難病【高安動脈炎】こうして治療がスタートしました

高安動脈炎という診断が出たので、入院して治療が開始されました。朝、夕に内科医が病室に来てくれて診察してくれたり、その時々に出来る検査をしていきました。 ❁最初に飲んだ薬の内容はこちらプレドニン30mgエディロールバイアスピリンバクタ配合錠 ❁すぐに感じた体調の変化約2ヶ月近く出ていた熱が出なくなった血管炎のようなチクチクした痛みがなくなった咳が出なくなった身体が怠かったのが、力が入るようになった 入院中、他にしたことはこちら❁口腔外科プレドニンの副作用に骨粗鬆症があげられるため、骨粗鬆症を予防するための薬（エディロール）を飲みます。ただ、この薬は服薬中に歯の治療が出来なくなるため、服薬開始前に…

難病【高安動脈炎】と告知された私。その時家族は…

私が難病「高安動脈炎」と診断され、医師に告げられた時の様子です。また、病院に1人で行っていた時に告知されたので、家族に病名を伝えたのは私の口からでした。家族や自分に近い人間にもし「病気」「難病」だと伝えられたら皆さんはどんな反応をするでしょうか。どんな言葉をかけますか？病気だと告知された当事者からの素直な気持ちを書きました。 ❁告知された日血液検査やPET-CTの結果が出揃い、診察室に呼ばれて入ると医師は私に1枚の紙を渡してきました。そこには手書きの文字が並び、でかでかと「高安動脈炎」と書かれていました。他には「血管が炎症してしまう病気」「若い女性に多い」と書かれていたように記憶しています。わ…

難病【高安動脈炎】私が診断されるまで

私が「高安動脈炎」と診断されるまでの経緯です。 今この病気を疑われていたりする方に参考になったり、同病者の方にはこんな症状あったと共感してもらえると思います。 ❁「高安動脈炎」はどんな病気？膠原病の一種で国が難病に指定している病気です。難病情報センター（http://www.nanbyou.or.jp/entry/141）によると 「高安動脈炎は大動脈やそこから分かれている 大きな血管に炎症が生じ、血管が搾取したり 閉塞したりして、脳、心臓、腎臓といった 重要な臓器に障害を与えたり、 手足が疲れやすくなったりする原因不明の 血管炎です。炎症が生じた血管の部位によって 様々な症状がでます。」とあ…

私がブログをやる理由

私がなぜブログを始めようと思ったか綴ったページです。 ブログを始めた後にも随時更新していきます。 ❁自分の経験は誰かが探している情報だったりするのかもしれない あなたは「高安動脈炎」という病気ですと言われたのは25歳の冬でした。 体調を崩してから約3ヶ月間、あれでもないこれでもないと病院で検査したり、薬を変えたりしてやっと辿り着いた病名でした。 それからネットで検索魔になった私。 何を調べて明確にしたいのか自分自身でもわからなかったけれど、難病という大きな怖いモノに精神的に潰されそうでした。 医者が教えてくれたような、どういう病気なのかや、どういう治療をしていくのかという情報はすぐに出てきまし…