。で、6日は前から腕時計が欲しくて、下調べで欲しいブランドが大宮にあるのを見つけたのでツーリングしながら見に行った。そしたらかわいいのがあって、つけてみますか?って言われてつけちゃったら最後欲しくなっちゃって、その日は見るだけのはずが買っちゃった。こういうのっ...2023のGW

  • 浦和レッズ ACL優勝!!

    浦和レッズ ACL優勝!!

    やりました!!3度目のアジアチャンピオンです。昨日は夕方にお風呂入っちゃって、ご飯の支度もして5:30には、DAZNにつないでスタバイ😆残念ながらチケットは取れなかったので、家で観戦になっちゃったけど観られてよかったです。この日のためにDAZNにも入っちゃったもんね。チケットよりは安いけど、やっぱり埼スタで観戦したかったな。家で見ながら、観客席の応援にも鳥肌・・・スタンドが揺れてるし、アルヒラルからしたらアウェイ感ハンパなかっただろうな。家なのに私も声出ちゃったもん(笑)第一戦で1-1第2戦で1-0トータル2-1で優勝です!!うれしいO(≧∇≦)o観客席に年配の方とかもたくさんいて私たちもいつかおじいさんとおばあさんになったら絶対年間シート買って応援行きたいと思う。こんな大きな大会なの決勝なのに地上波でや...浦和レッズACL優勝!!

  • チケット取れない😭

    チケット取れない😭

    6日に埼スタである、ACL決勝のチケットが取れない😭準決勝は観戦しに行っただけに行きたい!!なのに全然取れない。何回かチャンスはあるんだけど、今日のセブンイレブンチケット先行もダメ。10時ピッタリでも、すでに完売。残るは明日の一般発売のみ。ダメ元で頑張るしかない。満員の中でウィーダイ、歌いたかったな。チケット取れない😭

  • 寝不足…

    寝不足…

    人差し指の第一関節が痛い😫昨日も少ししか眠れなかったら、早めに寝たのにもう痛くて起きてしまった(11:45)いま、ロキソニン飲んで効いてくるまで待ってるけどまだみたい。今日も眠れないのかな…夜になると一段とジンジンしてるみたいで、眠ろうとしてもらい無理。そろそろ効いてきてもおかしくないのにな…左手の指と比べても1.5倍くらい腫れてるみたいに厚みがある。(横から見たら)あ〜眠いな…でも、指先ってなんでこんなに痛いのかな。寝不足…

  • なんかおかしい・・

    なんかおかしい・・

    最近というかここ2週間?いや3週間かな?前から右手人差し指がジンジンと痛い。潰瘍はもうずっとあって治らないんだけど、ジンジンするほどでは無くてキズの痛みって感じだったのに。ここ数週間はそれがジンジンになってきてる。キズにお薬つけてガーゼしてるんだけど、今までは痛く無かったのにそのガーゼを止めてる紙テープが痛い。ゆるーく巻いても痛い😢右手と左手の指を比べても、硬くなってるというか張ってるというか・・な感じでイヤだな。ここ2~3週間は夜も最悪で・・布団に入って暖まると痛み出す。もう我慢できなくて、結構な頻度でロキソニン飲まないと眠れない。ってか一度寝ても痛みで起きちゃう。夜中痛くて起きちゃって、ロキソニン飲んで30分くらいして効きだしてから寝るからずっと寝不足だわ。人差し指って結構使うから、潰瘍も良くならない...なんかおかしい・・

  • 初めてのオーダー服

    初めてのオーダー服

    先日の出張先が、服地のお店だったんだけどなんだか気に入られてしまって、服地をくれた。しかも、カシミア♪色は黒に近い紺といわゆるラクダっぽいキャメル。うれしいけど、服なんて作れないしどーしよー??と心の中で思って、笑顔でありがとうございます!!と言ってもらってきた。そしたら、思い出したんです!実は、前からオーダーのお洋服屋さんには出入りしていてたまにしか行かないから思い出せなかっただけで。しかも、服地をもらったが2月。そんでお洋服屋さんに行ったのが昨日。(日程確認するまで忘れていました(^-^;)偶然とは思えない日程。せっかくなのでコートをお願いしてみました。だってカシミアだもん。コート以外ありえないでしょ。どういう風に頼んでいいかもわからないし、形も悩むから母が来ているのでかわいいのがあるので、借りて持っ...初めてのオーダー服

  • 3月の診察(形成外科&皮膚科)

    3月の診察(形成外科&皮膚科)

    またまた一ヶ月もサボってしまった(^-^;金曜日は、形成外科と皮膚科の診察でした。今回から同じ日になったので、すごく楽になったな。しかも形成外科かお昼前で、終わったら採血行って、その後の皮膚科までは空き時間1時間半。ゆっくりランチ出来ました。しかもね、お昼時と天気でなのか、どこもいっぱい。しかも並んでる・・・なので以前に調べていたトンカツ屋さん。しかもね女子が行くようなところじゃなくて、昔ながらのって感じ。ドアもガラガラガラと横に引くタイプ。しかもね、カウンターに案内されちゃった💦もちろんトンカツランチ頼んだんだけど、かなりのボリュームで税込み850円!夫婦二人でやってるんだ、奥様がご飯は?お茶は?とおかわりを聞いてくる。無理だよ〜カウンター越しに旦那さん、トンカツ揚げてるのに残せない。なので、頑張って食...3月の診察(形成外科&皮膚科)

  • 1月・2月の診察(皮膚科)

    1月・2月の診察(皮膚科)

    あ〜また書けないうちに2月も半ばにきてしまった・・・・😩1月から12月に撮ったCTに〇で印があったから、その事を1月に話があった。結果・・毎回そこは気になっているから様子見・・・みたいな事で〇が書かれていたらしい。特に何ってわけでは無いらしいが、技師さんが気になるみたい。で、毎回分かるようにと印が書かれているんだって。紛らわしいよね??まっ前回撮ったものと比較しても、異常無いらしいから良かった。で、そんなんで肺拡散能だけが低い。けど、肺高血圧症も間質性肺炎も疑いなし。だったので再度、治験の話がでて、もう一度だけチャンスをくれた。で、1月に肺機能検査をもう一度だけいれてくれて、良い結果がでたらやりましょうという事で一月の診察は終わった。もちろんそのほか手の潰瘍なども診てもらったけどね。で、2月・・・1月に肺...1月・2月の診察(皮膚科)

  • 5回目なのに・・・

    5回目なのに・・・

    8日の日曜日にコロナワクチン5回目を接種してきました。8日はハードで朝の9:00~接種11:00~私の実家の新年会。新年会はお正月に皆さんの都合がつかず、ちょっと遅めのお正月ご飯会。でもさ、もしも副反応出てもいつも夜中だったりするから大丈夫。と思って朝接種。案の定、昼間は何でもなかったのですが・・・20:00過ぎたあたりから・・・寒い・・・すっごく寒い。熱は・・・37.4℃5回目なのに副反応出ちゃいました。それからは布団に入っても寒くて、ゆたんぽだっこしても寒い。かなりの悪寒。もう丸まって震えを抑えるのに力が入るから、腰が痛くなってくるし。変な筋肉痛。で、悪寒が2時間くらい続いて・・・終ったと思ったら暑い。すごく暑い。夜中なのに布団からでてると気持ち良くて、一度起きて(この時点で3:30過ぎ)座椅子に座っ...5回目なのに・・・

  • 2023 あめましておめでとうございます。

    2023 あめましておめでとうございます。

    2022はものすごく忙しい一年だったな。2023は少しは身体の事も考えながら予定を入れないとな。・・・って毎年思うんだけどなかなかできない💦なら、要領よくやるしかないよね。今年一年良い年になりましように・・・2023あめましておめでとうございます。

  • 12月の診察(循環器&心エコー図)

    12月の診察(循環器&心エコー図)

    27日は心エコー図の検査をしてきました。この検査は心臓の動きと肺とその他血管の動きを見ると言ってたかな。(確かこんな感じ)要するに、肺高血圧症になっているか確認。初めての検査だからドキドキ。30分くらいかかるらしい。まず血圧測定があって、少ししたら呼ばれて移動。おー10カ所?くらい個室があったり、カーテンで仕切られてる所があったりする。で、私は一番奥に案内されてた。上の洋服は全部脱ぐのかと思っていたら、たくし上げるだけで良かった。けどね、ブラもたくし上げていいんだけど、たくし上げると苦しい。念のため、前ホックで来ていたから、外しちゃった。で、横になって検査するんだけど、検査の方は私の背中側。よかった~。いくら女子の検査の方とはいえ、プヨプヨの身体はちと恥ずかしい・・・。で、身体にゼリーみたいなものを塗って...12月の診察(循環器&心エコー図)

  • 12月の診察(耳鼻科・形成外科)

    12月の診察(耳鼻科・形成外科)

    23日金曜日は、耳鼻科&形成外科の診察でした。耳鼻科は半年ぶりかな。半年間何もなく過ごせました。先生からどうですか?と聞かれても、何もない。現状維持できてますよ~けど、スプレーしても唾液がすぐ乾く。だから持続性のあるものは無いか聞いてみた。そしたら飲み薬ならあるとの事。イヤイヤこれ以上は増やしたくないので、お断りしました。もう少しスプレーでがんぱります。その後、形成外科へ。診察室入るなり、あ〜先生に会いたかったよ〜って言っちゃった(笑)どーしたの??って言われたから、Y子さん(この前慰めてくれた皮膚科の看護師さん)から聞いてないですか?あ〜最近、見かけてないな。で、どーしたの?って言われたので、Y子さんに、スー先生なら癒してくれるよ。って言われたからさ。実はね、治験に参加しようとして、数値がギリギリだった...12月の診察(耳鼻科・形成外科)

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