chevron_left

メインカテゴリーを選択しなおす

cancel
eosin
フォロー
住所
未設定
出身
未設定
ブログ村参加

2018/11/29

arrow_drop_down
  • 円形脱毛症

    しばらくブログを書いてなかったことに気づいた。 体調は「著変なし」だった。 ヌーカラの自己注射もつつがなくできるように なってきた。 7波も落ち着いた頃 久しぶりに美容院へ行った。 もう10年位同じ美容師さんにお願いしてる。 カットの時に美容師さんが不思議そうに 不自然に短い毛束を見つめていた。 「ご自身で切られました?」 そんなことしない。 「円形脱毛症のところから生えた感じですね。 長さ的は3ヶ月位かな」 あー甲状腺の内服を始めた頃だ。 甲状腺機能亢進でも脱毛するのか? どうもするらしい。 いや7波のストレスも凄かった。 ヌーカラは? 内科受診の時に聞いてみた。 「ストレスでしょう。ヌーカ…

  • 4回目

    4回目のワクチン接種の案内が届きました。 もちろん打つよね まわりから圧がかかります。 まず、接種券を取寄せなければなりません。 ちょっと面倒かも‥ のらりくらりとかわしていました。 数日前から職場の様子が変わりました。 次々と発熱した方々が受診されるように なりました。 逆戻りですね。 今回は高熱の方が多いようです。 しのごの言わず打ちます。

  • 天命なんて

    50代に入って早数年‥ 論語では50で天命を知るらしい。 私には全くわからない。 論語に自分の人生を重ねると 十八で志を立て 二十五でさらなる志を立て精進し 三十で親となる 四十で迷宮を彷徨い 五十でも天命がわからない。 そしてこの先の予測 六十でも人の話しが聞けず 七十で心の赴くまま動いたら 病では無いかと周囲が憂う そうなりそう‥

  • 今ひとつ

    今回のヌーカラ注射後の経過は悪い‥ ヌーカラ注射後は2、3日は喘息になりやすい。 今回は治まる気配がない。 息苦しい。 今日からステロイドを短期間増やすことにした。 ステロイド減らすためのヌーカラなのに 本末転倒以外の何ものでもない。 これでダメなら吸入と点滴を予定しよう。 連休明けの疲れも重なって 眠りたいのに眠れない。

  • 気になるので

    気になっていたのでバセドウ病の 原因を調べてみました。 遺伝的因子に感染やストレス等の環境因子が加わり 免疫機構が壊れ 抗TSHレセプター抗体の産生されることで 発症します。 壊れる免疫機構には細胞性免疫に関わる T細胞が何らかの関与しているようです。 T細胞といえばサイトカイン‥ またサイトカインですか‥ あくまでも憶測に過ぎませんが‥

  • 追加

    2ヶ月ほど前から血圧のコントロールが悪かった。 平均140/90くらいだった。 ステロイドのせいかと思い ステロイドを2mgに減らしても変わらない。 血管炎の症状が燻るので数日で5mgに戻した。 気がつくと脈拍が90になっていた。 嫌な予感がした。 勘が当たった。 甲状腺機能亢進症になっていた。 病気がまた追加された。 血管炎に誘発されたわけではない。 イライラしてたのは 更年期ではなく甲状腺のせい。 夜中にドキドキしてたのは 寝る前にみたドラマのせいではなく 頻脈になってただけ。 思い込みは恐ろしい。 治療が始まり暫くすると 嘘のように血圧が下がった。

  • 三回目

    年末に3回目のワクチンを接種された。 副反応は発熱はなく、倦怠感が2週間ほど続いた。 ワクチンのおかげで第6波の渦中にあっても 感染せずに、血管炎も悪化せずに過ごしてる。 世の中はワクチンについては賛否両論のようだが 医療機関の機能を守るという面では 接種が有効だと考えられる。 ワクチンを打たない主義の方たちの考えもわかる。 打つも打たぬも強要することではない。 ワクチンを打たない方々は感染に 充分気をつけるべきだし、万が一感染した場合の リスクについても正しい知識を 知っておくべきだ。 もちろん打った方々は感染する可能性があることを 認識しておかなければならない。 マスクやソーシャルディスタ…

  • 効かない時もある

    この前の診察の時に主治医に ヌーカラを投与されているのに 血管炎が悪化する場合の原因について 質問してみました。 この病気の原因は2つあります。 アレルギーが原因で好酸球が関与して 血管炎を起こすものと外的要因(感染など) が原因で血管炎をおこすものがあります。 外的要因が原因の場合は ヌーカラは効きません。 治療はステロイドですね。 との説明をされました。 なるほど、先日の血管炎再発の症状が出る 数日前に胃腸ににかかりました。 納得しました。 効かない時もありますね。 感染症には要注意です。

  • 家族によると、私は生まれた時から 声が大きかったようだ。 幼稚園の時、先生に 「大きな声で歌えて歌が上手ね」 と褒めてもらってから 歌うことが好きになった。 上手いかどうかは別として ずっと歌を歌っていた。 学生の頃、歌に真剣に 向き合ったこともあったが 身にも具にもならなかった。 好きなだけではダメだった。 子供が産まれてからは 童謡や子守唄を口ずさんでいた。 いつかまた歌いたいと思っていた。 いまは以前のような声が出ない。 年齢に伴い音域が下がり 吸入薬の副作用で 声が枯れてしまった。 前のようには歌えない。 しかし、私は今の声を気に入っている。 高すぎないし、声が出にくいから 話しはじめ…

  • 高くても低くても

    ステロイドを増量してから 時代劇で言われる台詞で 「薄紙を剥ぐように回復します」 という台詞がありますが その台詞を実感できるように 少しづつ体調が良くなってきました。 まず筋肉痛や筋力低下が治まり 喘息がコントロールできるようになり 消化器症状が治まってきました。 よしよし、と思っていましたが 朝、頭痛と倦怠感と目眩で動けなくなりました。 変な耳鳴りがしました。 血圧が183/94となっていました。 慌てて血圧の薬飲んで横になりました。 しばらくすると頭痛は治まりましたが 目眩は続き冷汗がでます。 再度血圧を測ると124/62 短時間で下がりすぎたようです。 ステロイドを増量すると 血圧が上…

  • 背に腹はかえられぬ

    ヌーカラを注射して数日は咳がよくでます。 しかし、今回は1週間経っても咳は治らず その上両足の筋力低下がみられました。 消化器症状も出てきました。 ヌーカラの副作用に筋力低下はありません。 嫌な感じがする‥ 血管炎の症状です。 案の定CRPと好酸球がやや増えてました。 さらに喘息の発作が酷くなってきました。 ステロイドの点滴をするか 内服を増やすか‥悩んでいましたが もう一つ問題がありました。 口唇ヘルペスです。 ステロイドを増やすと必ず悪化します。 ヘルペスも嫌だけど 血管炎もいやです‥ 背に腹はかえられぬ‥ ステロイドを増量しました。 数日で喘息は軽快し 足の筋力低下は回復しました。 ヘル…

  • 縁があれば

    患者さんは50代女性、月に一度 通院されていました。 こだわりが強くて少し気難しくて毒舌で だけど相手を不快にさせない優しさがある そんな人物に見えました。 「乳癌がみつかったから暫く来ません」 そう言って数ヶ月受診されませんでした。 久しぶりに受診された時は お痩せになり、歩くのも辛そうでした。 「先生、今日はお別れを言いにきました」 状況がわからず患者さんの顔をみながら 「お引越し‥ですか?」と恐る恐る聞いてみました。 「乳癌の治療が間に合いませんでした。 いろんなところに転移してしまいました。 主治医と相談して ホスピスに行くことにしました。 先生、ありがとうございました。 ここに来るの…

  • 嗚呼

    腹部にヌーカラを自分で打っていたら 不意にスタッフに話しかけられました。 「?」とスタッフの顔を見上げた時 なんと、手が緩んでしまい 注射液が半分ほど漏れ出てしまいました。 「*$!£#$£*!!!!!!」 事情を察したnurseが一言 「注射の時は話しかけたらダメよー」 2本は終了してたので 良しとしました。 あー情け無い

  • 祖父

    母方の祖父は第二次世界大戦中は軍医でした。 戦後は無医村地区に診療所を作り 亡くなる直前まで診療を行っていました。 孫達には優しくて私は祖父のことが 大好きでした。 祖父の専門は産婦人科でした。 産婦人科で軍医?と疑問に思っていました。 母達から聞かされた話しですが 終戦後祖父はすぐには帰ってこなかったそうです。 一年ほど経ってから戻ってきたようですが どこで何をしていかたかは 全く語らなかったそうです。 後に他の方から教えられましたが 引き揚げてこられた女性達のなかで 性暴力の被害に遭われた方々の 処置や手術を行なっていたようです。 あなたはあなたのお祖父様を 誇りに思いなさい。 教えて頂い…

  • 息を吐く

    お彼岸の頃になると喘息発作が起こります。 それはお彼岸の頃に スーパーでおはぎが売られるのと同じくらい 必然です。 発作が起こるとまず 咳をしないように腹式呼吸をし のどを乾燥させないように水分をとります。 そして口を窄めてしっかり息を吐きます。 喘息は息が吐ききれません。 また咳き込むために息苦しくなり 更に息を吸おうとするために 発作の序盤は過呼吸になりやすいのです。 一旦過呼吸になると 指先が痺れ、口唇も痺れ 顔が冷たくなります。 頭もボーっとしてきて どうでも良くなります。 発作が起きた時 できるだけ過呼吸にならないように 気をつけています。 それにはしっかり息を吐くことが 有効だと思…

  • 忘れますか?

    3回目の自己注射の日です。 ヌーカラは注射する15分前に 冷蔵庫から出しておきます。 「よしよし、今日は完璧!」 外来が終わりそうなタイミングで ヌーカラを冷蔵庫から出しておきました。 すると立て続けに患者さんが来られ 慌ただしくなりました。 なんと外来が終わる時には ヌーカラのことは すっかり忘れていました。 昼ごはんを食べていると いつもの看護師が笑って呼びに来ました。 「何かお忘れじゃないですか?」 「???」 「ヌーカラ出しっぱなしですが 戻すしますか?」 「だっ駄目!」 「全く患者さんには薬忘れないようにと いつも言うのに自分のことは忘れるんですか!」 いやいやおっしゃる通りです‥ …

  • 自己注射

    近くでヌーカラを注射するように 主治医に言われましたが なかなか近くでも打ちに行くのが 仕事の時間の都合で難しいので まとめて主治医に処方してもらい 自分の勤務先の看護師に注射してもらっています。 勤務先で2回目の注射の時に 「自分でやってみようかな‥」 と思いたってしまいました。 大丈夫ですか?と言わんばかりの顔で 看護師が私の顔をしばらく眺めた後 「お手伝いします。」 と言って準備をしてくれました。 両腕と腹部の計3箇所に打ちます。 まずは左腕からです。 腕に対して直角に針を刺さなければいけません。 これがどうしてなかなか難しく また痛いとわかっているので 怖さが先立ち力が入りません。 注…

  • Negative thoughts

    休日かな高額医療費の申請の準備をしていた。 病院と薬局の領収書をみながら 「このお金を子供達に残した方が 有益ではないか?いつまでこの注射を 続けるのだろう?今は仕事ができるから 支払える。でも仕事が出来なくなったら 家族に迷惑をかけてしまう。 仕事が出来なくなった時に死ねたら‥」 とよからぬことを考えてしまった。 仕事の時に 「家族に悪いから早くあの世に行きたい」 と言う患者さんには 「まだこの世でやらなきゃならないことが あるんですよ。」 と言ってきた。 いざ自分がそういうことを言う立場に なるかもしれないと考えると苦しくなった。 安易に気休めを言うべきではないと 反省した。 もし家族に迷…

  • 変わらず

    コロナワクチンの接種が無事に終了しました。 副反応について思い返すと 一回目は接種部位の疼痛と 腕を上げにくい症状が2日ほど 続きました。 アレルギーや血管炎の症状は 変わりありませんでした。 副反応が出やすいのは二回目の接種です。 二回目の接種時では 発熱はなく全身の倦怠感が強く また消化器症状がでました。 吐き気と下痢がありました。 消化器症状については あまりワクチンとは関係ない気もします。 ワクチン接種後は 血液検査でCRPが上がったくらいで 特にいつもと変わりありませんでした。 ワクチン接種翌日は お休みを頂きました。 周囲の人の様子を見て 自分の状況も考えると 2回目接種の翌日は …

  • 我に帰る

    日常生活が元に戻りしばらく経つと 周りが見えてきた。 自分の感染のことばかり言っていた 旦那さんの立場や気持ちも理解できたので 放置した所から回収した。 どうしてあんなに戦闘態勢だったのか? 自分でもよくわからない。 ただ守りたいものが たくさんあったからだと思う。 あまり良い状態ではなかった。 ではどうすれば良かったのか? 結論が見つからないまま 堂々巡りしている。 考えがまとまるのは 何年も先かもしれない。 ひょっとしたら正解はないのかもしれない。

  • 待ちに待った

    月に一回の診察が長い間続いていました。 この前の診察の時に 主治医が検査結果を長い間眺めて 自覚症状や喘息発作について 確認されました。 「ヌーカラを月に一回打ってたら 安定するようなので診察の期間を あけましょう。ヌーカラは近いところで 月一回打ってもらってください。」 やった〜 と心の中で叫びました。 そして小さくガッツポーズをしてました。 「安定してる、3ヶ月に一回の診察」 この事は私がずっと待ち望んでいた言葉です。 燻り続けてきたこの病気に 少しだけ勝った気がしました。 このまま落ち着いていきますように

  • 巻き込まれる

    コロナに巻き込まれた。 身内が感染してしまった。 私はうつらなかったが 2週間自宅にこもっていた。 いろんな方に迷惑をかけてしまい 本当に申し訳なかった‥ 感染したら母は死ぬのかと 子供達が泣いた。 「誰のことを言ってるの? 母は強運な女でしかも最強よ。 絶対大丈夫。」 と笑い飛ばした。 自分の感染ばかり心配してる 旦那は途中から放置した。 自分の薬について考えたら 万が一感染しても 重症化しない確信があった。 風評や差別も体験した。 泣き寝入りするほどか弱くはないので 目に余る場合は直接電話をして話しをした。 「不愉快だ」と本人に伝えた。 仕事復帰できた時 嬉しくてありがたかった。 当たり前…

  • ガイドライン

    この前の受診の時に リウマチ膠原病疾患の患者さんにおける 新型コロナウイルスワクチン接種とその際の治療薬の調節についてのガイドラインを 見せて頂きました。 抗リウマチ薬、生物製剤の中で ワクチン投与後に一定期間あけて 投与することが奨励される薬や 2回目ワクチン接種後2週間程度 薬の内服を控えた方がいい薬などが 記載されていました。 ワクチン接種については重症化を 防ぐためにには有効であり ワクチンを接種することで 膠原病等悪化する可能性は 低いと書かれていました。 なるほど‥ あら?ヌーカラの記載がない‥ 「先生、ヌーカラの記載がありませんね‥」 「気にしなくていいということでしょう。 ワク…

  • 整理してみた

    連休中時間があったので ワクチン接種までに問題点と 自分の状況を整理した。 まずcovit-19のワクチンは m-RNAを体内に入れてウイルスと類似した物資を 作成し、それに対する免疫活動を起こさせ 抗体を作成するようなメカニズムらしい。 私が投与されているヌーカラは IL-5というサイトカインを制御する薬だ。 IL-5は好酸球を活性化させる様な働きがある。 アレルギー反応は好酸球が関与している。 IL-5を制御することでアレルギー反応を 抑制している。 故にヌーカラが 抗体の作成を妨げる可能性は低い。 内服しているステロイドについて考えてみる。 ステロイドが抑制する免疫反応は 主に細胞性免疫…

  • 粛々と

    医療従事者向けのワクチン接種が始まり 日程表が届きました。 友人達からの連絡も 接種や副反応について 新しい情報や感想が 増えてきました。 今のところ接種後に副反応が みられた友人はいません。 仲の良い友人達に 私のようにステロイドを内服し ヌーカラを打ってる状態で 抗体ができると思いますか? と聞いてみました。 (めんどくさい女でごめんなさい) 「できるよ」と答えてくれる人が 大半です。みなさん基本的に優しいので 不安にならないように言葉を選んで 気遣ってくれます。 その他に 「できなくても現状と何ら変わりない」 「抗体できるまでワクチンを 打つしかないね このご時世不可能だけど」 と返信し…

  • グギッ

    仕事中、急に立った瞬間 左側の腰から「グギッ」という 音が聞こえた気がした。 そして激痛が走った。 動ける、動けるが思うように 体が動かない‥上半身と下半身が バラバラに感じる。 なんとか仕事を終えて帰宅した。 座ったり立ったりしたくない。 腰痛ベルトをし、湿布を貼り 鎮痛剤を飲んだ。 しばらく動きにくい日々が続きそう‥

  • ただただ

    黄砂襲来につき喘息が悪化しています。 ヌーカラ注射開始してからは 久しぶりにステロイド、気管支拡張剤の 点滴をしてもらいました。 Spo2は97%あるから大したことはありません。 ただただ咳が出て、息苦しくて 胸がいたい‥ 黄砂のせいでこんなに具合悪くなるならば 砂漠にはちかづけないと思いました。

  • はた迷惑な夜

    ヌーカラを月一回で注射するようになって 検査データは落ち着いてきました。 喘息発作の回数も激減し、プレドニンを 3mgまで減量できるようになりました。 でも変わらないのが注射した後の倦怠感と 喘息発作の症状です。 注射をした夜は動けないので、 夕食後は早々に自室に引き上げます。 ベッドは上半身は起こした状態になるように 枕やタオルケットをセッティングして 横になります。 最初は咳が出て眠れませんが 少し落ち着くと知らない間に眠っています。 この前、注射をしてきた日の夜のことです。 息苦しいと思いながらうとうとしていました。 突然「おい!おい!」と声をかけられて 揺り起こされました。 うっすら眼…

  • 迷わず

    新型コロナウイルスのワクチンについての 情報が巷では錯綜しています。 注意することはないかと 受診した時に質問してみました。 「注意することはワクチン接種と ヌーカラの注射を同日にしない くらいですかね‥ 今までのワクチンと違いますからね。 免疫抑制剤使用してて 感染しやすくなるとか、ワクチンの 効果がなくなることはないかと思います。 しかしヌーカラ打ってる体内で どんな抗体ができるんですかね‥ まさか数が少ないとかないと思いますが 興味深いですね。 まぁ1番の問題はアナフィラキシーでしょう。 アレルギー体質の方は特に注意が必要ですね。 eosin さんのアレルギー体質は 筋金入りですからね。…

  • あなたもね

    4週間に一回ヌーカラの注射をするようになり 症状は抑えられているように感じます。 怠さもなくなり、喘息も落ち着いてきました。 白血球は9000程度、好酸球も10%前後で 推移してます。 よく眠れるので体力も気力も回復してきました。 そうなるとまた仕事の虫に戻りつつあります。 残業もしばしば‥ いや、最近は毎日‥ 残業していた時、 主人から電話がかかってきました。 「いつまで仕事?効率よくやるのも 仕事の能力の一部だろ? 僕夕食まだだけど?どうすんの?」 慌てて帰宅すると 台所には娘が作ってくれたカレーが 置いてありました。 「早くしてくれないかな?」 無言で炊飯器からご飯を皿に盛り カレーをか…

  • 隠してた訳では‥

    「大変です! 先生、別の日に再検しでもらえますか? お願いです!」 私の職場健診の結果をみた 看護師が青ざめてる。 「尿糖4+なんてありえない(๐•̆ ·̭ •̆๐)」 と言いながら首を横に振っている。 渡された結果をみてみた。 なるほど。 尿糖はたしかに4+だが 血糖値と追加したA 1cは 正常範囲内だ。 糖尿の薬が効いてる。 「血液検査の結果みてよ。」 「あっ、BSもA1cも大丈夫です。」 「DMの薬飲んでるからよ」 「そうなんですね!あーよかった‥じゃありません。何でDMってこと黙ってたんですか! 休憩室のおやつは禁止です。 先生、その引き出しの中の 隠しチョコも全部出してください。 看…

  • 落ち着かない

    定期受診の日でした。 血液検査は問題なく‥ 当たり前です。ステロイドの内服量は 増やした状態ですから。 「落ち着かないですね‥」 「次回は一月後に来てください。 その時の結果でヌーカラの注射の間隔を 見直してみましょう。」 「もともと4週に一度の予定の薬ですからね。 8週に一回は無理があるのかもしれません。 ますステロイドを減らした状態が 続けられるようにしましょう。」 寛解するって教科書には書いてありますが いったいいつになるのやら‥ 微熱と怠さにうなされながら 夜中に目が覚めました。 注射した日の夜は 悪夢をみるよりも辛い気がします。

  • 季節の変わり目

    数日前、腓腹筋の痛みで目が覚めました。 一昨日から腰に久しぶりに紅斑ができてます。 鼻の調子もわるく、喘息も点滴するほどでは ありませんが何となく息苦しいです。 だいたい、ヌーカラ注射6週目くらいで 何らかの症状がでます。 今回は多彩な症状です。 昨日からステロイドを増やしました。 かなり不本意です。 慢性の炎症疾患は 寒くなると症状が悪化しやすいと いわれることがあります。 季節の変わり目で急に寒くなった ことがきっかけかもしれません。 なかなか安定しませんね‥

  • 忍びよる

    巷では新型コロナウィルス感染症の 第三波が到来し、医療崩壊の危険性が高まったと 言われています。 私が働くのは町中の医療施設です。 近所の方々が主に来院されます。 のんびりした所です。 最近、内科はほぼ毎日、眼科は週に数回 予防衣を着用して診察します。 厚労省が発熱はかかりつけ医に行くように と通達したからです。 内科は仕方ないと思います。 でもなぜ眼科? それは発熱に伴った結膜炎や 麦粒腫などの方を診察するからです。 予防衣を着て診察するのは なんてことありません。 というか慣れました。 一番困るのは、重症の患者さんや手術の 必要な患者さんを診てもらえる 病院が少ないことです。 新患や紹介患…

  • 楽に痩せる?ありえません

    大学時代の友人と久しぶりに連絡をとりました。 彼女の専門は内分泌、代謝です。 私の血糖値の相談です。 「ジャヌビアも良い薬だけどさ ジャディアンスは試してみた?」 「まだだけど何故?」 「副作用にさ体重減少がある‥」 「痩せるの?」 「脱水に注意しなよー」 「だから痩せるの?」 「またね!」 「飲むだけで痩せるのかどうか教えて〜」 とりあえず変えてみました。 2週間飲みました。 痩せました。 たしかに‥ ただものすごく喉が渇きます。 トイレの回数も増えます。 頭痛もします。 夜も頻回に目が覚めます。 夜中に冷蔵庫の前で 腰に手を当てて麦茶を 一気に飲む姿は異様です。 しかも更年期も重なり 汗も…

  • 鉄の女

    「おかあさん、パパって不倫したこと あるのかなぁ」 朝の情報番組の芸能コーナーを観ながら 娘が突然言い出した。 は〜ん、この前成績のことで父親に叱られたから 愚痴りたいのか‥ 「知らないわ、仕事と子育てに忙しくて そんなことに気を回してる暇がないわ」 「興味ないの?パパのスマホみたりとかは?」 「ドラマの見過ぎね、自分がされて嫌なことは 相手にしないのは当たり前でしょう?」 「おかあさんってさ、離婚しようと言われても ハイどーぞとか言いそう。何か強いよね 鉄の女って感じ」 さすが娘、母のことをよくわかっている。 「おかあさん、結婚して幸せ?」 「死期が迫った時に考えるわ」 「じゃあ今までの人生…

  • 眠い

    相変わらずヌーカラを注射した日は 調子が悪くなります。 今回は倦怠感と微熱でした。 夜中にあまりに多い汗と酷い口渇で何度も 目が覚めました。 さらに血糖値が高い状態が数ヶ月 続いています。 ジャヌビアという糖尿病の内服を 開始しました。 これもまた大変喉の渇く薬です。 尿中への糖の排出を促す薬です。 だからか夜中に何度も目が覚めます。 眠気と闘う毎日です。

  • 副鼻腔炎

    何か病気を疑った時は 診断基準にのっとり診断し 治療は治療指針とガイドラインと 自分の経験を照らし合わせて治療します。 時々、ステロイドの内服の量を 自分で調整することがあります。 量を増やす時に目安にしている 症状があります。 外眼筋炎が疑われる時(複視、眼球運動時痛、 眼瞼の腫れ) 神経症状(痺れ、知覚鈍麻) コントロールできない喘息発作 このような症状の時は 迷わずステロイドを増やします。 少し前から鼻のポリープが悪化して 副鼻腔炎になりました。 散々なやみましたが ステロイドを増量しました。 鼻のポリープは通常は 切除しますが この病気だと高率で再発します。 なので切除しません。 ポリ…

  • 目標

    この前受診した時、主治医に聞きたいことが ありました。少し聞きにくいことでした。 それなのに予約時間を1時間遅れてしまい 先生や看護師さんをお待たせしてしまう 事態となりました。 「遅くなりました。ごめんなさい‥」 診察室のドアを開けると同時にお詫びしました。 「何かあったのかと思ってご自宅に 連絡しましたよー」 とサイドの看護師さんが笑いながら 迎えてくれました。 「忙しいですよね?大丈夫です。僕の外来は まだまだ終わりませんから(笑) 時間通りに来れない時がある ことくらいわかってますよ。 気にしないでください。」 恐縮してしまいました。 いつものように診察が終わりました。 「あのー先生、…

  • 見た目だけでなく‥

    先日の診察の時、先生からヌーカラの 注射方法が変わったと説明がありました。 今までは粉を溶かしてから注射器に吸い取り それから3箇所に(両腕、お腹) 注射していました。 今回からペン型に変わり溶解する作業が なくなりました。 「内容と三ヶ所刺すのは一緒だけどね‥笑笑」 3回痛い目にあうのは変わらないのね‥ と少し残念な気持ちになりました。 処置室に行くとペン型のヌーカラが 3本置いてありました。 刺された痛さは今までとさしてかわりませんが、 看護師さんは作業が1つ減って楽になったと 言ってました。 しっかり溶かすのは大変だったようです。 「自分でできそう‥」 と呟いたら、看護師さんに 「ダメよ…

  • 負けるもんか

    「子供達連れて外出してくれないか?」 と週末に仕事から帰宅した旦那さんが言い出した。 うちの思春期真っ只中の子供達が 私と一緒に出かける訳がない。 だいたい、突然何故にそんなことを 言い出したのか訳がわからない。 怪訝な顔をしてると 旦那さんがポツリポツリと話し出した。 「数日前から発熱した患者さんが 急に増えてきた。毎日、何人か保健所に問い合わせ しないといけない人がいる。 対策をして診察をしてるから大丈夫だと思う。 だけど感染したんじゃないかと思えて怖いんだ。 怖くてしかたないんだ。 万が一感染してたら、絶対 子供達にうつしたくない。 だから子供達と外出してくれ。 できるだけ部屋から出ない…

  • 再開

    ヌーカラを再開しました。 ステロイドの内服でなんとか 症状をコントロールしていたこと、 注射にこなかったことを 主治医は咎めることもなく 「凌ぎましたね。(笑)血糖値と血圧が 悪いのはそのせいです。ヌーカラ再開 しましょう。早くステロイドを減らしましょう。」 と言われました。 私ならチクッと一言言いたくなりますが‥ 相変わらず先生は寛大です。 久しぶりにヌーカラ注射の後におこる 喘息様の咳と絡まる痰と戦ってます。 しばらくすると落ち着くはずです。 covitの第二波がきたように思えます。 次の注射の予定は8月です。 その頃にはどうなっているのか わかりません。 今より落ち着いていることを願って…

  • 苦し紛れ

    相変わらずヌーカラが打てない日々が 続いています。 先週は倦怠感で思うように動けず 横になってしまう時もありました。 結局、プレドニンを維持量の5mgから 10mgに増量しました。 増量すると覿面に回復します。 また丸くなったなぁ‥ 鏡に映る姿を見て思います。 本当に苦し紛れの 行き当たりばったりです。 話しは変わります。 無事に50歳になりました。 この年で仕事ができて 好きな物を食べて 生きている‥ それだけでありがたく ただありがたく思えます。 今までいろんなことがありました。 これからもいろんなことがあるでしょう。 淡々とひたすらにありがたいと思って 50代を過ごしていきたいです。

  • 期待。

    新型コロナウイルスの重症化の原因が サイトカインストーム、いわゆる免疫の暴走だと いわれるようになった。 IL6が関与しているらしい。 ヌーカラはIL5の抑制作用がある。 私は免疫学の専門家ではない。 だから勝手に思っていることを書いている。 ヌーカラ開発の技術を転用できないのか? 川崎病のような症状の子供が欧米で増えている。 新型コロナウイルスの影響か確定はしていない。 川崎病は動脈の血管炎だ。 新型コロナウイルスが血管炎を引き起こす きっかけになっているならば 治療は変わってくるはずだ。 製薬会社さん、今が力の見せどころでは? 期待している。心から‥

  • いなくなって気づくこと

    先日‪、ATMで入金できないと困り果てた おじいさんがいた。 15時を過ぎていたので 案内の人もいなかった。 入金額を見ないようにしながら 横から操作を教えた。 無事に入金出来たらしく、帰るときに 「ねーちゃん、ホンマに助かったわ、ありがとうないつも嫁に頼んだんやけど、一月前にあの世に行ってもーてな、今日はじめてやってみたんや 嫁がおらんかったらなワシ何もでけへん おらんようにならんかったらな 分からんかったわ笑笑」 頑張れおじいさん! いて当たり前 やってもらって当たり前 そう思っている夫は 嫁がいなくなるまで気がつかないのだろう。 どれほど当たり前な日常が大切であったか。 おじいさんには …

  • 自己中止

    新型コロナの影響で通院していた病院の 受診が延期になりました。 ヌーカラが打てなくなりました。 近くの病院で打ってもらうこともできますが このご時世、なかなかふんぎりがつきません。 これでは自己中止状態です。 よくない状況です。 血圧も高くなり140/90が平均値になってます。 アダラートを内服し始めました。 ステロイド+更年期といったところが 原因でしょう。 喘息もイマイチで点滴をしてもらいました。 町医者の私でさえ防護服で診察する機会が 増えてきました。 どう乗り切るのか、暗中模索が続いています。

  • 言葉の力

    日を追うごとに仕事場は不安な雰囲気が 強くだだようようになってきました。 勤務するスタッフも不安を隠せないようです。 普段、常識的な人でも 耳を疑う言葉を発していて 驚くことがあります。 窮地に立つと本性が見えるというのは どうやら本当のようです。 怒りよりも残念な気持ちと やるせない思いが消えません。 心が冷えていきます。 そんな日々ですが、先日Facebookから 友人の誕生日の通知が来ました。 6年間同じ部活で活動した友人です。 いわゆる同じ釜の飯を食べた間柄 喧嘩をしたり、夜通し相談の電話をしたり 免許取りたての私の運転にも 付き合ってくれた心の広い人物です。 現在は外科医で第一線でバ…

  • さらに長引いてます

    転院してから1か月経ちます。 骨折はまだ治癒していないものの ズレもせず、仮骨が出てきました。 25%くらい残っている状態です。 インソールのおかげで かなり普通に歩けるようになりました。 「骨折は治ってきてる、大事なのは何故折れたかを 知ることです。じゃないと次に違う骨を 折るかもしれない。」 との先生のアドバイスもあり まず、骨折する直前に足や腰や 股関節が痛かったのか 調べることにしました。 また骨折した足はなかなか筋力が戻らず その原因を調べることも兼ねていました。 結果は軽度のヘルニアと股関節のカタチの 特徴からくる痛みと炎症が原因でした。 それに骨密度の薬の影響が重なって 起こった…

  • 自己責任

    免疫抑制剤を使用してる医療従事者は どうすれば良いのでしょうか? もし感染したらと不安になります。 代診はたてられません。 眼科だから大丈夫じゃん 新型コロナウイルスの初期症状は 結膜炎です。 休んだら保身に走ったと言われ 感染したら自己責任と言われるんですよね 仕事で感染した可能性は低いとか なんか言われて終わるのですよね。 杞憂に終わるように願ってます。

  • 長くなりそう

    亀裂骨折から1カ月経ちました。 骨はまだつきません。 経過が長くなりそうなので転院しました。 職場近くの先生です。 やっと松葉杖とサヨナラできました。 インソールを使用してます。 笑えるほどに普通に立ってることができませんし、 全く歩けません。 ヨタヨタしてます。 普通に歩けるようにリハビリします。

  • バブルのツケ

    数日前から足の腫れが急に引きました。 痛みも減り、ずいぶん動きやすくなりました。 でも何故に折れたのか? 調べてみました。 足の中指の真ん中の指、第3指の根本は 軍隊の行軍などで無理に歩くことが原因てなる 疲労骨折がよく起こる部位だそうです。 私の場合も疲労骨折に似たようなものでしょう。 でも別に激しい運動を学生時代含めて やってきたわけでもないし 今は運動不足なくらいです。 思い当たるのは20代の頃 時代はバブルの末期でした。 ご多分に漏れず、スーツやワンピースを 愛用していました。 服に合わせていつもかかとの高さが7センチの ハイヒールを履いていました。 そのせいか? しかもそれで走ってた…

  • 折れた

    階段を登ろうとして 一段目に足を乗せて体重をかけたら バチッ と聞いたことない音がしました。 痛い痛い痛い痛い それから歩けなくなりました。 夜中だったので救急外来を受診しました。 ヒビ入ってますよ。 一体何やったんですか? と整形外科Dr. 階段登ろうとしただけですが? ステロイドの影響だと思いませんか? 私の話聞いてました? 問診表に書いたはずです、、 全治2ヶ月 骨は剥離骨折し 心も折れました。

  • 痛い

    一昨日から左足首と股関節が痛みます。 きっかけに心当りはありません。 安静にと言われても 家にいたらいたで用事があります。 ずーっと座ってる訳にはまいりません。 痩せればいい? むりむり 整形外科に行く? 時間がない ステロイドの影響でなければいいなと 思います。いや、願いですね。

  • 効果

    年が明けました。 年末に6mgで内服していたステロイドは 1か月たったので5mg減量しました。 体調は悪くないです。 鼻が詰まったり、喘息の軽い発作があったり 大したことない症状がでるくらいです。 ヌーカラしてもステロイドは5mgなのか‥ 効果があると思いたい‥ その考えが冷静に評価することの 妨げになっています。 悩ましい毎日です。

  • 娘よ‥

    世の中はクリスマスです。 だけど妙齢の我が娘は受験生ということもあり クリスマスなんてどこ吹く風です。 誰か一緒にケーキを食べたり 受験を乗り切ろうと励まし合う 男子はいないの? いないね、年齢と彼氏いない歴が同じなのは グループの中で私だけになっちゃった。 だいたい、男子と付き合う意味がわからないね。 と言い切るとクリスマスに食べたい物の 話しをし始めました。 受験生だからいいのですが 今までに娘の恋話は聞いたことがありません。 娘を分析すると、顔は普通、笑顔はかわいい、 体型も普通、成績イマイチ、逃げ足はピカイチ 毒舌だし性格はサバサバして男勝り‥ 何故恋愛できないのでしょうか。 自分を好…

  • 悩ましい

    同じ職場でも旦那さんとは昼間は 顔を合わすことはありません。 もし顔を合わせるとしたら たまたまか、用事のある時だけです。 昼ごはんを食べていると 旦那さんがやってきました。 「3日前にお前が診察した〇〇さんさ 今日内科にきたら 水ぼうそうだったんだけど。 お前さ、ヌーカラはともかく、 ステロイドの量はどうなってる?」 「この前、点滴を一回だけして 内服は6mgのままですが何か?」 「だから、水ぼうそうの患者さん 診察したんだろ?感染を気にしなくて いいのか?って聞いてるんだけど。」 「感染症についてはプログラフより 危険性は少ないと聞いてますが‥」 「だいたいさ、ヌーカラ打つ前のステロイド …

  • 調子に乗ってたかな

    数日前、8週間ぶりのヌーカラ注射でした。 血液データは問題なし‥ ヌーカラの間隔を開ける予定でした。 ヌーカラ注射後、いつも鼻炎も喘息も 症状はおさまるはずなのに‥ 数日経ったのに軽快するどころか悪化してます。 久しぶりの倦怠感と前腕の神経痛、 喘息も治らないまま‥ 勤務先でステロイドの点滴をお願いしました。 喘息は喀痰が出るようになり 楽になり、神経痛は治りました。 ヌーカラが効くからと 過信して調子に乗ってたかな‥ 「ヌーカラだけじゃダメなんだよ。 ステロイドが足りてないんだよ。 甘いな。」 今は同じ職場で働く旦那さんが ステロイドの点滴の指示を出しながら 吐き捨てるように呟き 処置室から…

  • 季節外れの黄砂

    11月中旬頃に 季節外れの黄砂が飛来してきました。 そのせいで喘息鼻炎は悪化、眼まで 炎症を起こしました。 まさに黄砂アレルギーです。 外来には同じように黄砂アレルギーの方々が 次々と受診されました。 実は黄砂の方がスギ花粉よりも 粒子が小さく、ゴミ、ホコリをも巻き上げ 運んでくるので 体に影響を及ぼしやすいようです。 11月は花粉は飛びにくい季節です。 花粉症をお持ちの方は 比較的に穏やかなに過ごせる季節です。 なのに黄砂の飛来したおかげで 季節外れの症状に悩まされました。 来年まで黄砂はご勘弁頂きたいです。

  • 1年

    早いものでブログを始めて 1年が過ぎようとしています。 書きながら、病気を通じて 今迄のことを思い返してみました。 血管炎に関連した病気で私は死ぬんだろう 診断がついた時に真っ先に頭に浮かんだ 考えでした。 なんて思い込みの激しい患者だったのか! 今となっては笑い話ですが‥ 今は体調は当初の容態が幻想だったかのように 本当に落ち着いています。 季節の変わり目の鼻炎、喘息はあります。 日常生活にはなんの影響もありません。 落ちた筋力は戻りませんし 顔も相変わらず丸くてパンパンです。 完治はしなくても、上手く病気と お付き合いできていると思っています。 こうやって穏やかな日々を過ごせるのは ヌーカ…

  • 置かれたところ

    秋は学会シーズンです。 若かりし頃は、学会に発表するために (させられるとも言います。) 必死になって準備したこともありました。 この季節は特に喘息も悪化しやすいので ジャケットのポケットに発作時に使う 吸入薬を忍ばせ、発表した記憶もあります。 今は発表することも無く、新しい情報を 仕入れたり、友人に会う機会なので 気楽なもんです。 しかし、開催場所が私の故郷だと話は別です。 なんだか居心地が悪く、行きたくないのです。 もともと、故郷に馴染めてなかったのか 大学で実家を出るまで 何か自分は浮いてる気がしていました。 だからといって、大学時代過ごした場所や 今住んでいる場所が すごく馴染んでいる…

  • 8週間

    はじめて注射の間隔が8週間になりました。 血液検査の結果は全く変わりませんでした。 7週経った頃、季節の変わり目のせいか 喘息になりました。 シムビコートで抑えられる程度と思ってました。 が、いつも喘鳴がしていました。 ヌーカラ注射後、急に咳が増えて 痰が出るようになりました。 呼吸がそしてすごく楽になりました。 8週間が限界だと思いました。 先生は白内障があったことに ショックを受けておられました。 ステロイドは3mgを維持して 増量はしないようにするとのことでした。 視力が落ちたら 手術したらいいだけですから! と、脳天気に宣言してしまいました。 先生は笑って そう言われたらそうですけど、…

  • 白内障?

    前回の診察の時に、一定以上のステロイドを 飲んでいると白内障になるから 注意してください。 知ってるとは思いますけどね。( ̄▽ ̄) とアドバイスがありました。 ギクっ(・・;)? 最近左目が照明をみると 輪っかがついてみえたり 霞むことがあります。 まさかねー まだまだ白内障は ないでしょう! 先生が言っていた基準のステロイドの量は とっくにこえてます。 先日、検査員の練習に被験者になりました。 モジモジする検査員‥ 先生、申し上げにくいですが 白内障があります。 嗚呼やっぱりね‥ 先生の言葉は神の啓示かのようだわ それからスタッフは 私の白内障の手術をネタに 盛り上がっている‥ まだ矯正で1…

  • 病院には綺麗な格好で?

    幼い頃の記憶では 父方も母方も祖母は大変美しい人でした。 特に母方の祖母は 誰よりも早く起きて化粧をして 夕方にはもう一度 夕化粧をするような人でした。 そしていつも私達に 「病院に行く時は新しい下着を着けて 綺麗な格好でいかないとあきませんよ」 と言っていました。 最初は何故かわかりませんでした。 しかし、働くようになり なんとなくわかりました。 意図せずに下着が見える姿に なることが多いのです。 ては何故綺麗な格好を しなければならないのでしょう‥ あまりお化粧が濃いと 顔色がわからないし、 診察の邪魔になります。 着慣れない綺麗な服は なんだか疲れそうです。 祖母の考えは 具合が悪い時ほ…

  • 採血メニュー

    診察のたびに行う採血検査、 結果をみると内容が診察日ごとに 微妙に違います。 白血球数や赤血球数など毎回測るもの たまにしか計らないもの、 ANCA、抗核抗体、などなど 最近気がついた項目は 非特異的IgEです。 簡単に言えばIgEが関与する疾患で上がります。 アレルギー、寄生虫感染、多発性骨髄腫などが 主な疾患です。 私はアレルギー体質なんだし 上がるのはわかっているのに どーして調べるのかなぁ ふと思ってしまいました。 「先生.非特異的IgEを調べる理由は? 高い値が出るのは当たり前かなぁと思うん ですが‥」 「そうですね、高い中にも病気によって 程度があります。本当にアレルギーだけなのか…

  • 夏休み

    気温が少し下がりました。 今朝の空は秋晴れです。 夏は終わりましたね。 夏休みは何処にも行かず 溜まった家事をして 仕事の整理をして 昼寝して‥ ぐーたらしてました。 後は友達のsnsをみて 行った気になってました。 ぐーたらしてた日々を過ごしていただけで 大したことは起こるはずないのに 突然の出来事が起こりました。 愛犬が不慮の事故で亡くなり 子供達と一緒に泣きました。 久しぶりに涙が溢れてきました。 私もまだ泣けるんだ‥ 子供達と愛犬の話しをしながら 愛犬に謝りつつ感謝してました。 子供達も私も まだ完全に大丈夫とはいえませんが 夏休みが終わったので 日常を取り戻しています。 来年こそ出か…

  • 間隔が伸びました

    先日、診察がありました。 ステロイドは3mg内服してます。 症状は落ち着いてます。 検査の結果も好酸球は0.7%でした。 結果に安心した先生から 「ステロイド減らしますか?ヌーカラの 投与間隔をのばしますか?」 と聞かれました。 「間隔をのばします!」 と即答しました。 ステロイドを離脱することは 望まないことにしました。 大変だったので‥ ヌーカラを減らした方が お財布にも優しいので… 「血糖値が高いのはステロイドの せいではなさそうだしねー笑笑」 ギクッ! 嗚呼バレたのね… 調子が良いとついつい食べてしまいますね。 気をつけないといけませんね。 次回は8週間後となりました。

  • 高額医療費限度額申請

    ヌーカラを注射した時は 最初は窓口でブランド物のバッグが 買えるほどの金額を支払ってから 高額医療費を請求してました。 その後、高額医療費限度額適用証の 存在を知り、窓口で支払う額が減りました。 前年度の所得に応じて 窓口で支払う限度額が決まるのです。 かなり助かります。 それから高額医療費の手続きをします。 それに確定申告で医療費控除を受けると、 さらに自己負担分は減ります。 こんなに高いお金を払ってまでも 受けるべき治療かと思うことはあります。 この治療を始めてからの自分の生活を 考えると、欲しいものを我慢してでも 受けるべきだと思います。 ステロイドが減り、筋力低下もなくなり 血糖値も落…

  • 4mg

    やっと梅雨が明けました。 梅雨の間は頭痛と中途半端な喘息に 悩まされていました。 梅雨が明けてスッキリしました。 ステロイド内服は5mgからゆっくり減量し 今は4mg内服中です。 血管炎の症状は落ち着いています。 今の悩みは夜中の足のこむら返りです。 ステロイドが原因かと思います。 寝る前に水を飲み、ストレッチもしますが 立ち仕事が長かった日は効果はありません。 運動時のこむら返りと違い つってる筋肉がたくさんあって ストレッチしている間に違う筋肉がつり、 どっちに伸ばしても痛くて その痛みの強さは七転八倒ものです。 どうしようもない時は タオルケットでぐるぐる巻きにして 寝てしまいます。 ど…

  • 本当に悲しい時は

    どうも最近、悲し過ぎることがあると そのことについて、 話さないで無かったことに したくなるようです。 だから、涙も出てきません。 以前のように泣き崩れながらでも 真っ向から受け入れることができたら どんなに生きやすいか‥ 本当に悲しい時に 泣けないこともあると知りました。 本当にお世話になった先生が お亡くなりになりました。 叱られてばかりでした。 でも毒舌の言葉の中には 隠れた優しさがありました。 ご冥福をお祈りします。

  • 増えてます

    1年に一度の諸々のレントゲン検査の 日がきました。 最近は女性を気遣うマニュアルがあるのか 出来るだけ脱がなくていいように 段取りをしてくれます。 ありがたや‥ 診察室に入るとカルテに釘付けの先生が‥ 「ステロイド増やした?」 「はい‥」 「なるほど、データが言い訳だ。」 「すいません‥喘息が‥」 「いやいや、大丈夫です。調整して 3mgにゆっくり減量しましょう。」 まだ釘付けになってる‥ 「先生、何が問題でも? 股関節とか‥」 「年の変化があるだけです。」 「他には?」 「増えてるんです‥骨密度が測るたびに! 学生時代何かしてましたか? 若返ってるか?笑笑笑」 「絶対違います!」 帰宅してか…

  • 血管炎特有のだるさ

    ステロイドを増量してから 快適に過ごしています。 瘡蓋だらけだった皮膚も綺麗になりました。 怠さがなくなると 仕事がはかどります。 私が感じる血管炎の怠さは 熱や睡眠不足で感じる怠さとは 似ているようで違います。 体の姿勢を保持することが難しく 首から上腕にかけて鎧のようなもので 固定されたように感じます。 腕が重いです。 横になっても体の内側が熱く 眠れず、少し眠ったとしても解消しません。 ブログで体の持って行き場がないと 何回か書いたと思いますが 本当にそういう感覚になってます。

  • TRYはやめました

    いろいろ考えましたが 数日前から主治医の指示に従って ステロイドを完全に中止しました。 調子はよくてヌーカラのお陰です。 と書きたかったです。 現実は、ステロイド内服中止3日後から 喘息のコントロールが上手くいきません でした。 鼻炎も駄目でした。 そして、皮膚は発疹、乾燥による掻痒が 悪化し、瘡蓋だらけです。 倦怠感も続いており 何よりも恐れていた右手前腕の筋肉痛と 手掌に薄い色の皮下出血が出ました。 すぐ消えましたが‥ 午前の仕事が終わると、スタッフが 休憩に行っている間に、横になっていました。 怠いのです。 頑張ることはできるのです。 ただ、辛いのです。 顔に出したくないし、気遣われたく…

  • 無理

    ステロイドを減らしたものの 倦怠感に加えて喘息の発作が続いています。 シムビコートでしのいでいます。 あまり調子は良くありません。 が、調子が悪いと言いたくありません。 仕事も減らしたくありません。 調子が悪いと顔にも出したくありません。 ステロイドを増やせば済むことでしょう。 どこまで増やすのか悩ましいところです。 私の喘息はステロイド内服でしか コントロールできないようです。 ステロイドからの離脱は どうやら無理なようです。

  • 倦怠感?

    ステロイドの量が1mgに減量になって 2週間近くたちます。 喘息や鼻炎は吸入や点鼻薬で コントロールできるようになりました。 しかし、忘れていた皮膚の痒みや発赤が チラホラ出てくるようになりました。 寝る前にアレグラなと内服の併用を開始してから消退しつつあります。 数日前から夜の倦怠感と戦っています。 怠いのに眠りは浅く 熱はないのに関節も痛みます。 腓腹筋辺りも痛みます。 身の置き場がない時もあります。 気休めのようにロキソニンを内服して しています。 内服をすると少し楽になります。 薬が効いてくると気がつけば 汗をかきながら寝ています。 ステロイドは減ったのに 他の薬が増えました。 やっぱ…

  • 長さにはこだわりません

    一つ歳をとりました。 子供に 「ママの夢は?」と 尋ねられました。 「そうね、適当な時に苦しまないで あなた達に迷惑をかけないで さっとあの世に行くことかな」 と答え、子供を絶句させてしまいました。 元気に長生きできれば最高でしょう。 なかなか現実にはむつかしいと思います。 ではどちらかを選ばなければならないなら 私は長さにはこだわりません。 短くても構いません。 自分で考えて自分の意思で 動くことができる方を 選びたいと思います。 とはいえ、自分の思い通りに運ばないのが 人生です。 これから先のことはわかりません。 選べないことの方が多いでしょう。 この先何があっても受け入れ 上手くやり過ご…

  • 試してみる

    ヌーカラも6回目となりました。 血液検査の結果は 白血球7560 好酸球0.06% 血糖値126 と血糖値以外はまあまあです。 ヌーカラ導入前と比べて 診察中の会話も和やかです。 「ではステロイドを1㎜まで 減らしましょう。5週目からは 0にしましょう。」 「ホントですか?ホントのホントに 切っちゃっていいんですか?」 「トライしましょう。いけると思います。」 で内服は現在1㎜です。 トライついでにシムビコートと ナゾネックスも中止してみました。 3日目に喘息の発作が出たので シムビコートを 鼻の調子も1週間目に悪化したので ナゾネックスを再開しました。 局所薬を使えば 1㎜でも快適に過ごせて…

  • 高校時代

    先日、仕事の会合で同郷の方と偶然 会うことがありました。 「いや〜あんな学校から医学部とは 大したもんだ。偏差値は大したことないだろ?どーやったら行けたんだ?笑笑」 褒められた?微妙だな‥ 裏口入学したとでも言いたい? 心に何かが突き刺さってる‥ 私は中学生の時、両親、先生を困らせる子供でした。校則も守るし勉強も普通、ただ 話す言葉は棘のある言葉ばかりでした。 先生に「君は何が気に入らない?」と よく聞かれました。 「気に入らないんではないんです。 納得できないだけなんです!」 そう何度も何度も心の中で叫んでいました。 3年生の時に喘息が悪化したことが きっかけになり、不登校の引きこもりに 数…

  • 楽になるこつ?

    病気と生活するようになり10年を過ぎました。 その間に考え方も変わりました。 人や物や結果に執着しないようになりました。 そうすると、悲しみや妬みや憎しみなどの 辛い気持ちが湧かなくなってきました。 こだわるのは子供たちのことと 仕事のことだけです。 幸いステロイド鬱になることもなく よく笑う毎日です。 穏やかに過ごせているのは 病気のコントロールが可能になってきたことと 何かあっても、上手くやり過ごすこと 受け入れるということを 学習したからだと思います。 ままならないことは毎日のように 起こります。 その度に嘆き悲しむのではなく どうなりたい?と考えて策を練ると イライラする暇がなくなりま…

  • 血管炎によるものではありませんが‥

    ヌーカラのおかげで 喘息や皮疹や神経症状などからは すっかり解放されて調子良く過ごして おります。 しかし、血管炎発症以降に悪化して 今尚続いている症状があります。 ① 金属アレルギー 金属はプラチナであれ純金であれ 全く駄目です。もうアクセサリーを 見る気にもなりません。 歯の被せものは金属なんですが 大丈夫そうです。何故かしら? ②アルコールのアレルギー アルコール綿の消毒も 飲酒もダメです。 特に飲酒は呼吸困難になり 身体中が痒くなり真っ赤になります。 洋菓子のアルコールは要注意です! ③筋肉痛 運動後の筋肉痛がハンパないです‥ 運動直後から痛みます。 湿布がかかせません。 ④睡眠障害 …

  • 令和

    新しい時代の幕開けとなりました。 平成を振り返ると、 私が大学に入学したのが平成元年です。 医師を目指してはや30年が経ちました。 そして医師になり、結婚し、 子供が生まれました。 人生を四季にあてはめるなら 春は誕生、夏は三十代、 秋は四十代以降でしょう。 と考えてみると、私にとって 令和は丁度秋になります。 今まで培った物を実らし、種をつくり 伝えていき、人生の終焉の 準備をすることになるのでしょう。 令和という時代が穏やかな時代に なるように祈ってます。

  • girls be ambitious

    ヌーカラがよく効いてるおかげで 遠出をしたくなりました。 何年か振りに遠方に住む 大学時代の親友に会いに行きました。 何年かぶりの夜遊びです。 友人は内科の女医でシングルマザー、 お兄さんとクリニックを開業しています。 学生時代は学年1と言われる程の美貌を誇り 成績も優秀でした。 典型的な都会育ちのお嬢様な彼女と 田舎育ちの私が、何故か波長が合い 大学時代はずっと一緒にいました。 その日、いろんなことを話す中で 彼女が言った印象的な言葉がありました。 「女の成長を止める男は 私の人生には要らないわ」 この辛辣な言葉は某私立医科大学の 入試での性別による加点について 話しているときに発せられまし…

  • 継続中

    ヌーカラの注射は現在5回目を終了しました。 血液検査の結果は 白血球数7200 好酸球 1.7% CRP 0.1 といい状態です。 ステロイドは3mmのままです。 筋力はかなり回復してきました。 身体を動かすと 筋肉痛と倦怠感に襲われますが 許容範囲内です。 目標はヌーカラの注射を3カ月ごとに ステロイドは出来るだけへらすことです。 焦らずにゆっくり治療と向き合いたいです。 いつか、しまなみ街道を自転車で走ったり 富士山に登ることができたら‥ と思っています。

  • 会いたい人

    私が会いたいと思っている人は 「大切な人」です。 なんて書くとまさか不倫?と艶っぽい話しを 想像されるかもしれません。 全く違います。 私が思っている「大切な人」とは ふと、無事?元気?幸せ? などと想いを馳せる人のことです。 ただ、幸せでいて欲しいと 私が勝手に想ってるだけの人のことです。 「大切な人」は1人ではありません。 老若男女問わず‥ 何人いるのだか‥ そして、この先もしも 会うことができたなら その時には笑顔で 「元気だよ!」と言いたいので 少しでも早く寛解になるように 治療したいと思っています。

  • これから

    治療の経過をまとめる! という当初の目的は達成しました。 一旦、ブログを終了しようかと思いましたが 時々、ふと何か書きたくなることがあります。 これからはゆっくりとしたペースで 書いていこうと思ってます。 拙い、読みにくい文章に お付き合い頂きありがとうございました。 これからもよろしくお願いします。

  • 現在、ステロイドは3mg、ヌーカラの注射は 4回目が終了しています。 不思議なほど喘息も鼻炎も皮疹も 神経炎もありません。 好酸球も0%のままです。 筋力も少しずつ回復してきてます。 自転車も少しずつ乗ってます。 腰痛と股関節痛は 良くなったり、悪くなったりを 繰り返してますが、許容範囲内です。 このまま寛解することを願っている 毎日です。 今の状態は凪のように感じています。 今後また悪化して嵐のように 感じることがあったとしても、 乗り切ることができる自信があります。 悩み苦しんだ経験を活かしていけば なんとかなると思っています。

  • 嫌な気持ち

    ちょうどステロイドを3㎎に減らし始めた頃 主人と駅まで久しぶりに歩く 機会がありました。 主人より早めにに家を出て歩き始めましたが 中間地点で追いつかれました。 主人は早足で歩く人です。 案の定、並んで歩調を緩めることなく 歩き続けます。 私はついて行くことができませんでした。 私なりの早足で歩いていました。 駅に着くと主人が驚きと憐れみの混じった 顔で私を見ながら言いました。 「こんなに遅くなったんだ‥ 歩くのも、階段を登るのも。」 そんな目で見ないで 惨めだわ 自嘲的な笑いが出てしまいました。 「そうよ?知らなかったの?だから階段に 手摺を増やしてって頼んでたじやない? 早くないだけで、歩…

  • 子に従う

    3回目の注射を待たずに 私の血管炎の症状は 喘息、鼻炎を含めて消えていきました。 ステロイドも5㎎のままです。 増量しませんでした。 残る症状は筋力低下と股関節痛です。 この頃に下の子と買い出しに行って 股関節痛と腰痛になり ショッピングモールで歩くのが 大変になったことがありました。 歩きたいけど痛い、庇いたいけど 力が入らない‥歩きたくない‥ 一緒に来てくれた子は 何も言わず黙ってゆっくり歩いて くれました。 「あとパンと焼き鳥なんだけど、 お母さんはスタバにいるから買ってきて くれないかな?」 何も声を発しないまま頷くと、 下の子は買い物をしてきてくれました。 なんとか車迄移動し、帰路に…

  • キセキ⁉︎

    ヌーカラという薬はアレルギー性の喘息向けに 開発された薬です。 免疫系のIL-5に対する抗体で IL-5の機能を抑える作用があります。 初めて投与された夜、37.5度の発熱が ありました。ステロイドの点滴も一緒に 受けたのでその影響もあるかと思いました。 またか‥ 薬剤性肝障害を起こしたことを 思い出しました。 熱よりも苦しかったのは咳と痰でした。 驚くほどの痰の量でした。 落ち着くまで10日ほどかかりました。 熱は一晩で落ち着きました。 注射は4週間毎に投与する予定でした。 4週間後の注射の日、 その日の採血結果は信じられないものでした。 白血球9800 好酸球 0% 奇跡?信じられない! …

  • 同じ轍は踏まない

    仕事を常勤勤務にして 一年半くらい経った頃 訳の分からない筋肉痛が 出るようになりました。 なんとなく力が入りませんでした。 自転車にも乗らなくなりました。 自転車に乗ると翌日、両足、両腕の 筋肉痛に見舞われたからです。 だるさも伴いました。 歩く速度は遅くなり、階段を登ることが 辛くなってきました。洗濯物を干す作業が 大変でした。 ジャムの瓶の蓋を開けたり カボチャを切ることが こんなに大変なのかと思っていました。 筋力アップを考え運動してみましたが 運動した後はただただ 筋肉痛とだるさが増えるだけで 効果はありませんでした。 同じ頃喘息も燻っていました。 喘鳴を目立たないようにする 咳や呼…

  • 板挟み

    プログラフが終了して数ヶ月後 私は常勤勤務をするようになりました。 常勤勤務の相談を主治医にした時 明るく頑張ってくださいね くらいで話しは済むと思ってました。 しかし、主治医の反応は 私の予想とは真逆でした。 「‥無理のないようにしてください‥」 の一言でした。 先生の顔には笑顔はなく 大丈夫なのか? と顔に書いてあるようでした。 不安そうでした。 やってみよう! とりあえず仕事を始めました。 主治医の不安は的中しました。 仕事を始めて2ヶ月後 喘息発作が続きコントロールが 悪くなりました。 勤務先にいけば点滴も吸入もできるので 仕事を休むことはしませんでした。 むしろやらなくてならないこと…

  • さよなら免疫抑制剤

    股関節痛に悩んでいる間に 血管炎は小康状態を保っていました。 たまに筋肉痛や倦怠感や皮疹が出ても 短期だけステロイドを増やせば すぐに落ち着きました。 ステロイドも10mgを切り 7mg前後の量で落ち着いていました。 そして待ちに待った言葉を 主治医から言われました。 安定しているようなので プログラフを止めましょう 本当⁇ よっしゃあ! 先生ありがとうございます。 ステロイド5mgまで減らしてからでも いいけど? 嫌です! お約束の会話をしている間も 笑いが込み上げて止まりませんでした。 本当に嬉しく、幸せな日でした。 この頃、よく自転車に乗っていました。 自転車に乗って風を感じることが ス…

  • SNS

    最近、メールやLINE、Facebookのおかげで 疎遠になっていた人や、遠方の友人 多忙な友人と気軽に連絡が取れるようになり ました。 楽しくもあり、励みになり、仕事の悩みや 仕事上の難解なこと、時には家族にも 相談しにくいことを 相談にのってもらうこともあります。 学生時代の調子でやり取りし、 時には話しが脱線したり 久しぶりに会うきっかけになったことも あります。 同性の場合はほぼ大丈夫てすが 異性の場合は、 このやり取りを見て不快に思う人が 側にいることがあります。 そこが学生時代と違うところてす。 学生時代、異性の友達がいても その彼女は顔見知りや私も友人だったりと 直接話すことがで…

  • その後の股関節痛

    ダイエットもし、自転車に乗り、 ちょっとだけヨガにも挑戦してみました。 だけど何か足の付け根と腰が痛い‥ 長い時間歩くと足を引きずってしまう‥ 以前のように早く歩けない‥ スッキリしませんでした。 この状況を相談していた Facebook友達の整形外科の先生から AKA 博田法の治療を勧められました。 この治療は仙腸関節の調整をしていく方法で 徒手療法の一種です。 勤務先の近くに指導医の資格をお持ちの 先生が診療しておられたので 約1年ほど通いました。 治療を受けた直後は 体のバランスが変わったような 感じがします。 痛みは楽になりますが、 凄い眠気と倦怠感に見舞われます。 食事の途中で居眠り…

  • 痩せないとダメ?

    大腿骨頭壊死とは大腿骨の股関節側の 大転子が血流障害により壊死する病気です。 原因不明の特発性のものと膠原病やステロイド治療、アルコールの過剰摂取による続発性のものがあります。 壊死が始まっただけでは症状はありません。 壊死が進行し大転子がつぶれてきて 症状が出ます。 症状は股関節の痛みの他に腰痛などもあります。 治療は保存療法、手術があります。 保存療法は長時間の歩行禁止、重すぎる体重にならないようにするなどです。 手術は大腿骨頭を人工骨頭に置き換える手術が 主流なようです。 頂いたレントゲンを眺めてみました。 壊死ある?よくわからない! こんなことなら学生時代に もう少し整形外科の勉強を …

  • 股関痛狂騒曲

    プログラフが1錠に減量されてから 少しずつステロイドが減っていき 10mgを下回るようになるのに 数ヶ月かかりました。 血管炎の症状は激しいものはなく たまにでてくるのは 痺れ、皮疹、筋肉痛でした。 そんな頃左足の付け根付近に 痛み、違和感を感じるようになります。 階段を上る時に特に感じました。 少しずつ酷くなり、 夜横になってからもシクシクと 痛むようになりました。 おかしい? 腰痛を庇うように歩いたから? まさか‥ 主治医に相談しました。 まずレントゲン撮りましょう その日は骨盤のレントゲンを 撮影して帰りました。 次の受診の時、いつも通りに部屋に入ると 主治医はレントゲンに 釘付けになっ…

  • 子供達

    私には思春期真っ只中の子供が2人います。 主人に対してと同様に 子供達にも、私が病気になったが為に 我慢させてしまったことがあり 申し訳ないと思ってます。 下の子は物心ついた時から ママが病気だったので、 その事について悲観的に とらえてないようでした。 日常の一部のように捉えていました。 たまに「どうしてママの顔は丸いの?」 などこちらがドキッとすることを 聞いてくることが稀にありますが‥ 上の子は、元気なママが突然 元気が出ないようになってしまった! と思い受け入れるには時間が必要でした。 私が緊急入院した時は小学校低学年でした。 学校から帰ったらママはいない、しかも帰ってこない、そしてお…

  • 静かな日々

    外眼筋炎からしばらくは 入院しなければならないような 激しい症状はありませんでした。 血液データも白血球8800〜11000 好酸球7〜20%で落ち着いていました。 CRPも風邪などで上がることはありましたが 落ち着いていました。 たまに、皮疹、手の痺れ、筋肉痛、 強膜炎になることがあっても ソルメドロールの点滴とステロイドの 内服している量を倍量にして2週間内服し、 その後1mgずつ減量していく方法で 治療しました。 行き当たりばったりではありましたが 効果は少しずつありました。 数年かかりましたが ステロイドを10mgまで減量し 症状も出ず、血液検査の結果が落ち着いて いるのを3カ月確認し…

  • 眼症状

    この疾患で発症する眼の異常は 強膜炎が多く、全体の16パーセントに みられると報告されています。 その他には、視神経炎による視野狭窄 眼窩内炎としての外眼筋炎、 網膜静脈の炎症による出血、 などがあります。 一言で眼症状といっても 発症の機序が違います。 視力低下の原因になりやすいのは 出血、視神経炎のようです。 外眼筋炎は眼球突出、眼球運動障害、 眼科内圧上昇による視神経障害 などがあります。 視力低下よりも複視が主な症状です。 強膜炎は眼球運動時痛、羞明、流涙 が主な症状です。眼圧が上昇することもあり 侮れません。 以外と多彩な症状を呈する眼症状を 列挙してみました。

  • 愛しき?同期達

    私が大学を卒業した頃は 今のような研修医のプログラムが まだありませんでした。 卒業した大学の医局に入局する、 他の大学の医局に入局する、国公立病院や大きな私立病院に入職する、が主な進路でした。 私は卒業した大学に入局することにしました。 一緒に入局したのは10名義程度、 途中退局した人もいました。 研修医時代は本当に本当に大変でした。 走れ三等兵!とよく言われました。 まさにボロ雑巾状態、それに勉強、 指導医の手伝いやバイト‥ 人格は崩壊してました。 その苦しい時代を乗り切れたのは 同期のおかげだと思ってます。 同期三人寄れば笑い話が始まりますした。 だからと言ってバカ話しばかりしていた 訳…

  • 覚悟はしてますが

    外眼筋炎が落ち着いてきた頃 ステロイドの減量の時期が なかなか決まりませんでした。 再発せずに、最小量で‥ 結局1mg単位で2週間ごとに減らして いくことになりました。 その経過中、主治医が珍しく 笑顔なしに言われました。 「僕の経験からの話しで データがあるわけではありません。 ただ眼や耳に症状が出た場合、 脳神経の血管炎による障害が考えられ 経過はsevereです。」 「でも先生、私の眼筋炎は 眼に関する脳神経の障害ではなくて 筋肉の血管の炎症が原因だと思います。 もし脳神経が原因ならもっと他にも 症状が出るはずでは?」 「今後はまだわからないでしょう。 繰り返すことは予想されます。 覚悟…

arrow_drop_down

ブログリーダー」を活用して、eosinさんをフォローしませんか?

ハンドル名
eosinさん
ブログタイトル
三日坊主の治療日記
フォロー
三日坊主の治療日記

にほんブログ村 カテゴリー一覧

商用