二分脊椎の可能性

過去記事にチラッと書いたことがありますが、、、なっちゃんがNICUを退院してから、家でオムツを替えてる時に、尾てい骨あたりに何やら陥没してる皮膚から米粒みたい…

訪問看護スタート

保健センターの担当の方が保健所の担当の方にも連絡を入れてくれてて、昨日、保健所の担当の方から電話をもらいました退院後、初のNGチューブの交換を木曜日にする…と…

わたし、頑張っちゃいますよ。

みなさんから聞いていた通り、心臓の手術をして、心臓が良くなると元気に活発になるなっちゃん、以前よりブンブンする力もすごくなって、足もバタバタ、身体もグネグネ。…

退院(*˙˘˙*) ②

長女と次女の喜びが今までの退院時より大きくて、ずっと「なっちゃん♡なっちゃん♡」と、テンションが高い長女と次女から「力と愛と心をもって、みらいへ、はばたけ。じ…

退院(*˙˘˙*) ①

今日、退院しました心房中隔欠損閉鎖術の術後の入院より長くなりましたが、何度も何度も心エコーや、心電図をしてもらい、入念に診て頂きました。主治医は退院の目標体重…

体重を増やすこと

今まで体重を増やすことが、こんなにも難しく、大変とは知らず…。上の子3人も気付けば普通に食べて、寝て、遊んで……。体重が増えない…と悩んだ経験もなく。そんな私…

NGチューブ交換2回目

ダメでした前回は左で、しかも看護師さんが交換してくれてたのをもう1回抜いて入れ直したから、ある程度、通り道ができていたのか、喉までスッと入ったのに、今回の右は…

訪問看護を利用する。

各所と話をした結果、今回退院したら訪問看護を利用してみることになりました。今日、病院のソーシャルワーカーさんと話をして、今回の異変時に1回目病院に電話をした際…

次女の卒園式

今日は次女の卒園式でした本当はなっちゃんも一緒に参加するはずだったけど、まだ入院中で入学式は一緒に参加できるかな？卒園、おめでとう

チャリティ、大阪グレートサンタラン

昨日の院内でのイベントも。昨年クリスマスに入院中、病棟でクリスマス会をして下さり、クリスマスプレゼントを頂けたこと。なっちゃんが生まれてきてくれて知ったことば…

なっちゃ～ん♡:(>ω<).♡ °

5日ぶりに会えました！もう嬉しすぎ「あっ来た～」って感じにちょっとビックリしてました元気そうで一安心そんな今日は、イベントの日でした親や家族には、こーゆーの本…

選ばれた

何やら…、選ばれました。朝日新聞社の世論調査。無作為に3000人を選んだ…と。初めてです。だから、こんなんがあることすら知らず…。しかも、政治、皇室の話……難…

次女、実験台になる。

次女ネタ続き、、すみませんなっちゃんがいない、会えないもので…。そのなっちゃんの離乳食作りのために買った、ハンドミキサーやブレンダーセット。なっちゃんがまだ離…

春はもうすぐそこに。

次女の嘔吐、昨日朝一の受診後から治まっています今日は念のため、保育園休んでお家でゆっくりと。明日は私が用事あるから、、なっちゃんのところへ行けるのは木曜日にな…

次女、風邪…。なっちゃんに会えない。

次女、昨日一日は嘔吐もなく過ごしたのに、早朝に再び嘔吐。おじや少量しか食べさせてないから、出す物なくて胃液のみ。。朝一で、近くの内科に受診して、風邪とのこと。…

次女の体調不安定

3/16に卒園式を迎える次女。土曜日の夕方に、突然しんどい……と言い、突然、、嘔吐しました。夜寝るまでに、まぁまぁな量を吐き…。熱は微熱。その後は吐いてなくて…

療育手帳、重度判定と、お守り。

発達検査をしてくれた児相から電話がありました。「重度判定がおりたから、使えるサービスが変わったり、特児も2級から1級になって額が変わります。使えるサービスにつ…

9ヶ月

昨日、3/7で9ヶ月に入りましたまだ首もすわってなく、うつ伏せにはなれても戻れません離乳食も1口も食べれないけど、ゆっくりゆっくり成長してます今日の体重は46…

ゲップできない→NGチューブから引く

ミルクを飲む時に、空気も多量に飲み込むなっちゃん…胃がパンパンになって、ミルクの量が稼げないのに、ゲップが苦手で出せないから悪循環やったのが、経鼻経管をした事…

ドレーン抜去とネーザルハイフローからカニューレへ

今日1日でスッキリしましたドレーン抜去できて、ネーザルハイフローからカニューレへ切り替えができました心停止まで起こしたなっちゃんやけど、回復は順調なんて強い子…

安心アイテム

今回はこの2つのアイテムが活躍しましたやっぱり見えない部分はわからないし、数字で見えると、こっちも対応しやすいですね。すぐに救急車を呼ぶほどではない見た感じや…

NGチューブ使用する

ミルクの飲みムラもあるし、そもそも嚥下も上手ではないし、薬を確実に飲ませたいとゆーコトで、今回、経管摂取を併用することになりました。これからチューブの交換やら…

ひなまつり

連投になってすみませんまさかの心タンポナーデ、手術、入院で、生まれて初めての桃の節句を一緒に迎えることができなくなってしまいました。なっちゃんと迎えるはずやっ…

ICU～循環器病棟へ

午前中に病院から着信あって、慌ててかけ直しました。まさか、まさか、、、繋がるまで心臓バクバクで。心臓血管外科の主治医の女医さんからの電話やったらしく、繋がって…

心停止→心臓マッサージ→蘇生→開胸

………………………………………………。手術室に行ってから1時間半後、手術終了したと呼ばれて、ICUに入って面会。もともと色白ななっちゃんが、ますますお顔真っ白…

入院→心臓にたまった水を抜く緊急手術

連投すみません。病院に到着した時にはグッタリ感が増してて、主治医から「また、ちゃんといいタイミングで連絡くれて来てくれた」と。私の話通り、「グッタリ感あってし…

緊急受診

夜中2:00、突然激しく泣き出したなっちゃん普段無いことで、少し「エンｯ」って泣いても、またすぐ寝る子です。それがなかなか泣きやまず、グズグズ、エンエンミルク…

体重減少中

なっちゃん、小児慢性特定疾病の申請も済んだから、これからは保健所も定期的についてくれるって、今日は保健センター＆保健所のダブルで訪問してくれた助かります。生ま…