難病ALSと闘う inayan777のブログ
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ハンドル名
イナやんさん
ブログタイトル
難病ALSと闘う inayan777のブログ
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inayanさんのブログ
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36回 / 365日(平均0.7回/週)

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イナやんさんのブログ記事

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イナやんさん
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  • 久しぶりの外出

    気管切開してからケアマネージャーさんの尽力で、重度訪問介護時間の支給が大幅に増えましたが、外出時も一定時間内でヘルパーさん2名の同行が認められました。 一昨日はヘルパー2名の時間が組めたので、往復2時間半で名古屋駅周辺の高層ビルゲートタワーを観てきました。 このビルは開業し...

  • カフとパイロットバルーンについて

    ALS患者の大先輩でご活躍されているNさんがFacebookに投稿された体験報告は凄く勉強になりましたので紹介します。 気管カニューレのアクシデントについて書かれていましたので、気管カニューレの中で重要な役割を担っているカフとパイロットバルーンについて少し触れさせていただき...

  • 憂鬱な夜

    気管切開してから日常生活は辛いかと聴かれたら、正直辛いです。 こんなに痰が多く喉に溜まるのが早いとは想像していませんでした。 唾液は常に吸引カテーテルをくわえて吸い取り、できるだけ呑み込まないようにしていますが、垂れこみがあって20分~30分位経つと喉がゴロゴロ鳴ります。 ...

  • 患者家族交流会に行ってきました

    9月1日は患者家族交流会でした。 患者当事者7名、家族7名でした。合計14名の内、初参加が5名位でした。 初参加は一昨年頃より毎回4~5名位いらっしゃいます。   2014年3月以降多くの患者さんとお会いしてきましたが、亡くなられた方も多数いらっしゃいます。 今回お会いした...

  • 素敵な親子

    声が出せなくなると意思伝達で苦労します。 伝達手段は色々ありますが、広く利用されているのが透明文字盤を使った伝達方法です。 透明文字盤は色々あります。 50音を並べたオーソドックスな文字盤の他に、オリジナルで作った文字盤を使っている人も多いです。 私はA4サイズの透明プラス...

  • ハムストリングスが短縮している

    ALSを発症すると進行の速さや順序が人によって様々です。 私の場合は発症2年目で両腕が上がらなくなり、両肩関節が亜脱臼し、頚椎も症状が始まっていました。嚥下機能も低下し、胃ろう造設手術もしました。 ところが、下肢については発症4年目に入っても、症状がなく筋肉も落ちていません...

  • 素晴らしい親子

    声が出せなくなると意思伝達で苦労します。 伝達手段は色々ありますが、広く利用されているのが透明文字盤を使った伝達方法です。 透明文字盤は色々あります。 50音を並べたオーソドックスな文字盤の他に、オリジナルで作った文字盤を使っている人も多いです。 私はA4サイズの透明プラス...

  • 突然の訃報

    2週間前のことです。突然の訃報でした。 「信じられない。あの人がまさか」 自分よりも発症が遅くて、症状も軽いようなので、まだまだ元気でいらっしゃると思っていたのに…。 悲しすぎます。 毎年このようなまさかの訃報に接しています。 これがALSという病気の恐ろしさなんです。 わ...

  • 孫パワー

    7月27日~28日は久しぶりに孫が遊びに来てくれました。 小学生になるとおばあちゃんの手伝いをしてくれるようになりましたが、今回はおじいちゃんの見守り介護もしてくれました。 今度来たら文字盤を覚えてもらおうかな。 楽しかった時間もあっという間に過ぎて、新幹線に乗って帰ってい...

  • 参議院選挙の投票に行ってきました

    一昨日は1ヶ月ぶりに外出し、投票に行ってきました。 以前は近くの区役所で期日前投票だったのですが、投票(3階)へ行くのに利用するエレベーターに車椅子が入らないので、今回は当日会場の小学校へ行ってきました。 日曜日はヘルパーさんが入らないので、往復900mの道のりを妻に車椅子...

  • 誕生日カード

    7月15日は誕生日でした。 気がつけばいつの間にか還暦を過ぎていて、つくづく年を重ねたものだと感じています。 過去の誕生日は家族と食事をして祝ってもらってましたが、2年数ヶ月前から食べたり、飲んだりすることができなくなりました。 洋服をプレゼントされたこともありましたが、最...

  • 退院後初めてのカニューレ交換

    昨日は退院後初めての気管カニューレ交換でした。 1ヶ月毎に行います。 写真は気切部から取り外した直後の気管カニューレです。 入院中に2回行ってますが、肉芽(にくげ)の切除で出血がけっこうありました. 今回は大丈夫でした。 あっという間に交換が終わり、少々の出血がありましたが...

  • 支部総会に出席しました

    気管切開手術をしてからは首の安定とベッド上でパソコンによる意思伝達をするため、日中も殆ど寝たきりの生活ですが、6月23日は介護タクシーを利用して支部総会に出席しました。 手術以降は外出時間の最長が2時間程度で、在宅で起きでいる時間も最長で3時間程度でしたので長時間の外出は不...

  • 長かった入院生活

    3月に気管切開手術をして4月に退院しましたが、息苦しさが続いたので他の病院へ再入院していました。 カニューレを変えて呼吸が楽になり、体調も安定してきたので60日ぶりに自宅へ戻ってきました。 先の入院と通算すると96日間になりました。 部屋の窓からは一本の木が見えました。 ヒ...

  • 素敵な看護師さん

    気管切開手術をしたことにより、ベッドから車椅子への移乗、頚椎カラーの装着、トイレなどは首を支えるため、看護師さん2名(1名はヘルパーでも可)が付き添うことになりました。 2月以前の入院では一人で室内を歩いていたので、気づかなかったのですが、看護師さんは大変なお仕事だと痛感し...

  • もう一つの闘い

    転院して2ヶ月です。 車椅子での散歩、トイレ、入浴以外はベットで寝ています。 安静にしていて最も気を付けなければならないのは、呼吸機能の低下、関節の拘縮、筋肉の萎縮を避けるためにリハビリを継続することです。 ところがこれだけではありませんでした。 それは排便コントロールです...

  • 気持ちがスッキリ

    6月1日に病院中庭の花壇の植替えがありました。 言語聴覚士のⅯ先生から前日聞いていたので、車椅子で散歩の時間と合えば覗いてみたいと思っていました。 この日はヘルパーさんが午前中入ってくれました。 作業されてみえる方々は主治医の先生、リハビリの先生、薬剤師さんなど病院の職員さ...

  • 2年前の旅行の想い出

    5月が終わります。今年の5月は病院暮らしでした。 この2年間で障害が進行し、日常生活も大きく変わりました。 昨年5月は日本ALS協会の本部総会出席のため、ヘルパーさんに車椅子を押してもらって東京まで行ってきました。 一昨年の5月は上高地へ行ってきました。ホテルで一泊しました...

  • 退院したくてもできない事情

    入院中の重度訪問介護もケアマネジャーさんにスケジュール表を作ってもらっています。 5月20日から5月26日は以下の通りです。  20日 月曜日 16時~21時半 Yさん 21日 火曜日 12時~14時 Nさん 22日 水曜日 11時~15時半 Tさん 15時半~20時 Yさ...

  • 入院中も重度訪問介護を利用してます

    平成30年4月から重度訪問介護を利用する障害支援区分6の人については入院又は入所中の病院、診療所、介護老人保健施設等で重度訪問介護を利用できることになりました。 利用者と意思疎通を図ることができる重度訪問介護従事者(ヘルパーさん)が病院側と連携して、重度訪問介護の提供を行う...

  • 不自由な身体

    気管切開してからは喉へカニューレ(筒)を通しているので、ベッドから起きるときは看護師さん二人で首を支えてもらって頚椎カラーを着けてもらってます。 入院してしばらくはスムーズにいかなくて大変でした。 ベッドに座って看護師さんの一人が後ろから頭を支え、もう一人が頚椎カラーの前方...

  • 院内の散歩を始めました

    難病を発症してから、春の息吹を感じる頃が一番好きになりました。 多くの植物が厳しい冬を乗り越え、一斉に咲くのを観ると感動します。 今年も春の訪れが待ち遠しかったですが、3月4日から入院生活が始まり、楽しみにしていた花見には行けませんでした。本当に残念です。 転院先の病院でカ...

  • 10連休が終わった

    連休中は看護師さんの人数が少なくなるので、ナースコールしてから来ていただく時間も長くならないか心配でしたが大丈夫でした。 夜の時間帯ではとても忙しく、中々来ていただけないこともありますが、気管切開してから看護師さん2名体制での介助が増えたことを考慮するとやむを得ないことと考...

  • ALSとの闘いは続く

    転院して20日になります。辛い入院ですが、良かったと思うこともあります。 この病院は過去にレスパイト入院したことがあったので、お世話になった看護師さんにまた会えると気持ちが落ち着きます。 私と話した時のことを憶えてくださってると嬉しいですね。 声が出せなくなった今だから、お...

  • 我が家の春

    我が家の庭は12畳分くらいと狭いですが、この時期が一年で最も賑やかです。 4月8日に退院し、わずか一週間で再入院しましたので、今年はゆっくり楽しめなかったのが残念です。 写真はヘルパーさんに撮ってもらいました。 カエデの花です。冬には枯れ木だったのが嘘のようです。 3月に新...

  • 再入院します

    3月11日に気管切開して半月後にカニューレを交換しましたが、肺炎を併発してしまいました。 治療中も体に心電図や脈拍等のコードが巻きつけられ、点滴針が1週間刺さったままでした。 肺炎が治り、8日に退院しましたが、在宅への移行に伴い新しいことが増えバタバタです。 カニューレをス...

  • 気管切開手術は無事終わりました

    11日に気管切開手術をしました。 手術室へ向かう時は何とも言えない気分です。 手術は45分と聞いてましたが、メスを入れて糸で縫う時間は15分程度でした。 術後の痛みはさほどなく傷口も徐々によくなっています。 手術前は唾液を飲み込んでも誤嚥がなかったので、スピーチカニューレを...

  • 気管切開をします

    ALSを発症して6年目になり呼吸機能が低下しているものの息苦しさを感じなく、直近10ヶ月は肺炎で発熱することもなかったので、まだしばらくは気管切開を延ばせるだろうと思っていましたが、突然体に異変を感じました。 3月2日夜9時頃ヘルパーさんと会話中でした。喉の渇きで声が出しに...

  • 辛い体験

    ALSを発症すると全身の筋肉が痩せて動かしにくくなります。 不自由なことが増えていきますが、受け入れて慣れていくしかないですね。 しかし、これだけは嫌だと思っていることがあります。それは排便です。 今は足が動くのでズボン、下着の上げ下げを介助してもらう以外は、自力で何とかで...

  • 先生に感謝

    1月31日にレスパイトを兼ねて検査入院しましたが、予約していた病棟はインフルエンザ患者が出たため閉鎖となり、もう一つの病棟に入院していました。 この時期の入院は怖いですね。予定を早めて2月5日に退院しました。 今回の呼吸機能検査では動脈血採血による二酸化炭素分圧が44mmH...

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