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24歳で難病発症。自分らしく楽しく生きていく https://ameblo.jp/7nana-co/

2017年。24歳のときに顕微鏡的多発血管炎という 難病と診断されました。 思いを素直に綴っていきます。

2017.9〜12月まで入院。 現在は仕事復帰するほど回復。 内服、通院治療は続けております。 日々悩みや問題もありますが、 なんとか元気に過ごしています! 闘病中の方、同じ病気の方など、 ひろがりができたらなと思っています。

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2017/11/24

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  • いよいよ...!

    ついに臨月にはいりました😌👏お仕事も産休にはいりました!周りのサポートのおかげもあり、お休みすることもなく無事やりとげた😂!赤ちゃんはぐんぐん成長していて、も…

  • 20週に入りました!

    いよいよ妊娠期間折り返し!!無事6ヶ月にはいり、一応世間でいう安定期😌お腹の子はすくすく成長していて、いまのところ目立った問題もなさそうと👏安産祈願もおわり、…

  • 11週健診

    こんにちは🌟先日11週で初めての妊婦健診に行ってきました☺️と言ってもいつもの病院なのでドキドキ感はあまりありませんでしたが←いつもの膠原病科にはいない年齢層…

  • おひさしぶりです。

    こんばんは!一年ぶりくらいの更新になってしまいました。ここ一年、再発することもなく体調に波はありますが、入院せず過ごせていました😊🌟去年の秋で無事増悪すること…

  • 基礎疾患持ちコロナ陽性の現実

    こんにちは。週明けになると、下肢にほこう性迂回状紅斑が一面にひろがり、ついには入院前にもなかった上肢まで紅斑が出現しました。この紅斑、めずらしいもので説明が難…

  • コロナ陽性だった話

    ご無沙汰してます。更新のない間も基本的には元気でした。6月末に腸炎になり、食べても食べても上から下からゲーゲーで血管炎の発疹まで出て、念のためと大腸内視鏡検査…

  • 妊活につまずいた話

    妊活についてです。いろいろと進展や変化があったので、記録として残します。妊活をはじめて半年経っても何も変わらず、血管炎とは関係なく妊娠へのなんらかの壁を感じ←…

  • COVID-19 ワクチンの話

    おひさしぶりです。もっと前から書きとめておきたいことがあったのですがなかなか言葉にできず、今に至ります。それは少しずつ、文字にしているのでまたいずれ更新してい…

  • 受診日!進歩あり!

    こんばんは。すっかり夏っぽくなりましたが、元気に過ごしています!!風邪もひかず、元気😉職場ではいま週一でPCR検査もしていますがそちらも問題ないです。妊活は…

  • 風邪ひきました。あと趣味のこと

    こんばんは。先週の金曜日にのどの痛みが出始めて、昼前から関節痛がやってきた。あ...これやばいかもと思い仕事を早退させてもらう...。夜には37.5℃をこえ、…

  • マイナートラブル

    こんにちは!妊娠に向け、体調整えて頑張るぞ!!となっていたわけですが...なんだかわからないけど、尿道口?膣?とにかくどこか痛むんです...まーーたカンジダで…

  • 2021年になりました。

    こんにちは。最後の更新は年末になっていました。。遅くなりましたが、今年もよろしくお願い致します😌全然更新していませんが元気に過ごしています😊MPAを発症し…

  • 顕微鏡的多発血管炎を患うわたしの妊活②

    こんにちは。①から更新があいてしまいました。。いま仕事がいそがしく、平日は仕事と家事におわれ、休日は仕事の勉強などに明け暮れております。  最近鬼滅の刃の映画…

  • 顕微鏡的多発血管炎を患うわたしの妊活①

    こんばんは。今日は以前からブログでは少しお話していたのですが、顕微鏡的多発血管炎(MPA)を患っているわたしの妊活についてです。  わたしの思いや、経過などを…

  • 受診日。進行する貧血

    本日、定期受診日でした!梅雨の合間の晴れで、とっても暑い😵先日抜いた親知らずは、土日で腫れがピークに達しいまは少しずつ腫れもひいてきました。見た感じは問題な…

  • 親知らず抜歯術

    こんにちは!今日はいまから親知らずの抜歯術を受けに大学病院へ行ってきます🥺1年前くらいから、左下の親知らずが日によってズキズキ痛むことがあって妊活前に抜いて…

  • 先日の受診日と、これから

    こんばんは!暑くなってきましたね。わたしの体は、冬より夏のほうが苦手なようです。悪性腫瘍問題がでるのも、匍行性迂回状紅斑が出たのもどちらも夏でした。なので今年…

  • 新年度のはじまり

    こんにちは。ひさしぶりの更新になってしまいました。新型コロナウイルス流行の影響で、仕事が繁忙になっています。皆様は体調いかがでしょうか?わたしは免疫力が下がっ…

  • 質問です…

    皆さんは、病気である自分をどう受け止めていますか?  わたしの病気、顕微鏡的多発血管炎は、自己免疫疾患であり寛解とはなってもなかなか治癒には至らない病気です。…

  • 2020年のはじまり

    2020年になりましたね。2019年、体調はおおむね良好に過ごせたのではないかと感じています。  皆様はいかがお過ごしでしょうか?今年もよろしくお願いします。…

  • 念願の結婚式♡

    こんばんは!前回のブログにも書いたのですが、無事 結婚式終わりました本当にあっという間で、とっても楽しかったです!わたしたちのために、遠方から来てくれた友達や…

  • いよいよ⭐️

    体調日記おざなりになっていますが(笑)(書いていないだけでいろいろあったのでまた更新します、、←)今日はいよいよ結婚式です!!♡無駄に早起きしてしまいました←…

  • 病理結果と定期受診

    こんにちは。更新遅くなってしまいました。受診日以降、風邪をひいてしまい咳→のど→鼻にきたあと体力低下からなのか血管炎の症状が出てきてしまい寝込んでおりました、…

  • 次から次へと

    おはようございます。!先日投稿していた足の腫れは悪化することなく消えていきました!関節痛もとれてすっきり🌟入院前を彷彿とさせる腫れ方だったので心配だったので…

  • 症状がでてきました

    こんにちは。暑いですね、とにかく暑い。夏は汗かくし暑さでイライラするし苦手です。症状が出たので、記録用に残させてください。昨日の夜より左足の甲が赤く腫れていま…

  • 近況です!

    おひさしぶりです。元気に過ごしています🌸!仕事と結婚式の準備と、ありがたいことにバタバタ楽しく生活しています。以前出ていた甫行性迂廻状紅斑もすっかり出なくな…

  • 低音型難聴と定期受診

    こんばんは。体調が良いです〜と報告していたのに、またトラブル起きました。←昨日朝起きてから、左耳がずっとこもっていて、例えると耳に水が入ったような感じがしてぼ…

  • またひとつ。

    またひとつ、歳を重ねました。難病発症から1年半。結婚して、仕事復帰もして、病院行って、遊んで、充実していました。今年は親の誕生日にプレゼントもできました。去年…

  • 元気です。今だから言える気持ち。

    おひさしぶりです。更新あきました、、。概ね元気に過ごしていました。☀️2月頃腰が痛くて、両下肢にしびれも出てきて受診前日なのに緊急で受診しました😭ヘルニアか…

  • 新婚旅行ドタバタ旅

    おひさしぶりです。いろいろといそがしくしていました。更新あきましたが元気に過ごしていました(o^^o)ただ、風邪をひいてしまい咳が出たり、緑の痰が出ます😂年…

  • 副作用でしょうか?

    こんばんは。今週がようやく終わりました〜。お仕事疲れました。←肋軟骨ですが、一週間経って少しずつ痛みもひいてきました。と、言っても動かしたり寝返りで痛むのでま…

  • 甘えること

    こんにちは。更新率高めです。先日やってしまった肋骨部ですが、意外と痛い。まだ日にちも経っていないし、よくはなると思うのですが、今の段階では長距離の歩行やちょっ…

  • 受診日と、、

    こんにちは。こんなに待ちわびた受診日はありません←実は水曜日に、激しい咳き込みがありその後感じた肋骨部の違和感。あれ、、?痛い。痛いぃいいいと、それからという…

  • 少し改善しました

    こんにちは〜!体調心配してくださるお声も多く、感謝の気持ちでいっぱいです。土曜の救急受診後から痰が増えてきたので間質性肺炎ではないかな?いまは頑張って排痰して…

  • 救急受診しました

    こんばんは。昨日もともといれていた予定があり、少し外出していたのですが、夕方から脱力感と倦怠感、のどの違和感が悪化してしまいいまかかっている総合病院の救急外来…

  • ちょっとした体調不良

    こんにちは!実はここ3日ほど咳がとまらず、夜もなかなか寝れず...な毎日を過ごしております😭5年前に一度咳喘息を起こしてシムビコートという吸入薬使っていたの…

  • 受診日でした

    こんにちは。最近は秋雨前線や台風の影響で雨やくもりばかり。低気圧が多いせいか、地味な体調不良が続いております、、。ちょっとした関節痛とか、体のだるさや眠気など…

  • お仕事はじめました

    おひさしぶりです!少し更新あいてしまいました。今月からお仕事をはじめました。週4なので、今日はおやすみです。まだ慣れなくて大変なこともありますが、職場が病気へ…

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