膠原病の一種、指定難病、皮膚筋炎の闘病記。 現在までに入院を１０ヶ月ほど経験。
５０を過ぎてこんな人生が待っていようとは、 普通のサラリーマン生活を送り、定年も見えてきた５０代半ば、指定難病である「皮膚筋炎」になってしまいました。まさか自分がいわゆる「難病」になるとは夢にも思っていませんでした。 この先どの様にこの難病と付き合っていくか、自分向けの闘病の記録と、同類の病の人に何かの参考になればと思い闘病記を書いてみることにしました。
少し経過しましたが、3月3日は通院日でした。 今回は神経内科と皮膚科です。 まずは、いつもどおり採血からです。 そして次は神経内科です。 ◎神経内科 検査…
1月20日は通院日でした。 今回は神経内科と皮膚科です。 まずは、いつもどおり採血からです。 次は神経内科です。 ◎神経内科 検査結果 CPK=127 前回…
大分日にちが過ぎましたが、7月15日は通院日でした。 今回は神経内科と歯科です。 まずは、いつもどおり採血からです。 次は神経内科です。こちらは、いつものよう…
相変わらず、大分日にちが過ぎましたが、4月15日は通院日でした。 今回は神経内科と歯科です。 まずは、いつもどおり採血からです。 次は神経内科です。こちらは、…
大分日にちが過ぎましたが、3月4日は通院日でした。 今回は、皮膚科と神経内科です。 巷では感染が広がる中、病院は、いつも通りのようです。 今回は、内視鏡がある…
1月21日は通院日でした。 今回は神経内科と歯科です。 まずは採血からです。今回はオミクロン株の流行からか、いつもより空いている印象です。 次は神経内科です。…
9月3日は通院日でした。 今回は、皮膚科と神経内科です。 緊急事態宣言の中どんなもんかなと採血の受付へ。この場は空いていました。ほどなくして呼ばれました。 …
10月15日は通院日でした。 今回は神経内科と歯科です。 まずは採血からです。今回は空いていたので、すんなり終了です。 次は神経内科です。しかし、いつものよう…
7月16日は通院日でした。 今回は、歯科と神経内科です。いつものように採血から。今回も、かなり混んでいて待合の大分離れたところに座り、結構待ちました。そして歯…
6月4日は通院日でした。 今回は、皮膚科と神経内科です。 この日は雨です。かなり降っています。どんなもんかなと採血の受付へ。少し行列ができています。しかし、受…
4月16日は通院日でした。 今回は、歯科と神経内科です。いつものように採血から。ですが、受付から長い行列ができていましたので、スルーして先に歯科へ 受付を終え…
3月5日は通院日でした。 今回は、皮膚科と神経内科です。 いつものように採血から。いつものように混んでいました。 ◎皮膚科いつものように皮膚症状を確認して、い…
1月29日は通院日でした。 今回は、歯科と神経内科の予定です。いつものように採血から。最近の状況から、どんな感じかと思いましたが、いつもと変わらないくらいの人…
12月18日は通院日でした。 今回は、皮膚科と神経内科です。 いつものように採血から。今どきの状況から、どんな感じかと思いましたが、結構人いるなと。でも、これ…
11月6日は通院日でした。 今回は約8ヶ月ぶりとなる歯科がありました。新型コロナウィルスの影響から、接触を伴う歯科はずっと延期となっていましたが、久しぶりの検…
10月9日は通院日でした。9月4日も通院日でしたが、報告をサボっておりました。 今回は、皮膚科と神経内科です。 いつものように採血から。密にならないよう長椅子…
7月17日は通院日でした。珍しく、早く書いています。 今月で前回、再燃して再入院後の退院から4年となります。 おかげさまで、その後は状態が安定していて、今日現…
相変わらず、だいぶ期日が過ぎてしまいましたが、6月5日は通院日でした。 今回も、病院内は全体的に空いています。最初の採血も座ったと思ったらすぐに呼ばれました。…
だいぶ期日が過ぎてしまいましたが、4月17日は通院日でした。 新型コロナウィルスの影響からか、病院内は全体的に空いています。 今回は久しぶりに「CT」撮影があ…
1月21日は通院日でした。 いつものように採血を済ませて、今回はまず歯科へ。 ◎歯科いつものようにクリーニングをしてチェックして、いつも通りで完了です。 ◎…
1月17日は通院日でした。 じつは12月20日も通院日で、通院記録として本ブログを書いていましたが、1回サボってしました。この日は、診察が2時間近くも遅れ、そ…
ちょっと前になりましたが、11月22日は通院日でした。最近は通院のペースが月1回となっております。 今回は採血は順調に終えることができました。そして歯科の受付…
10月18日は通院日でした。 採血を済ませ、今回も安定の1時間遅れで診察が始まりました。 ◎神経内科CPK＝81 今回も100以下でこちらも安定の値です。 …
9月6日は通院日でした。 受付を済ませて採血へ、待合場所が人であふれていました。結局、採血だけで40分位、待ちました。 次は歯科です。採血に時間が、かかったた…
7月19日は通院日でした。 7週間ぶりの通院です。採血を済ませ、安定の1時間遅れで診察が始まりました。 ◎神経内科CPK＝78 今回も100以下でこちらは安定…
6月7日は通院日でした。 受付を済ませて採血へ、過去見たことの無い行列ができていました。順番が来て保険証などの確認をすませたところ、予約のある歯科方へ先に行っ…
少し前になりますが、4月19日は通院日でした。 このところは、月1回の通院ペースでしたが、状態が安定してということで今回は、8週間ぶりの通院でした。こんなに間…
2月22日は通院日でした。 2月7日も検査で通院しておりました。代謝科関係の検査です。今回はその結果の報告を受けることになっています。 検査内容は主に血管の劣…
1月18日は2019年最初の通院日でした。 今回は脳神経内科のみです。予約時間より安定の1時間半遅れで診察が始まりました。 このところ症状も安定しているため、…
去年の話となってしまいましたが、12月21日は2018年最後の通院日でした。 今回は3科の受信です。 ◎脳神経内科CPK=94（基準値＝60～270）このと…
11月16日は月1回の通院日でした。 この日はめっちゃ混んでいました。来週の金曜日が、お休みなことが関係しているようです。採血は座る席が無いほどでした。こんな…
昨日は月1回の恒例の通院日でした。 今回は神経内科、皮膚科、内科（代謝科）の3科ありました。 最初の採血、採尿はサクッと終了しました。 ◎神経内科今回も安定…
暑さも和らぎ、何をするにも良い季節となってきましたね。残念ながら何をするということもありませんが。 9月21日はこのところ月1回の恒例の通院日でした。 今回は…
だいぶ前になりますが、特定医療費（指定難病）受給者証の更新申請に行ってきました。 去年から変更があり簡素化されたものもありました。私の場合では、所得証明と住民…
8月17日は通院日でした。なぜか猛烈な暑さが和らいだ日で、病院に行くのも苦ではありません。 今回は皮膚科、神経内科と歯科の3科です。 このところ、ありがたいこ…
ちょっと前になりますが、7月20日は通院日でした。 今回は神経内科と内科（代謝科）の2科でした。 このところ、体調が維持できているので特別なことはないのですが…
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