部分脳梁離断＋右前頭葉離断

さぁさぁ、5月の検査入院から1ヶ月ちょっとの17日に、当初の予定通り部分脳梁離断を致しました。2週間の入院生活を乗り越え、現在は退院して自宅療養中。来週から様子見の短時間で登校予定です。まず先月の検査結果、ビデオ脳波、MEG、PET、MRI、レントゲン諸々より、脳

10歳、決断のとき

なかなか更新できないブログは、久々の検査入院つき添い中にupしたくなる現象。ん？私だけ？^^;さて前回、アフィか転院かと迷っていた年初め、ここは久々にビデオ脳波諸々検査してもらって考えたいと、思い切って転院しました。約10年お世話になった大学病院からも近いあ

病児＆障害児の母が入院するということ

現在支援学級在籍の息子は、学校への登下校時送迎が必須です。送迎付きの放課後デイと契約していれば、お迎えはお願いできます。ですが以前、学校に出入りしてるデイを見学相談に行くもお断りされる(T ^ T)(てんかん発作が1番の要因で、他集団指示が通りにくい、食事でグ

小学校もまもなく折り返し＠9歳9か月

毎度ご無沙汰しておりますこちら、皆様いかがお過ごしでしょうか？都内在住の我が家、手洗いうがいに消毒もしまくって、コロナからは今のところ逃げ切っております。ブログってものは、書かなくなるとズルズルいっちゃうものですが、人間忘れる生き物ですからね、ざっ

日本人結節性硬化症レジストリ

色々たまっているんですが、それはちょっと置いといて･･･^^;昨日金沢医科大学病院で開催されました『第7回結節性硬化症学会』行ってきましたよ。とんぼ返りだったけど、個別相談の枠に入れて頂けまして、ファミリーネットの皆様には大感謝です。その中で新井田先生がお話

アンケート書きました

日常のブログは全然書けなんだが、ブログ村のTSCカテ登録してるのでこれはUPですよ。毎年恒例TSC学会の告知のチラシが、TSつばさの会から届きましたね。今回のファミリーネットの企画に私はちょっと･･･いやかなりうるっときてしまったのでアンケート書きましたよ。そして

ファミリーネット主催 関東地区茶話会2019-03-26＠TSC

2019年3月26日(火) 10時半～順天堂大学お茶の水キャンパスC棟5階にて、結節性硬化症学会TSCファミリーネット主催の茶話会が開催されます。春休み突入なんで、子連れで行くかな！(; ･`д･´)詳しくはこちら。にほんブログ村

てんかんとか

TSの病状的にもメモメモ。2018年は新年早々悩みに悩んで、思い切って一大決心。愛知へ行きました。目的地は、藤田保健衛生大学病院ですよ。(←いつの間にか名称変わって藤田医科大学病院になったのね。当時って事で)諸々やって、あースッキリ！遠かったけど流石の藤田

まずは学校から

あけましておめでとうございます。･･･と書くには遅すぎますが、今年もどうぞ宜しくお願い致します。過ぎたことはやっぱり忘れちゃうから、書くぞ書くぞと思っているのにやっぱり放置ブログ(>_リタリコのえこみゅ)を入れたタブレットの持参と使用をあっさり許可してくれた

今更ですが･･･

こんな放置ブログにそうそう見に来る人も居なかろうと思いつつも、ふと見に行ったブログ村の病気カテゴリに、結節性硬化症が出来てるよ！おおっ！と喜び勇んで見に行ったけど、誰も登録してなかった(+_+)ではでは、1番乗り～♪って事でバナーまで作ってみましたw放置

1年生

毎度の放置ブログだというのに、4月はバビューン！とアクセス解析のグラフが尖がってるところが多かった？きっと我が子の病気が発覚して、ネットサーフィンしまくってた過去の私のような方がいらっしゃるのね～と思い一念発起。やっと息子の新生活も落ち着いてきたかな～？

終われない就学相談

すーっかり放置のブログになってしまっておりますが、前回あんな終わり方だった為にTS学会で、はたまたTSつばさの会で、TSCファミリーネットの方々から沢山心配のお声掛けをして頂き感激しました！お忙しい毎日だろうに、「ブログ更新してないけど大丈夫？」って相談にのっ

良くも悪くもイーケプラ

あれよあれよと時は過ぎ、あっという間に夏休みもあと1日ですな。いやいや、やーっとあと1日か？w娘っ子の夏休みの宿題は、本当にあれでいいのか？という親的疑問は残るが、本人やる気がゼロなのでほっとく事にしました(*´з`)とりあえず課題は全部やっつけたので、

転院からの検査入院

イーケプラを1000㎎へと上げても、変わらぬ発作ぶりに、早く早く！と願ったセカンドオピニオン。3キロ越えの資料をもっていざ行かん！てんかんセンターのある病院は、というよりも、神経の専門病院ってのは凄かった。なんと言っても、話が早い!!TSだって、てんかん

ランドセル

就学相談真っ最中の息子。毎日毎日、発作や就学先の事で頭がいっぱいだったが、あれ？娘っ子の時ってランドセルいつ買ったっけ？ハタと気が付いて、娘っ子の時にお世話になった鞄工房山本のwebを見たのが5月中旬。あれれ？カタログ請求がすでに終わってらっしゃる( ﾟДﾟ)

息子状況＠6歳0か月

あれよあれよという間に、誕生日がやってきては過ぎてった･･･感の今日この頃。いや、お祝いしたけどね。プレゼントもあげたけどね。クリーム嫌いな息子にチョコのタルト。これなら1個くらい食べるだろう！の、期待を裏切らない息子。1個食べてみる･･･も

単剤もここまでか？！

なかなか落ち着かない発作状況。1月の受診で200mg/日の分2に増やし、2月の受診までに発作4回。血中濃度も6.44に上がっていたので、量は変えず様子見。そして3月頭にまた長い発作。救急車は呼ばないで様子を見ようと思っていたけれど、泡噴出したのにビビッて呼んじゃっ