気管切開すると痰が喉の6気管カニューレを気管切開部から気管内にはめ込みます。 カニューレ内部には内筒があり、カテーテルチューブを通して肺からの痰を吸引します。上から落下した痰はカフを膨らませてせき止めサイドチューブから引きます。 痰が肺に溜まると肺炎を起こし死に至るので、気...

大好きな春があっという間に駆け抜けて行きました。我が家の庭も新緑に変わりました。 先月はすおうと椿、ドウダンツツジが2年ぶりに咲きました。さつきは今年も咲きませんでした。 そんな中でも、もみじは今年も葉っぱが開き紅葉してくれました。 寝たきりでも、こんな景色を観られるのであ...

わたしの好きな春がやって来ました。今年は桜の開花後気温が低い日が続いたので2週間で4回観に行けました。昨年は1回だけだったので凄く得をした気分です。 なぜそんなに桜に惹かれるのでしょうか。 歴史上の人物にたとえると源義経、真田幸村、坂本龍馬などが浮かんできます。彼らは志半ば...

先日1年4ヶ月ぶりに我が家で防災研修会が開催されました。 看護師さんが講師を務めてくださり、スタッフさんの自己啓発としては素晴らしかったでしたが、地域の方が民生委員様を除くといらっしゃらなかったのが残念でした。 20年位前まで自宅の周りに住んでいた方々はいなくなり、マンショ...

先週9年ぶりに名古屋農業センターへ梅を観に行ってきました。 ここは県内屈指のしだれ梅の名所です。 ほぼ満開を迎え見事でした。 この時期はスギ花粉のピークと重なるので、梅を観るのは気管切開手術をしてから初めてでした。 アレルギーの薬を服用し、喉で呼吸するので両方の鼻にティッシ...

ご挨拶が遅れ申し訳ありません。今年もよろしくお願いします。 11年前の昨日1月29日はALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された日です。 半月に及んだ検査が終わり、医師から以下の説明がありました。 平均で2年から4年で寝たきり状態になり、呼吸不全がやってくるので事前に人工呼吸...

わたしにとって今年は介護体制が大きく揺らいだ一年でした。 最も頼りにしていたヘルパーさんの退職、事業所様の撤退などで、ヘルパーさんが半数近く変わりました。 新規事業所様には既存事業所様の介護見学を依頼しましたが、スケジュールが合わないとの理由で応じてもらえず、同じ事業所様の...

なばなの里(三重県桑名市)へ行ってきました。 今回の同行者は年2回花見と紅葉狩りに行くメンバーで4年続いています。 メンバーの1人であるKさんは4年前に介護から他の業種に転職さねましたが、わたしのために有給休暇を取ってくださり感謝の気持ちでいっぱいです。 もう一人のAさんは...

高校時代の友人が14年前の同窓会の写真を送ってくれました。 同じ同級生が経営している料亭(大阪市内)で撮ったものです。 懐かしい話で盛り上がり楽しいひとときでした。 何年経っても友達との交流が続くのはいいもんですね。 この同窓会から1年半後突然右腕に力が入らなくなりました。...

11月月1日から17日までの期間限定で名古屋に分身ロボットカフェが登場しました。 6日に介護事業所様が2名揃えてくださったので、リッチモンドホテル(名古屋市納谷橋)へ行ってきました。 偶然にもWゆかりさん、飯島さんにお会いし嬉しかったです。Wゆかりさんとはフリーアナウンサー...

ALSの診断を受けて10年になります。5年前に気管切開しました。現在は在宅で24時間介護を受け、ベッド上で日常生活を送っています。 寝たきりになってからの身体の変化です。 歩行ができたのですが、頚椎が弱いからとの理由でベッドからの離床を禁止され、排泄に困りました。前日近くの...

ALSの診断を受けて10年になります。5年前に気管切開しました。現在は在宅で24時間介護を受け、ベッド上で日常生活を送っています。 寝たきりになってからの身体の変化です。 歩行ができたのですが、頚椎が弱いからとの理由でベッドからの離床を禁止され、排泄に困りました。 前日近く...

今月2日に長年の念願だった彼岸花を観に行きました。 彼岸花の美しさもさることながら、車椅子をフラットに倒すと青空に浮かぶ秋雲を眺め幸せな時間をかみしめていました。 6月以来4ヶ月ぶりの外出でしたので4時間程度でしたが、手足のしびれがひどくその日の夜はヘルパーさんにマッサージ...

最近人工呼吸器のフレックスチューブの位置が少しずれたり、ちょっとしたことで息苦しくなるので、人工呼吸器(TPPV)を加湿器型に変えました。 また、カフアシストの換気量が以前よりも落ちているので在宅医に呼吸器機能に変化があるか聞いてみると肺の筋肉が痩せて膨らみにくくなっている...

皆さま、こんにちは。 生きてます☺ 永らくご無沙汰してすみませんでした。 足でのパソコン操作がし辛くなり、また今年に入ってからのドタバタがおさまってませんが、時間を見つけて命の続く限りブログを書いていこうと思います。 皆さまとの輪を大切にしたいと思いますので、これからもよろ...

4月6日に名古屋城の北隣にある名城公園へ花見に行ってきました。 2名介護ですが、1名は3年前にヘルパーを辞められても桜と紅葉の季節にボランティアで来てくださりありがたいです。 この公園は名古屋市内では鶴舞公園と並んで歴史があり、古くて立派な木が多いです。 満開が3，4日程度...

3月28日に大学病院へ定期受診に行ってきました。 その後で向かい側にある桜の名所で有名な鶴舞公園を覗いてみました。 出店が並び賑わいを見せてましたが、肝心の桜は殆ど咲いてなく残念でした。 名古屋地方気象台の標本木が開花したのが翌日でした。一気に気温も上昇したのでこの2，3日...

3月2日「自分をプレゼン」というイベントが地元名古屋で開催されました。 ALS患者当事者がプレゼンターとなり、生き方や思いを20分位の時間をかけて語るので一度に多くの情報が入手できるのがメリットです。 ズーム参加も可能なので毎回多くの方々が参加されてます。 2017年からは...

ブログが中々書けなくて申し訳ありません。 昨年末まで安定していたヘルパー介護が一変し、1月からのドタバタはまだ収まりません。 金曜日を除いてヘルパーさんの入れ替わりが激しく落ちつかない毎日を送っています。 写真は昨年11月に翌月末と4年前に辞められたヘルパーさんと3人で大...

2024年正月元旦からのバタバタから半月が経ちました。ヘルパーさん2名、事業所様の部分撤退も合わせると週5日46時間ぽっかり空いた穴は簡単には取り戻せません。 ケアマネージャーさんが各曜日の穴の空いた時間帯を既存の事業所様に協力を呼びかけ、埋まらない時間帯は新規事業所を探し...