ダンナくんのアレルギー反応という予想外はあったにせよ。一体いつまで実家に甘えまくっているんだ…両親に申し訳なさ過ぎる…と。自己嫌悪(ーー;)の日々でしたが。実母から「こんなムスコくんはじめて見た…」と驚かれる状態。とはいえ、そこそこ重い心臓病ももつムスコくん。
自閉症・最重度知的障害・難病指定心臓病・体幹と下肢の軽度障害をもつ一人息子くんと家族の絵日記
こんにちは。機械音痴の四十路母です。 友人知人のいない引っ越し先での生活で、はけ口がわりにブログをはじめてみました。わかんない事だらけで、どうやって写真入れるの!イラストの入れ方は?LINEって何?ぐらいのレベルからはじめています。ちょっとづつマトモ?になっていく様も楽しんで頂けると幸いです。
これからバタバタすること請け合い\(^o^)/今のうちに昨日の出来事↓入れて記事更新しときまーす。 ええ?昭和の子供は「型抜き」っしょ…!!と信じてたのになぁ…思った以上に温度差あった(°▽°)しかし。温度差あるもんだね!と、よく分かりました(笑)さて。昨晩もあ
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相変わらず遅寝+中途覚醒有り+この所早起きも加わって、いつ寝てるんだい?な我が家のムスコくんですが。ちょこちょこ怪しい発汗やら末端冷感やらありつつ、元気は元気で。そして良い子(当社比 親馬鹿補正込み)なのでね。 特 に ネ タ が 無 い …まあね。毎日
あれほど悩んでいたのが嘘のよう。元々欲しかった第一候補洗濯機を、思いがけず安く購入。5年保証はついてるし、3人家族の一般家庭とは思えぬハードさで活用する我が家。展示品にも抵抗はありません。ラッキーでした\(^o^)/ にほんブログ村
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お久しぶりにお片付け記事。昨日、思い立って食器を減らした。これだけ↓抜いたにも関わらず、気付かれないとはね(^◇^;)……1か月も保管期間要らんかもなぁ。というわけで、現在の食器棚。 3人家族、誰かが来て一緒に食事をとることも無い我が家。これで充分です。上段の
今年はあと面倒なのは「特定疾患(難病)の更新」だけだろ〜…と思ってたら。 帰省から戻ったら封書が予想以上にたまっていて(あるある)。 特定疾患ほど面倒では無いが、量があると脳内こんがらかるよ\(^o^)/一瞬現実逃避して放置しようかと思ったが、他にやる人いない
1週間くらい買い物しなくても良いように☆と、自分で買って自分で詰めて自分で送ってるのに、思った以上に謎箱(笑)……何考えてたんだ自分?とりあえず、こっちでは買えないものー!!とハアハア買い集めたハズなんだけど…オカシイナ〜(°▽°) 調理しなくても良いような
先程 長距離運転を終え、無事元気に帰宅しました\(^o^)/荷物片付けと洗濯でバタバタ〜本日は、サラッと写真のみ記事で終わりますね。まずは、実家滞在中のムスコくんの所業…不思議な所が割れてるね☆このくらいは可愛いもの。こっちは結構ショック…ヘルパーさんから頂い
夏の実家滞在も、残すところ今日明日。今の所みんな体調問題無し。引き続き充分気をつけて(気をつけても罹るときは罹るでしょうけども^^;)過ごし、元気に日常に戻りたいと思います\(^o^)/今日は、ちょっと気が早い「食べたもの記録」記事。定番レタスキャベツトマトきゅ
昨日の出来事。 以前記事にしましたが、小さい頃はちょこちょこ上がっていた実家2階(降りるのは出来ず100%オンブ)、ここ数年は全く行こうとしなくなっていたのです。興味がないわけではなさそうなので、やはり成長と共に身体がキツくなってきたのかな?と思っていました
新しい病院…どんな感じだろう…ドキドキですが(^◇^;)医師が変わらないって、有り難い。行きなれた此処は、ついに卒業。すぐ近くに…児相や通園施設も有る。某幼稚園の障害児クラスを断られた際、児相へ行くようにと勧めていただき。たしかになにかが変だとは思っていて。予
昨日は運悪く一日中結構な雨。しかし、長くお世話になっている総合病院通院日。両親が同行してくれたので、とっても助かりました!数値的にはそこそこ危険は危険。突然の何かは常に覚悟すべき病状。少しずつ少しずつ心臓の細胞レベルでは傷みが進んでるんだろうね…という結
ということでまた明日〜ムスコくん整えて寝かしつけいたしますわたしも寝れると良いな(ーー;) にほんブログ村
↓昨日押してくださった皆様、ありがとうございました\(^o^)/にほんブログ村
本棚の上の方に有ったのを自分で見つけ出し、夢中で書いてる…!! 消しては書き 消しては書き………一体どういう心境の変化があったんだろう…?この勢いで 絵 とか 文字 とか いける!?なーんて…全然思わないけど(°▽°)興味を持ったというだけで「うおおおおお
実家滞在2日目の昨日。1時間程してから帰宅。どうやら実家近くの遊歩道を、ズンズンズンズン歩いて行ったらしく… 懐かしい。住んでいた頃、わたしも時々まだ幼いムスコくんをバギー(当時はバギータイプ車椅子でした)に乗せ、歩いた道。ブログのプロフィール写真も、こ
毎年恒例。ムスコくんの通院祭 兼 夏の帰省がやってきました。昨日移動し、無事実家に着いております\(^o^)/ キツいことはキツいが、やむを得ず45キロオンブ階段昇降なら数回経験済み。わたしゃ持久力はないが、火事場の馬鹿力ならある45歳の腰痛持ち(笑)なのよ☆で。
昨日は久しぶりの日中一時支援♫本当は、先月末から「1時間」の利用時間を「1時間半」に増やしてみましょうと提案されていたのですが…白紙になりました…中々一筋縄ではいかない…迫る卒後の居場所問題に不安いっぱい…ムスコくんの様子は。「みんなでお風呂」も随分慣れ
2日前の災害級大雨の日。川の水位に左右されるお仕事マンなダンナくん、帰れませんでした。ただでさえデイに行った日で、帰宅後も急いで食事支度やら濡れたもの洗ったり片付けたり、一人でお風呂介助(これが鬼キツい)したりバッタバタ、わたしもへろへろ。寝かしつけまで
昨日はムスコくんの放課後デイ。夏休み中、最後の利用日。前回「車でお出かけが出来たので、次回は牧場に牛を見に行きましょう(^^)」と言われていたのですが。残念ながら雨天。かなりの雨天。ダンナくん(天候に左右される仕事)が急遽帰れなくなるくらいの雨天… キャンセ
告知端末チェック、あんまりしないわたし…(^◇^;)ダンナくんが言わなければ気付かなかったよ…持病持ちムスコくん、医師から「驚くこともよろしくない」と言われています。機会はありました。例えば、小学部修学旅行(もちろんこの時も親付き添い必須)で宿泊した際。打ち上
5月、ムスコくんの修学旅行のお供に購入したサメくん(過去記事コチラ)。何度も何度も齧られ洗われ縫われつつ、現役でムスコくんのお気に入り。ついにこのお店では最後か…と連れて帰ることに。 にほんブログ村
さて、週末といえば 我が家の定番…久しぶりに何も指摘されなかったー\(^o^)/嬉しいーームスコくんも問題無しだったようです☆今日の写真は、散歩兼ねた歯科の帰り道。 なぜか一本だけひまわりの、道端花壇手持ち無沙汰?自分の手の皮で遊ぶムスコくん でした。最後にX
昨日「夏休み中3回目の放課後デイの日」無事行けました。予報では雨でしたが、ムスコくんの晴れ男パワーなのか?全く降らず。初めて、デイの車に乗って移動する外活動にも参加出来ました。昨日も母子分離OKだったので、お任せ可。ですが、学校に様子を伝える用の「夏休みの
昨晩。 前回同様、全て短い揺れで助かりましたが…深夜はビビるね。直前にムスコくんに起こされていたので、まだ良かった。しかし。今は問題無さそうだけど、出発時間までよくよく様子見ながら、行くかどうか決めようと思います。ちなみに、震度4エリア我が家の被害、ほぼ
綺麗さっぱりわかんね\(^o^)/今回のXやらYやらで思ったさ。ムスコくんにとってはその辺、わたしにとってのXYレベルに「覚えなくても別に生きていけるしぃ〜そうそう頭に入らない類のモノ」なのかもね。いかに「全然他人のこと言えねぇ〜」な自分なのか。が、大変よくわかり
昨日は、ムスコくんの長期休暇時のみ利用「放課後デイ」2回目でした\(^o^)/進む母子分離! …むしろ 今までの約5年間は何だったの…??謎(ーー;)デイの先生3人+ムスコくん参加時に来てくださる男性スタッフ1人に、ムスコくん入れて3人の子供たち。全部で7人ワイワイ
グッと押せば入るぞ…!(°▽°) 学校では(週に平均2回は登校出来る+一人で利用してる訪問部用教室がある)車椅子含め諸々置かせて頂いているが、長期休暇時のみ利用で年間10回行ければ御の字の放課後デイでは、そうもいかない。当然毎回必要なものは持ち込みます。利用
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ダンナくんのアレルギー反応という予想外はあったにせよ。一体いつまで実家に甘えまくっているんだ…両親に申し訳なさ過ぎる…と。自己嫌悪(ーー;)の日々でしたが。実母から「こんなムスコくんはじめて見た…」と驚かれる状態。とはいえ、そこそこ重い心臓病ももつムスコくん。
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わたしと実母は全く何も感じず。ムスコくんはまだ連れて行っていないので不明。しかし。新居に行くと、ダンナくんは再び腫れるし、実父も少し反応してまして(ーー;)これは…めっちゃくちゃ汚かったので突っ込みいれたら全面貼り替えて貰えた壁紙か??清掃で使っただろう何かか
まだ先 まだ先…と思っていたら。あっという間に予定日がきました。懐かしさとかでは無く「ただいまー!あ〜やっと帰ってきたよ」という気持ちになりました。すっかりここが「お家」になってるんだよなぁ…でも、今回の目的は、ここの生活をきっちり終わらせることです。到
昨日ついに にほんブログ村
かなり頑張ってくれた模様↓残りは、引っ越し屋さん搬出側対応係のわたしが再び行った際、頑張りまーす!ノーパンクタイヤじゃなきゃ嫌だ!と言ってましたが…3年ごとタイヤ交換で18000円くらいかかるよー あと腰に負担かかるよーと言われて、あっさりフツーのタイヤにして
こちらにきて約2週間。両親やヘルパーさんはじめ沢山の皆様のお陰で、快適に過ごさせて頂いてます。明日ついにダンナくん合流(^。^)そろそろ一晩ゆっくり寝たいワタクシ、心待ちにしてる〜事前に行って良かった…直接聞かないとわからない所も多かったし。重度心身障害者医療
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イラン処世術伝授(笑)さて…今日は。前回見学したうち、即断ってこなかった\(^o^)/貴重な\(^o^)/事業所さん二つ目ー!の、体験日。K生活介護は、ワンフロアの小さめ(コンビニくらい)事業所。主に肢体不自由者向けで看護師さんもいて、スケジュールも特に無く工賃発生
今日何した〜?って聞いたら送られてきた写真ストーブガード外し(初級)メタルラック物置のも入れて二つ解体、処分用に纏める(中級 案外めんどくさいよねコレ)間仕切り外し(上級 結構大変)あと、押し入れの扉外してたのを戻したってさダンナくん偉ーい\(^o^)/残るは
実父は「へーー…(受け入れてくれる所)あるもんなんだなぁ…」と呟きダンナくんは「(週一回でも短時間でも送迎ほか無くても)受け入れOKだけで充分嬉しい」と喜び福祉相談員さんも「本当に良かったです!」と感動されました。見学?そんなの数え切れない…体験まで辿り着
ムスコくんの通院祭+施設見学予定が元々3月にあり。引っ越しを一度戻ってからにするか否かで迷っていましたが、結果「ほんの数週間のために片道300キロ移動は負担。ムスコくんは一足早く終わりにしよう」を選択。ダンナくんは仕事があり下旬まで一人暮らし。その後わたし一
有能男子と素敵お姉様昨日の(水)は居宅介護無し生活介護無し(予想通り、施設都合で3月全消え(ーー;)一回も行かずに終了…突っ込む気力も喪う…)ムスコくんとふたりでお家の日冷凍庫の無塩バター使い切るために、ムスコくんと簡単なクッキー作りしたり手運び分の荷物まとめ
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ムスコくん外に出たかったんだろうなぁ…上着と靴下を用意したら、ニッコニコ塩ラーメンとカレーのハーフセット 持参前掛けとハサミと器とトング箸とスプーンと手拭き活用。最初は口に運ばないと食べてくれずでしたが、後半は自分で食べてくれたので写真を一枚(^。^)ほぼ完食
退去前掃除ってみんな大体どのくらいするんだろう昨日は台所を中心に掃除嫌いズボラの自覚あり。汚れを放置しないように、敢えて何も敷かないしケース類も極力使わない派。…だってケース掃除するのヤダ(笑)こまめに拭いていたつもりでしたが、やっぱり汚…写真の薄黄色雑
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こまめに更新する予定が…連載感無しポツポツ更新ですみません…今日のタイトル話本当は自分たちで見るべきでその予定で動いていましたが 不動産屋に急かされまくり(最初言われた日の内見じゃ遅い、まず契約、入金!って…いやいやいや最初から内見後交渉し契約前提だとか
限られた居宅介護時間で最寄り市車屋まで行って点検とご挨拶と返金手続きしていたら、帰宅がギリギリ…!!もう数える程しか行けないだろう最寄り市を、まるで堪能出来ず残念…!本日のお引越しに向けた作業売れそうな不要品(主にダンナくんのオモチャ系と本)をネット買取
またどこかで会えたらいいな〜今年もお見合い形式おひなさま(^。^)短い時間でしたが楽しかったです\(^o^)/そんなダンナくん、ムスコくん係しながら引っ越し準備してたんだけど……そんな荒い感じでいいんだ(笑)※ソフビ以外はひとつひとつ包んでました(^◇^;)にほんブログ
みなさまお元気ですか。我が家はみんな元気です(^^)今日は二本立てで、写真多め。やたら長いです。●最近のムスコくん↓内部こんなんでした…閲覧注意過ぎて、モノクロ加工したわ(^_^;)き った ねぇぇぇ〜〜ハイ、お取り替え〜早く替えれば良かった…元々汚いと
みなさまお元気ですか(°▽°)こちらは元気です♫昨日の「週に一度の買い出し日」こんなだよ…_  ̄ ○で。卒後、通える範囲でムスコくんを唯一受け入れてくださった、居住町内の障害者施設(約1年間同施設で日中一時利用経験あり)での、生活介護利用。これが「大人になっ
にほんブログ村 今日は誰も来ないどこにも行かない、ムスコくんとふたりフリーの日(ダンナくんは仕事)。3週間不在にしていたので、色々お片付けや書類関係済ませまーす。まあ…ダンナくん、週末お掃除そこそこしてくれていた(窓とお風呂中心)ので、荒れ果ててはいない
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あっという間。あっという間の、幸せな学生生活でした。ここらで写真を少々。●ダンナくんが書いた、ムスコくんへの贈る言葉(卒業生親全員依頼される300文字以内のアレ)。●教室のホワイトボード(青い所にムスコくんの名前)昨日ムスコくんが下校してから、飾り付けてくだ
在校生からの贈り物(…おそらく(^◇^;)なんの説明も無く鞄に入ってたぞ)。ボーリングゲームみたいなのを楽しんだそうです(^ ^)よかったね。明日。ついに、ムスコくんの学生生活最後。卒業式です。 にほんブログ村
帰宅直後のお姿今日もグッタリでした(^◇^;)教室戻ってから、妙な興奮で「マサイ族かゴールデンボンバーか(って先生が実際言ってた)」な飛び跳ね有り、ワタシ召喚される寸前だったそうで…割とすぐ落ち着いた(というかグッタリしたって。体力無いからねぇ…)から、召喚さ
ムスコくんもワタシもゆっくりのんびり。明日からは、卒業式まで我が家にしてはハード!良い休息日になりました(^^)ヘルパーさんと某NPOに感謝です♫ にほんブログ村
本日の学校お持ち帰り品。せんせー「おかーさん絶対イラネって言うだろうけどさー」って失笑しながら渡してきたわ(笑) にほんブログ村
というわけで、思いつくまま書き留め段階(^◇^;)一部載せてみますが、まだまだこんな↓ザックリ〜皆さま どんな風に書いてるんだろう?まずは わたしから見た「ムスコくんの姿」「こうなっていったら良いな」「現状の課題、問題」などなど書き出していきます。文字にすると
昨日の「学校お持ち帰り品」オムツとおしり拭き等どっさりでしたが、ムスコくんの作品(?先生の作品?)も有りまして…こんな。精神年齢低め母45歳♡身体張ってます(嘘)さて、ムスコくんの週末予定は土曜に定期歯科&日曜におウチ散髪。他の時間はゆっくり休んで貰って。ラ
ということで、今日の登校出来事。 試練の給食 頭働かず洗濯機止まったムスコくんから怪しい臭いしてるオムツ替えなきゃご飯支度まだ途中ヤバいぞヤバいぞというわけで今日は雑に終わりますーまた明日良かったらお立ち寄り下さーい にほんブログ村
ただ先生のお話聞いて「2年間(副担的講師の先生は2年半)ありがとうございました」とサクッと終わらせる予定が(笑)最後の最後までお喋りしまくった懇談でした☆ちなみに、ムスコくんの卒後進路はねぇ…幼児期から散々あちこちあちこち探して、どんな小さな情報でも懸命
雪国春先風物詩♡なんとか、せめて共用玄関から車までのルートを確保しようと氷割りしてたけど硬くて硬くて挫折したとこーー_  ̄ ○まだまだコチコチじゃん!!かってぇぇぇ〜ああ〜ワタシがゴリラだったら良かったのに… にほんブログ村
まあ 今更良いけど(笑)ひとびとが「(デイとか福祉系の)時間数足りない〜 毎日使えないなんて〜」とか言うのを聞くたび、あはははは と笑うしか無い我が家です。そりゃウチだって伊達に強度行動障害付き知的最重度&内部障害1級の重複障害児じゃないからね。色々ある
ウチは、必ずしも親の思い通りに動かなければいけない…というのは違うな、という方針。福祉に頼って生きていくとしても、ひとりの人間。障害がある人が特別でも、今自分に障害や病気が無いからって特別でも無い。誰だって誰かに頼って生きている。…とはいえ、実際入所とか
そして現在までにきた、ダンナくんからのLINE写真。無事到着したもよう。なるほど 駅近パン屋寄ったのね。…で 昼食になか卯でカツ丼… いやいやいやホントカツ丼好きな男だな…カツ丼ならこっちでも食べれるだろう!!と思わず突っ込んだわ(笑)確かにこの辺行ける範囲に
わたし達親のやる気失われたら、ムスコくん卒後我が家は今以上にダラダラしちゃいそう(^◇^;)そうならないように!気持ち引き締めていかねば…!仕事であれ通所であれ、ある程度の規則正しさって大事だよね。というお話でした。…あ 今日の歯科?はい 挑戦しましたが無念の
来週は遅刻しませんように…!ムスコくんの大事な大事な学校、元気に卒業式まで行けますように。本日のお持ち帰り↓ムスコくんの教科書という名の絵本類。高等部は配布無いので、中学部時代のをそのまま引き継いでるものが多いです。一冊だけノートがあったので見てみる……
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