微熱症状からのN95マスク

いつもアロマセラピーでお世話になっている訪問看護師さんがコロナに感染！明日の訪問看護は無くなりました。あんなに気をつけていた看護師さん、コロナに感染した利用…

映画『オッペンハイマー』

🎬映画は、滅多に観なくなったけれど、行く時はボディーガードに夫を誘います 日曜日に2人で🎬『オッペンハイマー』を観てきました【第96回アカデミー賞】最多7冠3…

3/19/'24

きょうはミニチュアの日

小さいものが大好きだった母の影響か、私もミニチュアを見るのが大好き。密かに楽しみにしているりっこさんの素敵なミニチュアをご紹介します。もうすぐ日付がかわります…

#誰かに教えたいこと 世界希少・難治性疾患の日

閏年の2月もきょうで終わり月曜日に1年半ぶりに胃カメラ検査を受けました。多分何もないだろうと思ってたけど、食道カンジダがありました。（胃は大丈夫でした）私は…

新しい福祉業者さん…

かれこれ7,8年室内で使用していた👩‍🦽車椅子以前、みーたんが元気な時は乗ったりしていました。でも…突然肘掛けが取れたり24時間365日対応を謳う業者さんでし…

#時の流れの早さを感じた事〜昨日はねこの日

20℃越えの小春日和があるかと思えば、真冬の寒さだったりで…筋疾患特有の易疲労に加え寒暖差と🌀低気圧で👂メニエール病の症状に頭痛と吐き気が加わり体調が悪いで…

初めてミオパチーという名前を聞いた病院

昨日は都内の🏥耳鼻咽喉科受診の日でした。病院周辺は、雪は跡形もなくいつもと同じ。今年はやっぱり暖冬ですね。半年に一度通っている大学病院の耳鼻咽喉科、もともとは…

(=^x^=)アニマルクリニックからの恵方巻き

みーたんの通院日でした🚕💨腎臓に加えて肝臓も悪くなってきて…そのほかにも血栓やてんかんや…悪いところが増えてますもうすぐ16歳なんとかがんばってほしいです🙏😿…

#新しい趣味は アロマクラフト作り

昨年メンタルが落ち込んだ時にアロマセラピストでもある訪問看護師さんに勧められて一緒に作ったアロマハンドクリーム。それは使ってしまったけど、昨年末に新たに作製…

松の内

去年は何ひとつお正月の用意ができなかったけれど、今年はお煮しめだけは作ることができました。とはいっても、京人参は固いので娘に切ってもらったり、里芋は夫に剥い…

筋力低下を痛感した1年

今年の訪問看護が終わりました本当にいろんなことが起こった1年でした。筋力低下をひしひしと感じた年でもあります。昨年12月から今日までを振り返ってみると…☆20…

明日はクリスマス〜(=^x^=)みーたんのこと

先金曜日で今年の定期通院が終わりました。帰りにランチした時にサンドイッチセットに付いていたパフェが可愛くて🥰我が家は、クリスマスを喜ぶ子どももいないので…（娘…

集音器を購入しました

お久しぶりです🙋‍♀️気力が湧かなくてブログも放置しておりました🫣いつの間にやら12月😳今年は季節外れの小春日和が続き、あまり師走感が無いけれど、明日から関東…

とりあえず生水痘ワクチン（帯状疱疹予防）

台風や雨の影響か体調がすぐれずにいました。👂⚡️メニエールの症状で吐き気まで出て🤢家でウダウダしていても良くならないので、金曜日、3週間ぶりに外出。と言っても…

”コロナにかかっても自宅でじっとしているわけではない”

私の住む地域は、高齢者が多いからか、昼間の街は猛暑でも比較的😷マスク率が高いです。ただ、娘の職場（病院）では感染者が激増で、もちろん😷マスク着用しているのに、…

先週のMr.サンデーを見逃した方へ

まきさんとハンチバック芥川賞作家、市川沙央さんと私。 #先天性ミオパチー #指定難病 #芥川賞 #市川沙央 #ハンチバック #気管切開 #電動車い…

奥底に仕舞う

明日のMr.サンデーで先天性ミオパチーの方が紹介されます

室内で使用しているレンタル車椅子の肘掛けがまた欠けました。何回目だろう…5、6回は不具合が発生してる。突然肘掛けが取れてしまったことも💦肘掛けに全体重をかけな…

腹痛と食事制限

先週金曜深夜（土曜日）、強烈な腹痛に見舞われ🚽トイレ通い💦そのあと、発熱💧37.3℃から37.7℃まで上がり⤴️血中酸素が92まで低下⤵️腹痛は、開腹手術の後…