難病 ねじ子 の暮らし。

魂がふるえる

休日に美術館へ来た自転車でも行けるけれど今日は電車に乗ってみた今日が最終日だからかものすごい人だとても良かった確かに魂は震えたこれは医学的方面からもなにかインスピレーションを・・・そのはずた、作者塩田さんもまた闘病中そんなさなかにこの個展なのだからなにか

2019/10/27 17:38

脳神経内科受診 序章 2019.10.24

‪脳神経内科受診にきた‪解決できるか！？‬‪今日はすでに腕がーー‬‪ただいまランチで院内のカフェでパスタ食べてるフォーク持つ腕が挙がらない‬‪行儀悪いが、肘ついて口をフォークに持っていく‬‪ああー、やだなぁ(T . T)‬‪おっ！カフェでミニコンサートが始まった

2019/10/24 14:48

外は雨、体調も雨、皇居も雨。だったが・・・

今日は即位礼正殿の儀の日で仕事は休みだテレビも朝からその話題しかしていない非国民と言われるかもしれないが退屈だテレビは消そう そう思い窓の外を見たら晴れているではないかこんな写真も届いた皇居の真上に虹  でも、わたしゃ、そちらよりここんところの体調の方

2019/10/22 12:12

ペットのいる難病者が台風を迎えるにあたり

大型で非常に強い台風第19号が12日夜にかけて、ねじ子の住む東京地方にかなり接近する見込み今後、雨、風共にさらに強まり、記録的な暴風や昭和33年の狩野川台風に匹敵する記録的なものになるとして報道やSNSでさかんに注意喚起が叫ばれている

2019/10/12 15:10

内分泌代謝内科受診 10月度

ACTH、コルチゾール、代わり映えなし午前9時すぎの採血でのコルチゾールは2.1（基準値 午前8時～10時 4.5～21.1 μg/dL）倦怠感はさほどないもう慣れてしまっているのだろうかまぁ、それより、重症筋無力症や壊死性ミオパチ（筋炎）のほうがしんどいからだろうかも

2019/10/10 14:34

難病カフェ参加報告

2019年9月15日 退院した翌日でしたが “ 難病カフェおむすび ” さんに参加してきました難病カフェって？と思われる方にこんなでしたよ〜〜と一部ご紹介したいと思います 先日参加した難病カフェおむすびさんです楽しかったです♪次も参加したかったのですけど製薬会社さ

2019/10/10 09:07

人生をしまう時間（とき）

映画『人生をしまう時間（とき）』この映画の主人公は患者さんと家族脇役にいつも支えてくれている医師は森鴎外の子孫この映画の監督は我が職場の医師の友人下村幸子氏で、すごいエピソードを一つある日宮内庁から電話があり「もしもし・・美智子ですが・・」と で、下村幸

2019/10/09 08:24

ちょこっとスピーチしてきました

昨日から宮城県入りし、このイベントに参加してきましたその中のひとつ「子どもが教えてくれたこと」を観終えたあと生意気にもスピーチさせていただきましたその機会を提供してくださった宮城県難病患者家族連絡協議会の理事長様にこの場を借りて感謝申し上

2019/10/06 17:46