4月6日に名古屋城の北隣にある名城公園へ花見に行ってきました。 2名介護ですが、1名は3年前にヘルパーを辞められても桜と紅葉の季節にボランティアで来てくださりありがたいです。 この公園は名古屋市内では鶴舞公園と並んで歴史があり、古くて立派な木が多いです。 満開が3，4日程度...
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4月6日に名古屋城の北隣にある名城公園へ花見に行ってきました。 2名介護ですが、1名は3年前にヘルパーを辞められても桜と紅葉の季節にボランティアで来てくださりありがたいです。 この公園は名古屋市内では鶴舞公園と並んで歴史があり、古くて立派な木が多いです。 満開が3，4日程度...
3月28日に大学病院へ定期受診に行ってきました。 その後で向かい側にある桜の名所で有名な鶴舞公園を覗いてみました。 出店が並び賑わいを見せてましたが、肝心の桜は殆ど咲いてなく残念でした。 名古屋地方気象台の標本木が開花したのが翌日でした。一気に気温も上昇したのでこの2，3日...
3月2日「自分をプレゼン」というイベントが地元名古屋で開催されました。 ALS患者当事者がプレゼンターとなり、生き方や思いを20分位の時間をかけて語るので一度に多くの情報が入手できるのがメリットです。 ズーム参加も可能なので毎回多くの方々が参加されてます。 2017年からは...
ブログが中々書けなくて申し訳ありません。 昨年末まで安定していたヘルパー介護が一変し、1月からのドタバタはまだ収まりません。 金曜日を除いてヘルパーさんの入れ替わりが激しく落ちつかない毎日を送っています。 写真は昨年11月に翌月末と4年前に辞められたヘルパーさんと3人で大...
2024年正月元旦からのバタバタから半月が経ちました。ヘルパーさん2名、事業所様の部分撤退も合わせると週5日46時間ぽっかり空いた穴は簡単には取り戻せません。 ケアマネージャーさんが各曜日の穴の空いた時間帯を既存の事業所様に協力を呼びかけ、埋まらない時間帯は新規事業所を探し...
寒中お見舞い申し上げます。 能登半島地震で被害に遭われた方々へ心よりお見舞いを申し上げ、犠牲に なられた方々のご冥福をお祈りします。一日も早い復興を祈願致します。 2024年はお正月元旦からバタバタしてます。 ヘルパーさん2名(2事業所)が先月末で退職され、それに伴い事業所...
寝たきり生活になって4年9ヶ月になります。 人間の体は二足歩行するために作られてますので、寝たきりになると色々な症状が出てきます。 1年位前から耳が聴こえにくくなりました。常に右の耳から吸引器の音がやかましいです。なので会話で聴く時はヘルパーさんに通訳してもらってます。 定...
先週大学病院へ通院の帰りに南向かえに隣接する鶴舞公園に寄ってきました。 この日は曇り空で風も冷たく冬の訪れを感じました。 人の姿もまばらで私達も早々に引き上げるつもりでしたが、もみじはちょうど見頃を迎えていたので時間を少し延長しました。 昨年も観に来てますが、今年の方が綺麗...
二人介助が3時間あれば外出で少し遠出ができますが、ヘルパー事業所は2名揃える余裕がないのが現状です。 今年も残すところ1ヶ月となりましたが、病院通院以外で2時間以上外出できたのはわずかに4回でした。 そんな中、訪問看護師さんのご好意で3時間半ほど外出できました。 この季節は...
週日曜の読売新聞(地方版)に我が家で実施した防災訓練講習会が掲載されました。 大地震が起きた時、避難先がなくても地元住民の方々の協力があれば命を繋ぐことができます。 町内会長様、民生委員様、区役所様に人工呼吸器、バッテリー、透明文字盤をみていただき大きな一歩を踏み出すことが...
ALSでは口、舌、喉などの症状が進み、口の中で唾液をとり回し、呑み込むことが難しくなっていきます。 口や舌や喉の麻痺症状（球麻痺と書いてきゅうまひと読みます）がいつやって来るのかは、発症してから早い人や遅い人があってまちまちです。 私の場合は発症1年目から唾液が多く、3年目...
先日防災訓練講習会が開催されました。 わたしの住んでいる地域は東南海地震が起きれば大きな被害を受けるので、行政や諸団体の主催で防災訓練が行われてます。 しかし、避難所(近くの小学校)は健常者を対象としてました。 今回の防災訓練講習会では役所の防災担当者様にも参加していただき...
現在ヘルパーさんは重度訪問介護制度を利用し約20名入ってくださってます。 技量も性格も違うのでよく気がつく人、リラックスできる人、理解するのが早い人、クールな人、せっかちな人、頑固な人、気疲れする人などまちまちです。 そんな中、わたしがとても頼りにしていたDSさんが転職でお...
もうすぐ10月ですが、ようやく秋らしい天候になってきました。 今年は35度を超え最低気温が25度を下回らない日が何日も続き記録的な暑さでした。 我が家のもみじは葉っぱの上の方が暑さで枯れてしまい秋の紅葉が心配です。 こんなもみじを観るのは初めてです。 このもみじは樹齢100...
症状の進行のしかたは人それぞれですが、ALS患者さんは痰吸引を怠らないことがとても重要だと実感しています。 わたしが発症5年目に入った時は肺活量が2000を切りゆっくり歩かないと息切れして苦しかったです。医師からは気管切開を勧められましたが、引き延ばしてました。因みにバイパ...
9月3日に久しぶりに遠出しました。気管切開してからの4年6ヶ月間で最も遠いです。 自宅から約30キロある安城市までJRに乗って行きました。電車の乗り降りは駅員さんが親切に誘導してくださり実に気持ちが良かったです。久しぶりに車窓からの景色を楽しみました。 目的地は愛知県主催の...
先日映画ノー・リミット ユアライフを観に行ってきました。 ヘルパーさんが2名揃わないので諦めてましたが、看護師さんが私も観たいので同行しますと言ってくださり観ることができました。 ALS患者の武藤さんが奥様に支えられながら多くの困難を乗り越え、新たな挑戦を続けて行かれる姿は...
ブログを始めて8年目になります。 当初は腕が上がらなくなっていたものの健常者と同じように椅子に座って手でパソコンが打てました。 現在のようにベッド上で左右の足を使ってパソコン操作するようになったのは3年前からです。 当時は両足でヒップアップや寝返りができました。片足が支えな...
最近気管カニューレのサクションチューブ(サイドチューブ)から痰が引けなかったり、看護師さんが内筒を交換する時に普通に外せるのにはまらないことが度々ありました。 内筒がはまらないと人工呼吸器を接続できないので、自発呼吸ができない人だと極めて危険な状態に陥ります。 3年前コロナ...
今年こそは紫陽花の散歩道へ行こうと思ってましたが、叶いませんでした。 見頃は6月でしたが、ヘルパーが2名揃う日が1日もありませんでした。今月は大学病院の定期受診でヘルパーが2名揃いましたが、時すでに遅しでした。 紫陽花の散歩道は大学病院の向かい側の鶴舞公園内にあります。ここ...
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4月6日に名古屋城の北隣にある名城公園へ花見に行ってきました。 2名介護ですが、1名は3年前にヘルパーを辞められても桜と紅葉の季節にボランティアで来てくださりありがたいです。 この公園は名古屋市内では鶴舞公園と並んで歴史があり、古くて立派な木が多いです。 満開が3，4日程度...
3月28日に大学病院へ定期受診に行ってきました。 その後で向かい側にある桜の名所で有名な鶴舞公園を覗いてみました。 出店が並び賑わいを見せてましたが、肝心の桜は殆ど咲いてなく残念でした。 名古屋地方気象台の標本木が開花したのが翌日でした。一気に気温も上昇したのでこの2，3日...
3月2日「自分をプレゼン」というイベントが地元名古屋で開催されました。 ALS患者当事者がプレゼンターとなり、生き方や思いを20分位の時間をかけて語るので一度に多くの情報が入手できるのがメリットです。 ズーム参加も可能なので毎回多くの方々が参加されてます。 2017年からは...
ブログが中々書けなくて申し訳ありません。 昨年末まで安定していたヘルパー介護が一変し、1月からのドタバタはまだ収まりません。 金曜日を除いてヘルパーさんの入れ替わりが激しく落ちつかない毎日を送っています。 写真は昨年11月に翌月末と4年前に辞められたヘルパーさんと3人で大...
2024年正月元旦からのバタバタから半月が経ちました。ヘルパーさん2名、事業所様の部分撤退も合わせると週5日46時間ぽっかり空いた穴は簡単には取り戻せません。 ケアマネージャーさんが各曜日の穴の空いた時間帯を既存の事業所様に協力を呼びかけ、埋まらない時間帯は新規事業所を探し...
寒中お見舞い申し上げます。 能登半島地震で被害に遭われた方々へ心よりお見舞いを申し上げ、犠牲に なられた方々のご冥福をお祈りします。一日も早い復興を祈願致します。 2024年はお正月元旦からバタバタしてます。 ヘルパーさん2名(2事業所)が先月末で退職され、それに伴い事業所...
寝たきり生活になって4年9ヶ月になります。 人間の体は二足歩行するために作られてますので、寝たきりになると色々な症状が出てきます。 1年位前から耳が聴こえにくくなりました。常に右の耳から吸引器の音がやかましいです。なので会話で聴く時はヘルパーさんに通訳してもらってます。 定...
先週大学病院へ通院の帰りに南向かえに隣接する鶴舞公園に寄ってきました。 この日は曇り空で風も冷たく冬の訪れを感じました。 人の姿もまばらで私達も早々に引き上げるつもりでしたが、もみじはちょうど見頃を迎えていたので時間を少し延長しました。 昨年も観に来てますが、今年の方が綺麗...
二人介助が3時間あれば外出で少し遠出ができますが、ヘルパー事業所は2名揃える余裕がないのが現状です。 今年も残すところ1ヶ月となりましたが、病院通院以外で2時間以上外出できたのはわずかに4回でした。 そんな中、訪問看護師さんのご好意で3時間半ほど外出できました。 この季節は...
週日曜の読売新聞(地方版)に我が家で実施した防災訓練講習会が掲載されました。 大地震が起きた時、避難先がなくても地元住民の方々の協力があれば命を繋ぐことができます。 町内会長様、民生委員様、区役所様に人工呼吸器、バッテリー、透明文字盤をみていただき大きな一歩を踏み出すことが...
ALSでは口、舌、喉などの症状が進み、口の中で唾液をとり回し、呑み込むことが難しくなっていきます。 口や舌や喉の麻痺症状（球麻痺と書いてきゅうまひと読みます）がいつやって来るのかは、発症してから早い人や遅い人があってまちまちです。 私の場合は発症1年目から唾液が多く、3年目...
先日防災訓練講習会が開催されました。 わたしの住んでいる地域は東南海地震が起きれば大きな被害を受けるので、行政や諸団体の主催で防災訓練が行われてます。 しかし、避難所(近くの小学校)は健常者を対象としてました。 今回の防災訓練講習会では役所の防災担当者様にも参加していただき...
現在ヘルパーさんは重度訪問介護制度を利用し約20名入ってくださってます。 技量も性格も違うのでよく気がつく人、リラックスできる人、理解するのが早い人、クールな人、せっかちな人、頑固な人、気疲れする人などまちまちです。 そんな中、わたしがとても頼りにしていたDSさんが転職でお...
もうすぐ10月ですが、ようやく秋らしい天候になってきました。 今年は35度を超え最低気温が25度を下回らない日が何日も続き記録的な暑さでした。 我が家のもみじは葉っぱの上の方が暑さで枯れてしまい秋の紅葉が心配です。 こんなもみじを観るのは初めてです。 このもみじは樹齢100...
症状の進行のしかたは人それぞれですが、ALS患者さんは痰吸引を怠らないことがとても重要だと実感しています。 わたしが発症5年目に入った時は肺活量が2000を切りゆっくり歩かないと息切れして苦しかったです。医師からは気管切開を勧められましたが、引き延ばしてました。因みにバイパ...
9月3日に久しぶりに遠出しました。気管切開してからの4年6ヶ月間で最も遠いです。 自宅から約30キロある安城市までJRに乗って行きました。電車の乗り降りは駅員さんが親切に誘導してくださり実に気持ちが良かったです。久しぶりに車窓からの景色を楽しみました。 目的地は愛知県主催の...
先日映画ノー・リミット ユアライフを観に行ってきました。 ヘルパーさんが2名揃わないので諦めてましたが、看護師さんが私も観たいので同行しますと言ってくださり観ることができました。 ALS患者の武藤さんが奥様に支えられながら多くの困難を乗り越え、新たな挑戦を続けて行かれる姿は...
ブログを始めて8年目になります。 当初は腕が上がらなくなっていたものの健常者と同じように椅子に座って手でパソコンが打てました。 現在のようにベッド上で左右の足を使ってパソコン操作するようになったのは3年前からです。 当時は両足でヒップアップや寝返りができました。片足が支えな...
最近気管カニューレのサクションチューブ(サイドチューブ)から痰が引けなかったり、看護師さんが内筒を交換する時に普通に外せるのにはまらないことが度々ありました。 内筒がはまらないと人工呼吸器を接続できないので、自発呼吸ができない人だと極めて危険な状態に陥ります。 3年前コロナ...
今年こそは紫陽花の散歩道へ行こうと思ってましたが、叶いませんでした。 見頃は6月でしたが、ヘルパーが2名揃う日が1日もありませんでした。今月は大学病院の定期受診でヘルパーが2名揃いましたが、時すでに遅しでした。 紫陽花の散歩道は大学病院の向かい側の鶴舞公園内にあります。ここ...
この時期の我が家の庭は花の数が最も多く楽しみです。 わずかな種類ですがツバキを除くと、冬は落葉し枯れ木になります。 まるで人生の終末のように見えます。 ところが、3月になると新芽が出て月末から4月初旬にかけて一斉に花が咲きです。 中でももみじは樹齢80年から100年(推定)...
先日夜中3時半頃に息苦しさで眼が覚めました。 気管内に異物があり肺に空気が十分送られてないような感じでした。 ヘルパーさんを呼んで仰臥位で吸引しても取れなかったので、側臥位をとると暫くして痰が動き、仰臥位に戻して吸引し取れました。 呼吸は落ち着きましたが、仰臥位に戻るのが恐...
わたしが1年で最も楽しみにしている桜の季節がやってきました。 健常者だった頃は仕事のことで頭がいっぱいで花見を楽しむ余裕などありませんでしたが、ALSを発症すると数年後には全身麻痺になると知り、花見に行けるのも今の内だけかもしれないと思いました。 発症初期の頃は市内の多くの...
コロナ禍で延期になっていた担当者サービス会議が先日実施されました。 往診医、ケアマネージャー、医療・介護スタッフを集めて行いましたが、狭い6畳の部屋に15名は入り切れず、一部の方々には廊下で聴いていただき申し訳なかったです。 因みに議題は①トラックボール操作のポジショニング...
3月半ばに入ると大分暖かくなりました。 1ヶ月前は最高気温が5度位までしか上がらず晴天の日が続いていました。 青空が広がる日は寒くても外に出たくなります。 2月は2名介助で2時間確保できた日が晴天と重なったので外出しました。 行先は名古屋駅タワービル15階です。そこには寒く...
先月カフアシストで血痰が出てから、吸引してもスッキリ感がありませんでした。 部屋の湿度を細目にチェックし、水分を十分摂りましたが、余り効果は表れませんでした。 往診医に相談し、毎日ネプライザーから痰を軟らかくする薬を吸入しています。 最初は効果を感じませんでしたが、徐々に変...
患者会の質問の中で「ラジカットは効いてますか」とよく聴かれました。当事者に聴くとよく分からないとの回答が多かったです。進行を止めるのではなく抑制する薬なので、効いてるのかわかりにくいと思いますね。 ALS患者の症状は人によって様々ですので、効き具合も差があるかと思います。(...
わたしの昨年（2022年）の10大ニュースです。 ① 医療スタッフの大幅入れ替え 週3日訪問看護・リハビリサービスを受けていたステーションを他の事業所に変えました。7年近くお世話になりスタッフさんも良い方でしたが、ステーションの方針が安全優先を理由にわたしの意向に沿わないこ...
昨日はALS協会北海道支部帯広支会のズーム患者会に参加しました。 SNSで知り合って7年になる友人のKさんはALS患者など障害者のための活動をされてます。 地域の福祉に尽力されている素晴らしい方です。 そのKさんから患者会へのお誘いを受けました。 帯広と名古屋は直線距離で1...
昨年は身体の症状が徐々に進行しているものの大きな変化がなく一年を平穏に過ごせました。 しかし、今年は正月から摘便の失敗で翌日再チャレンジしました。 それくらいならいいのですが、18日から連日で異変が起きています。18日は訪問入浴中に、19日は頸椎カラーを装着中に、20日は左...
あけましておめでとうございます 今年もよろしくお願いいたします お正月は身体に目立った変化もなく穏やかに過ごせました。 ベッド上で不自由な生活ですが、平穏に過ごせることが本当にありがたいです。 1月3日は5年ぶりに息子家族と娘夫婦が揃い深夜まで盛り上がってました。5年前...
9年前のこの時期に遡ります。かかりつけ医に紹介してもらった総合病院で検査の結果、名古屋大学病院を紹介されました。 年内で決着をつけ穏やかなお正月を迎えたい気持ちでしたが、診察は短時間で終わりました。年明けに2週間ほど検査入院していただきますと告げられ、精神的ショックは大きか...
先週日曜日の夜に名古屋駅前のイルミネーションを観に行きました。 夜の外出は人工呼吸器を着けてからは初めてでした。 本来なら夜のヘルパー2名介助は予定が組まれてないのですが、管理者様のご厚意で夜1.5時間2名介助での外出が実現しました。 大名古屋ビルヂング5階にある庭園が輝い...
外に出たくてしょうがないわたしですが、一昨日大学病院の定期受診のあとで、道路を挟んで向かえにある公園を散策しました。 市内では桜の名所として有名です。 残念ながら桜の葉っぱは散った後でしたが、わずかに紅葉が残ってました。 大学病院での定期受診は9年目ですが、紅葉の季節に訪れ...
今月2度目の2名介助が2時間30分確保できたので銀杏並木の黄葉を観に行きました。 介護タクシーから降りた場所が大通り庭園の前だったので立ち寄ってみました。 訪れたのは初めてでした。 市内の中心部にこんなに素晴らしい庭園があるとは知りませんでした。 紅葉、花、池が見事に調和し...
7年前の昨日は 愛車との別れの日でした。 8ヶ月も運転をしてませんでしたが、 ラジカット治療を始めたので、 もしかしたら 手の機能が回復し、 再び運転ができないかと 期待してました。 しかし、それもかないませんでした。 妻も娘も ペーパードライバーだったので、 運転する気は...
一昨日はヘルパーさんの2名介助が2時間確保できたので、久しぶりに名古屋駅構内(約260m)を西から東へ抜けて正面玄関前の桜通りまで足を延ばしました。 イチョウ並木の黄葉を期待してましたが、まだ色ずいてなく残念でした。 しかしながら、新しい発見もあることに気づきました。 3年...
メディアでALSの進行を遅らせる薬の臨床試験を開始したとか、慢性骨髄性白血病の治療薬として知られるボスチニブを投与したら、一部の患者で進行が止まったと報道されると患者全員にあてはまるかのように錯覚し、過大な期待をしてしまうんですね。 わたしの場合は5、6年前にテレビ報道でH...
