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難病ALSと闘う inayan777のブログ
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35回 / 365日(平均0.7回/週)

ブログ村参加:2018/02/15

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イナやんさんの新着記事

1件〜30件

  • 足が命綱です

    生活リハビリだった歩行や立位を止めさせられてから足の筋力低下が加速しています。 足首の背屈は殆どできなくなり、脛の疲労が強く、足指が曲がり、パソコンは休みながら時間をかけないと打てません。 パソコンが打てなくなり意思の伝達ができなくなったら、患者の意に沿わないことをされてし...

  • 8月の散歩

    9月になりましたが、私の住んでいる街では35度を超える猛暑日が続いてます。 ヘルパーさんや訪問看護師さんからは今日も暑いですねと言われますが、常時25度前後に設定した部屋に24時間いるので外の様子がわかりません。 何日もベッドで寝たままは精神的にも良くないです。気がめいって...

  • アイスクリームに挑戦

    ALS発症7年で人工呼吸器を装着して1年半ですが、呼吸機能は維持されているので外しても大丈夫です。 歩行が難しいですが足が動かせます。 しかし、口からの摂取は行わず栄養はすべて胃瘻から入れてます。 SNSで知り合いのHさんは私より早くALSを発症され人工呼吸器装着も早かった...

  • 山の日に想う

    昨日は山の日でした。殆ど寝たきりなのでテレビを見ることが多いです。 NHKBS放送では山の番組が何本も放送されてました。訪問看護とリハビリが入っていた時間を除いて5本も見てしまいました。 何本見ても飽きないです。 山には夫々個性があり、季節や天候などによって色んな表情を見せ...

  • 悲しい事件

    ALS患者さんの安楽死事件が起きたことは同じ患者としてとても悲しい気持ちです。 亡くなられた方は視線入力で意思伝達ができてSNSもやられてたので、ALSについて様々な情報を入手されていたのではと推測します。悩み抜いた末の結論だったのでしょう。 私も気管切開して声を失いました...

  • 悲しい気持ち

    6/9から6/18まで入院しました。 病棟の中庭には花壇があり、昨年は入院した時に何度も散歩しました。今回の入院でもとても楽しみにしていました。 ところが、まったくの予想外でした。 頸椎が弱いので危険との理由で、立位での車椅子移乗が入院中も在宅に戻ってからも禁止と言われたの...

  • ささやかな幸せ その1

    この時期になると気温が30度近くになりますが、昨日まで数日間連続してカラッとした清々しい晴天が続いてました。 車椅子で外出するには絶好の天気でしたが、介助者が2名揃わなくて24時間ベッド上です。 間もなく梅雨入りで蒸し暑くなるので、外に出られないのは勿体ないです。 そこでベ...

  • 新型コロナウイルスの影響で気管カニューレがない

    新型コロナウイルスの影響により、マスク、消毒液などの衛生用品や人工呼吸器が不足していることはご存知ですね。 ALS患者については人工呼吸器装着患者(気管切開した人)に必要な気管カニューレが、一部メーカーで不足していて深刻な事態になりつつあります。 気管カニューレとは気管切開...

  • 下肢の不安

    ベッド上での排泄を指示され2ヶ月半が経ちました。それまでは1日数回のトイレへの歩行が脚のリハビリになってましたが、止めてから足指、足首、膝、大腿部など下肢全般の筋力が低下しているのを感じます。 足で行うパソコン入力も疲労が強くなり、この文章も2,3日かかるようになりました。...

  • 我が家の庭 2020年春

    我が家の庭はツバキ以外は冬になると落葉して枯れ木になりますが、3月下旬から4月上旬にかけて新芽が出て、4月中頃には一斉に花が咲きます。 1年で今が一番楽しみなので、日々移り変わる様子を観たくて、週3回位は車椅子に移乗して庭を眺めてます。 ツバキです。晩秋から次の年の春にかけ...

  • 試行錯誤が続く

    ベッド上での排泄を指示されてから2カ月になりますが、週3回月水金の摘便は今も試行錯誤が続いてます。 摘便の日はほぼ1日お腹に残った便との闘いです。 先日は胃瘻交換と重なったため、朝の経管栄養は抜いて午前の摘便に臨みました。 ところが、浣腸をしても便が下りてこなく、この日は排...

  • 感動の花見

    愛知県では10日に新型コロナウイルス感染拡大防止のため、県独自の「緊急事態宣言」が出されました。 その3日前ですが、近所の公園へ花見にいきました。 ヘルパーさんの自宅の前にあり、毎年満開になるととても綺麗なので、今年は是非見に行きましょうと言われてました。 訪れたのは初めて...

  • 呼び出しチャイムを変えました

    身体が不自由になり自分ではどうしようもできないときに、家族やヘルパーがいつも傍にいてくれるわけではありません。 誰かを呼びたいときは呼び出しチャイムを鳴らします。 ベッド上の押しボタン(送信機)を押すと受信機の置いてある部屋で鳴ります。 このスイッチはリチウム電池で動きます...

  • 今年3度目の外出は花見です

    一昨日の昼間はヘルパーさんが2人揃ったので、往復1時間30分で花見に行ってきました。 この地域は前日桜が満開となり、天気にも恵まれ花見には絶好の機会でした。 行き先は名古屋城でしたが、新型コロナウイルス感染が広がっていることを考慮して、名古屋城の お堀の外を散策しました。 ...

  • 不要不急の外出自粛

    コロナウイルスの感染はどこまで広がるのでしょうか。東京都では不要不急の外出自粛が要請されてます。 食べる楽しみがないわたしは、花見が一番の楽しみです。 昨年は気管切開、喉頭気管分離と2度の手術を受けて辛い1年でした。今年に入っても症状が進行し、日常生活が更に制限されてます。...

  • 閉じ込められた生活

    今年に入っての外出は2回の散歩だけです。 もう1ヵ月以上外の空気に触れてません。 それどころかケアマネジャーさんからトイレ禁止令が出されてからはベッドから1歩も歩いてません。 今日訪問看護師さんが摘便にきてくださる日でしたが、いつも通りに浣腸のあとで摘便。一度で出し切れない...

  • 辛い生活

    前回ブログの続きです。 突然排泄をベッド上ですることになったら辛いですね。 これはわたしのような難病患者に限ったことではありません。健常者の方でも不慮の事故で下半身が不随になったり、足を骨折して歩けなくなったりしたときにもあてはまるかと思います。 ベッドから2メートル余りの...

  • 気道閉塞

    昨年気管切開手術をしてからは呼吸が楽になりましたが、数日前からトイレの座位が長いと気道に閉塞感を感じるようになりました。 空気の乾燥や花粉の影響でしょうか。喉からの吸引も痰が硬いようですっきりしません。 閉塞感が翌日以降も続き息苦しさを感じるようになりました。 この状態が続...

  • 食べ物の夢

    3年前は嚥下障害が進行し呑み込みがスムーズにできなくなっても、きざみ食からミキサー食にしたものをスプーン2~3杯程度口から入れてました。 ところが、誤嚥性肺炎を起こすとドクターストップで口からの摂取を止めました。 胃ろうからの経管栄養で十分満腹感を感じられますが味覚を楽しむ...

  • 現在の通院

    大学病院でALSと診断されてから毎月通院してましたが、11月に喉頭気管分離手術をしてからは3カ月毎の通院になりました。 なお、在宅医(内科診療)には2週間毎に往診に来ていただいてます。 通院4年目までは地下鉄と徒歩でした。両手が動かせないので転倒したら大怪我になるリスクを抱...

  • あの日から6年が経ちました

    あの日から6年が経ちました。1月30日は忘れられない日です。 2週間の検査が終わり、この日の午後7時に医師から説明を聴くため、妻と息子、娘、姉に同席してもらいました。息子は東京で仕事をしていたので、早めに切り上げ駆けつけてくれました。 大変な病気らしいとは感じていましたが、...

  • アイスマッサージ

    ALSを発症すると嚥下障害で口からの摂取ができなくなるので、早い時期に胃瘻を造設します。 わたしは診断を受けて9か月後に胃瘻造設手術をしました。胃瘻から経管栄養を始めたのが手術から1年位後でした。 しばらくは口からの摂取と併用してましたが、次第に呑込むのが疲れ、誤嚥で肺へ流...

  • あけましておめでとうございます

    あけましておめでとうございます 多くの皆様に支えら れて新しい年を迎えら れましたことに感謝申し 上げます。 昨年は相次ぐ台風で被害に遭われた方々に心からお見舞いを申し上げますと共に、 犠牲になられた方々のご冥福をお祈りいたします。一日も早い復興が進むよう祈念いたします。 ...

  • クリスマスに想う

    クリスマスツリーを飾って、ケーキを食べたことが懐かしいですが、ケーキを何処へ買いに行ったのか、子供へ何をプレゼントしたのかについては殆ど覚えていません。 仕事で追いまくられて毎晩帰りが遅かったことくらいしか覚えてません。 妻や子供たちには申し訳なかったと思っています。 そん...

  • 退院しました

    術後の経過は順調で13日に退院しました。 やっぱり在宅がいいですね。 今年はレスパイトの6日間を含めると、132日入院しました。辛いことが多かった1年でした。 病室から当たり前に見えた景色です。 11月の入院中に頸椎が弱って体が起こせないと ベッドから窓の外がみえません。毎...

  • 喉頭分離手術が無事終わりました

    11月21日手術のため転院しました。ここは名古屋市の中心部にある急性期病院です。 11月22日17時30分頃、喉頭分離手術が無事終わりました。4時間半に及びましたが、全身麻酔なので苦痛がありませんでした。 病院の西迎えは名古屋城のお堀がありますが、 紅葉が綺麗な時期と重なっ...

  • 体調が絶不調です

    昨日から眩暈が増えているのが気になります。 今日は下を向くだけでも眩暈がしました。 昼過ぎに車椅子からベッドへ移動する時に妻に支えてもらったが、首が下へ垂れた瞬間に眩暈がして壁にあたってから床へ転倒してしまいました。 妻がキャーッと叫んだのが届いたようで看護師さんが跳んでき...

  • 手術入院しました

    予定通り14日に入院しました。 病室からの景色です。 14日と15日の2日で血液、CT、レントゲン、心臓エコーなど検査を行いました。 体調はとくに変わらないです。 21日に転院し、22日に手術です。数日後に再び現在の入院先へ戻ってくる予定です。 喉頭分離手術となると経験のあ...

  • 歩行訓練

    気管切開手術に伴う長期入院で脚がかなり痩せました。 首もグラグラなので頸椎カラーで固定して、ヘルパーさんに支えられ歩行訓練をしています。 やめると歩けなくなってしまわないか心配なので、わずか5分程度でも継続しています。3日に1度は階段も上り下りしてますが、先日ヘルパー事業所...

  • 喉頭分離手術が決まりました

    今月22日に喉頭分離手術をすることが決まりました。 3月に気管切開手術をした時に同時実施の選択肢もありましたが、声が出るのでスピーチカニューレが併用できるようにしたくて見送っていました。 スピーチカニューレです。 真ん中に穴があるのが特徴です。 昨年5月のレスパイト入院の時...

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