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2018/08/23

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  • パルス2クール目終了

    MSが再発して3週間が経ちましたパルス2クール目も終了最初よりもだいぶ脚が動かしやすくなりました。部屋の中を移動しやすくなって快適(*≧∀≦*)でもまだ外を歩…

  • 回復の兆し✨

    パルス2クール目。。少しづつ脚が回復してきました(*´∀`*)良かったもうちょっと良くなったら、ちょっと遠くの業務スーパーでいっぱいお買い物したい♪何気に回復…

  • 身体が重い。。

        ​おはようございます☀朝早く目覚めたので、ゴミ出しついでにお散歩🚶‍♀️やっぱり歩くのしんどいなあ。。ステロイドパルスは終わったけど、症状はゆるゆる…

  • 病歴まとめ

    自分用に。。病歴が増えたので更新初発⇨2011年(17歳)         右片麻痺、右上肢の失調再発1⇨2016年(22歳)           後頭部から…

  • お久しぶりです!そして再発

    皆さまお久しぶりです!すっかり投稿がご無沙汰になってしまいました​ここ数年再発がなかったため、書くことがなく。。いつの間にかアメブロもこんなに発展してたんです…

  • これは後遺症?

    ※ちょっと汚い話になります。 あと少し痛い話です。 苦手な人はUターン持病のMSと関係あるのか分かりませんが、4年前の再発の時ぐらいから、が出口のすぐ手前にい…

  • 持病にも効果がありそうな?

    最近の様子についてですが、身体の方は変わりありません仕事の方がちょっと忙しい...ありがたいことですが、自分のキャパを軽く超えてくる業務量なので、日々てんやわ…

  • 難病手帳の制度化

    皆さまお久しぶりです!暑い中、感染症も流行っており厳しい状況が続いておりますが、皆さまいかがお過ごしでしょうか?私は今までアルバイトで働いていた会社で正社員に…

  • 神経内科受診

    2ヶ月ぶりの受診!朝1番に行ってきました結構早く来たのにもう人がいっぱいでした。最初に採血して...その後は呼ばれるまでカフェで暇つぶしそして診察。先程とった…

  • 運が良いかもしれない

    昨日、外来の日に仕事を入れてしまったと記事を書いた訳ですが...なんと、なんと、外来の日が急に仕事お休みになりました💕代わりに別日に出勤となりましたが...…

  • やってしまった...

    あーあ、やっちゃったあ...次の神内受診の日、仕事休みにするの忘れてたなまあ、朝めっちゃ早く来て診てもらえれば就業時間にギリギリ間に合う!念のため、仕事に少し…

  • 神経内科受診

    久しぶりの神経内科です!いつも通り血液検査💉その後診察。血液検査も異常なく、診察はすんなり終わりました。血液検査は異常がなさすぎて逆に「ちゃんと薬飲んでる?…

  • ストーカーと遭遇

    いやあ、参りました...ちょっと前の仕事帰りにストーカーに遭遇しまして...後ろから声をかけられて「?」と思った瞬間に、腕を掴まれて相手の車に引きずり込まれま…

  • 結膜炎になりました

    ちょっと前に脚の異変があったものの、結局その後、症状が消えていきました。最近、再発かな?と思っても、すぐに症状が治まることが多いです。まあ、いいことなんですけ…

  • 病院に行くタイミングを迷う

    昨日から歩く時の脚の痛みが続いていますむしろ悪化中です。右足引きずってますけど、それでも歩くのにさほど支障はありません。この時期が病院行くか1番迷います。今日…

  • 今度は足です

    ブログもご無沙汰でしたね私は不健康になると現れます笑最近は何不自由なく元気に過ごしていましたが…今日の朝方から右脚の違和感を感じ、夕方になって歩きづらくなって…

  • アレが届いた!

    先ほど指定難病の医療費受給者証が届きました!10月からなので明日から使えますね。いつも受給者証が届くのがギリギリなので、10月の初っ端から診察があると間に合う…

  • 急いで買いました

    昨日、職場の飲み会だったので今日は疲れてくったりしています。そんなに飲まず喋らずだったのになあ以外と疲れてるもんなんですね。ゆっくりしていたいけど...部屋の…

  • 病院行ってきた!

    久々のMS外来の日でした最近、右腕の調子がおかしくて再発っぽかったんですけど(今、症状は治まっています)、その報告もしようと思って行ってきました病院に着いたら…

  • 右腕動かない問題その後

    最近、右腕が動かしづらい感じになっていましたが...2日経った今もあまり変わりません。違和感は右手をグーパーする時にちょっとやりずらいなと思うくらい。悪化して…

  • 右腕が動かなくなってきた

    今日の夕方頃にトランプで遊んでたのですが...(一応仕事)あれ...?トランプがうまく切れない3時間後...あれ...?右手の指の付け根を伸ばすときになんだか…

  • 多発性硬化症のマンガ発見

    多発性硬化症の友人について描かれた漫画を発見!一気に読んでしまいました。加藤マユミさんという方が描かれた漫画です。長編連載「ハットリと私。」第1話友人のハット…

  • 紫外線対策と薬の頻度

    最近ほんとに暑い🥵エアコン必須ですね。職場の人はエアコンのない部屋で寝ているらしく、長い間体調を崩してました暑さ対策やらないと...暑さとは関係ないですが、…

  • いい服見つけた!

    この間アウトレットで買い物していたら。。あるワンピースの前から動けなくなりましたもともと友人に付き合って訪れたアウトレットパーク。何も買わないでカフェで時間を…

  • 変な儀式

    今日は休日。自分の部屋にいたら母に呼び出されました。母からチョコレートを渡され、「お願いがあります」と言われました。嫌な予感がして逃げようとしたら、腕を強く掴…

  • 年取ったなぁと感じた時

    私は仕事柄、子供に関わることが多いのですが、授業終わりに、生徒さんに「ねえねえ、過去に戻れるなら、何歳に戻りたい?((*´∀`*))私はもう一回お腹の中からや…

  • 最近は安定してます

    前回の再発から半年たちました!体調は安定しています。去年は2、3カ月に1回は再発してたので、最近の安定ぶりはとっても嬉しいテクフィデラ効いてくれてるのかな?あ…

  • 親知らず抜きました。

    ここ2,3日の間、右上の奥の歯が痛かったので、歯医者に行ってきました!見てもらったら右上の親知らず🦷がなんと、虫歯歯医者に「抜こう!」と言われ、その場で抜く…

  • これがパニック発作?

    今日の電車の中での出来事です。呼吸ができなくなりました最初、混んでる電車の中で立っていると、少し吐き気が襲ってきました(まだ余裕)少しして息苦しくなってきて(…

  • 軽症高額該当の手続き完了

    今日、受給者証の更新に必要な書類が全て揃ったので、郵便で送りました大分気持ちがスッキリしました!今回はEDSSのグレードが6→2になって初めて軽症高額該当で申…

  • 受給者証更新手続き

    受給者証更新手続きの書類がやっと来ました!先に医者に書いてもらう臨床調査個人票を病院に出してきました今出したらちょうど外来の日に取りに行けるかな後、色々書類取…

  • 神経内科受診と味噌煮

    外来の日だったので病院行ってきました!まずは採血。今回の注射は痛かったその後、診察に呼ばれ血液検査の結果を聞いたところ異常なし筋力検査も異常なしとりあえずホッ…

  • 大きな月

    いつかのお仕事帰りにふと空を見上げたら、大きな月が!いつもより月が大きく見える気がして慌てて写真に撮ってしまいました。写真だとイマイチ伝わりにくいかも...年…

  • 本の中にいた元主治医

    本屋さんの医学書コーナーでパラパラ本を読んでいた時のことです。ふと監修者一覧を見ると元主治医の名前を発見!実はこれで3度目思わずドキドキ💓してしまいました。…

  • MSの嫌だった症状ランキング

    えーと...MSの再発で出てくる症状は基本的に全部嫌なんですけど、自分がなった中で特に嫌だったものを3つ選んでランキング形式で紹介します。ではではさっそく、3…

  • 多発性硬化症、予後はどうなる??

    持病の予後って気になりません?MSは個人差が大きい病気なのでこれからどうなるのかどこにもはっきり書かれておらず、モヤモヤしてネットを漁ってしまうことがよくあり…

  • 実は病院好き

    表題の通りなのですが、昔から病院行くのは好きでしたディズニーランド行くのとあまりテンション変わらないかも...おそらく、病気にならないと行けない特別感と自分の…

  • 私の語学勉強法

    私の現在の趣味は語学の勉強です。中国語・英語・スペイン語を勉強しています。ハマった理由は、ベッドの上でもできる&あまりお金がかからない趣味だからという安易な考…

  • 失調が治ってきた

    MS初発の頃から後遺症として残っていた右腕の失調が8年かけて随分と良くなってきました。8年前の初発で右腕が麻痺してから水の入ったコップを水平に持てなかったのが…

  • 自分は本当に難病なのか

    皆さんこんにちは😃おかげさまで近頃は再発もなく、穏やかに過ごせています。ここまで何もないと自分が本当に病気を持っているのか疑ってしまいます。今は時給で働いて…

  • 医者から振られたセカンドオピニオンの話

    大きな病気をすると聞きますよね、セカンドオピニオン。私はまだ経験したことがありませんMS発症した時、なんの病気か診断がつかず、医者側からセカンドオピニオンを勧…

  • ☆アメンバー記事で書いてること

    皆さんこんにちは😃アメンバー記事も少しずつ増えてきたので、アメンバー記事で書いてる内容についてお話しします。記事の内容は「まだ誰にも話したことがない自分の生…

  • 病歴まとめ(2019年3月時点)

    病歴が増えたので更新します!メモしとかないと忘れちゃう初発⇨2011年(17歳)           右片麻痺、右上肢の失調再発1⇨2016年(22歳)   …

  • 病気になって始まった自分の人生

    さてカルト宗教信者として生まれて人生始まった私ですが、今はもう信者ではありません。自分の所属していた宗教を抜けようと思ったキッカケはMSの再発でした。再発して…

  • 再発した時に確認していくこと(自分用メモ)

    MSが再発したかなーという時、自己流ですが診察ですぐに答えられるように確認しておくことをまとめます。今、思いつく限り書いていますが、また新しく思い出したら追記…

  • 8年前のあの日、外国で。

    「日本で大きな地震があったみたいだよ。」ちょうど8年前のこの日、外国に住んでいた私は、日本で地震があったことを学校で友達に言われました。空が青くてよく晴れた日…

  • 多発性硬化症患者の生き方

    突然思い出したのですが、以前、リハビリテーション病院の職能科というところで働いている方に話を伺う機会がありました。職能科は障害がある方に職業訓練をするところで…

  • 結局、花粉症だった

    皆さん、こんにちは!今日は朝から雨でした☔️この3、4日の間喉の痛みと咳に悩まされ、声も出なくなったので耳鼻科に行ってきました。診察の結果、花粉症の影響らしい…

  • 神経内科受診

    最近喉がガラガラです。風邪ひいたかな🤧花粉症だけでも辛いのに受診日なので病院行ってきました。まずは血液検査から。血液検査するところが意外と混んでいて30分く…

  • やったあ、合格!

    まだ右手がピリピリ痺れていますがそれ以外は症状なく元気に過ごしています今日は1月に受けた中国語の試験の合格発表でした。結果↓HSK3級合格!リスニングが低いで…

  • 今のお仕事

    去年、大学を卒業して今は働いています。子供達にコミュニケーションや感情コントロールみたいなことを教えています。週4日、1日8時間勤務。業務形態は非常勤。要はフ…

  • 名前変えました!

    3年前から始めたこのブログ。ユーザー名は「メッグ」だったのですが、最近自分の名前を見るたび、言いにくい!とツッコミを入れるようになったので、「メグ」に変えるこ…

  • これからの再発予防薬

    去年の7月頃から再発予防にテクフィデラを使っていますが、その後2回再発してしまいました。再発予防薬は再発回数を減らす薬なので完全に再発が無くなる訳ではありませ…

  • 3回目パルス後

    3日目のパルス後…いつも通り仕事に向かいました。前回外来でパルスした時は睡眠導入剤もらわなかったので副作用で寝不足MAX状態でしたが、今回は眠剤飲んだのでスッ…

  • パルス3日目。夜はよく寝れました

    ステロイドパルスやっていると副作用で眠れなくなるので昨日初めて眠剤を処方してもらいました薬もらう時「あなたは体格が小さくて薬が次の日にも残っちゃうかもしれない…

  • パルス2日目。寝不足のまま病院へ

    本日はパルス2日目でした。ステロイドパルスすると副作用で夜寝つけません眠いのに目はパッチリ。それでも2時間は寝れましたが、全然寝足りません。そのまま朝の病院へ…

  • 病院受診してきた結果

    今日目が覚めたら足が動かなくなっていた...ということはなく笑一応動いてましたただ、少し症状は重くなっていました。階段上るのがしんどい。今日は主治医が外来やっ…

  • いよいよヤバイ?

    重だるい両足を引きずりつつ仕事をこなして帰ってきました。明らかに朝よりも下半身の状態は悪化しています。階段登るのも一苦労です。お腹の感覚もなくなってきてズボン…

  • 鉛の両脚

    今朝、両脚に違和感を感じてからも症状は治まらず今も絶賛進行中です歩く時、両足が鉛のように重たいです。両脚に症状出たのは初めてではありませんが、以前のは失調も入…

  • お腹から下が...

    この記事は自分の記録用です。今朝目が覚めて足をモゾモゾ動かしていたら変な違和感。両脚が重だるいしかも感覚も鈍い感じ。感覚の鈍さはお腹から。まだ気のせいかな?と…

  • ロマンティックロシア展

    挑戦的な目線の女の人のポスターに惹かれてしまい、渋谷のBunkamuraでやってる「ロマンティックロシア展」に行ってきました!これです、これです!⤴︎いやあ、…

  • だんだん疲れやすくなる

    私の場合、症状が治っちゃえば健康な人と同じように生活できるのですが、、、ここ何年かは再発を繰り返しているためか疲れやすくなっている気がします。特に友達と歩いて…

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