悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)の子をもつ親のブログ。現在治療中で、元の生活に戻るべく頑張り中
「今、しっかり暮らしているよ」と日々伝えていくことで、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも日記的記述が多くなっています。
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これを見に来た、これから病気と戦おうとしている人へ。 シンプルに勇気づけたくて、最後にこれを書きます。 発病から6年が経ちました。 1年の入院治療・プラス1年の投薬治療を行いました。 中学の1年間は病院にいて通学できなかったけれども、 無事に高校にも行けて、現在は大学生です。 再発の恐怖がゼロといえば嘘になるけど、でも日常生活で意識することはほとんどないくらい、普通の生活に戻りました。 ネットを検索すると、いろんないい情報・悪い情報があります。 それを見たくなる気持ちはわかるし、自分もそうでしたが、一番見てあげなくちゃいけないのは、患者である子どもです。 親が一喜一憂せずに、しっかりサポートし…
前回「これといって書くコトもなく」と書いてから丸1年。 以降、同じくこれといって書くコトもなく無事に過ぎた。 よきことだ。
これといって書くコトもなく、、、と思っていたら、前回の投稿からおよそ130日ほど経ってしまっていた。 「便りが無いのは無事の知らせ」で、特に問題なく元気に過ごしています。 寒いので、新型コロナだけじゃなくて普通の風邪にも気を付けねば。
緊急事態宣言も開けて、徐々に学校が再開しつつある。 だいぶヒマだったようで、楽しく通っているもよう。 よかったよかった。 が、間違ってもコロナをもらって帰らないように気をつけて欲しい。
(これは宣言が出る前に書いています) 今回の対象の7都道府県に入っているので、宣言下に置かれることになった。 学校もおそらく休校延長になるのだろうが、抗がん剤治療によって易感染性を持つ息子には、むしろよいことなのかなと肯定的に捉えている。 本人はとても学校に行きたそうにしているが。
最近インフルエンザに罹って比較的長い期間を苦しんだように、なんだかんだで免疫力はまだ普通の人より低いので、新型ウィルスはやっぱり怖い。 気を付けるのにも限界があるから、なんともーな感じだけれども。
少し前に見つかったリンパのしこりは、結局問題なさそうという判断になり、そして年末最後の診察がおわった。 なんだかんだ色々心配ごとはあったものの、振り返ってみると特になにもなく過ぎたという感じ。 まだまだこうやって心配してホッとしての繰り返しなんだろうけれども、このまま何ごともなく時が過ぎていくといいなと思う。
FDG/PETの結果はグレー。 リンパの部分に集積はあるが、炎症でも反応するのでなんともいえない 体の中にはなにもなさそう 気になるなら生検でハッキリさせるしかないが、小さいのでまだその段階ではない。 風邪や疲れでリンパが腫れることはよくあるからそうだといいなと思いつつ、なにせ既往歴が悪性リンパ腫なので、どうしてもナーバスになる。 なにもできないのがもどかしい。
定期検診で、左右のリンパに小さいしこりのようなものがあるということで、レントゲンとエコーをやった。 念のため、来週PETをやることに。 なにごともないとよいのだが。。。 ずっとこうやっておびえて過ごすのは辛い。
台風の懸念の中、結局は晴天に恵まれた2日間。 クラスの出し物、生徒会の出し物、部活の出し物、文化祭実行委委員としての仕事と、フル回転だった。 なんにしても楽しかったようで良かった。
長いと思った夏休みも、あと一週間で終了。 部活、生徒会活動、文化祭の準備、夏期講習などで、ほとんどオフもなく忙しく、しかし充実した感じで過ごせている。 なにもそんなにいろいろやらなくても、、、と思うが、中2の時の1年間を取り戻すかのように精力的に動いていたのが印象的。 宿題はまだ終わっていないみたいだが。。。
テレビを見ながら会話をしている流れで、どうにも自分ががまんできない内容について話が及び、口論になってしまった。 気まずいまま夕飯を食べて、そのまま寝るというよくない雰囲気で一日を終えてしまった。 入院中にはこんなことはしなかったんだけれども。 親である自分の中で、この生活へのありがたみが薄れてきてしまっているのかなと反省。
部活に行ったり、友達と遊びに行ったり。 夏期講習や宿題も多いけれども、それもまたよし。 熱中症だけは気をつけてもらいたい。
昨日はいつもの経過観察での通院だったが、とくに問題はないようだった。 毎度書いているけど、問題なしを聞くまでは毎回毎回最後の審判を受ける前のような気持ち。正直しんどい。 一方、本人はもう治っていると信じているので、そのメンタルがうらやましい。 学校は夏休みに入ったけれども、本人は夏期講習や部活などで忙しく過ごすことになりそう。 充実した高校一年生の夏休みを過ごしてほしい。
最近誕生日を迎え、ひとつ歳をとった。 子どもの誕生日というのは親にとっては感慨深いものだけれども、彼に関しては、普通よりもその感慨がより深い。 来年、再来年、5年後、10年後、ずっと祝えるとよいなと思う。
2019年もあっというまに後半戦に。 退院後はとくに何事もなく、楽しく高校生活を送っている。 親としては気になるので、たまに首元とかを確認するのだが、「もう治ったから大丈夫」という。 病型的に再発が気になるのだけれども、本人はみじんも気にしていない感じ。 でも、これくらい楽観的というか確信をもっているほうがよいのかもしれないと思った。
特になにかがあるわけでもない、普通の一日。 なにもないということを示すために書いてみた。
およそ月に一度の診察。 血球値が正常に戻るまでにはまだまだ時間がかかるというものの、バクタなどの薬は今回処方されたものを飲みきったら終了、ということに。 いよいよ「治療」の終わりが見えてきたことを素直に喜びたい。 が、そこからは再発の恐怖との戦いが始まる。 めでたい。が、しんどいなー
わかりますか? この感覚。 いつか手からこぼれ落ちていくんじゃないかという。 考えるとそうなってしまうのでは? と思いつつも、この思考から逃れられない。
前回維持療法が完了した旨を書いてからこれまで、なんにも特別なことがないありきたりな2週間だった。 なにもないとなにか非日常な感じもするが、病気が判明した当時に一番取り戻したったのは、こういうなにもないありきたりな一日だった。
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