”7/23Leende茶話会、明日7/10から申込み開始です！”

”第1回 日本に脳脊髄液漏出症を広める会 akashijapan 2023 5 14”

富士急ハイランド！

こんにちは！生憎の雨。寒いし、体調も悪くなりますね🤣タイトルの通り、先週土曜日に富士急ハイランド行ってきましたえ、脳脊患者が富士急？？？そーなんですよwあま…

”Leende茶話会 申込受付中です！”

少しでも悩んでる人のもとへ届きますように♡♡♡

【追記】さてと

久しぶりに書こうと思います。ご無沙汰してました皆様お久しぶりです！去年の8月から音沙汰なしでしたねw去年のお盆にちょっと信じられないことがあって、死んでました…

”はじめまして！”

今年？今年度？の課題

七夕☆

こんばんは😊またお久しぶりです！元気に過ごしているのでブログの更新も疎かになってきましたwすみません！(待ってないよね🤣)今日は七夕。願いが叶うように更新…

”拡散宜しくお願いします！”

だいぶお久しぶりで

こんばんはだいぶお久しぶりになりましたちょーし良かったので放置してました梅雨に入りましたけど皆様の体調はいかがですか？私は今のところ梅雨に左右されず、元気に過…

最近の私

こんにちは😊💕お久しぶりです！最近自分のこと書いておらず🤣そー言うときは体調が良いのです！また新たなことを初めそれでちょーし良い日々続いてます！また書き…

”第12回 脳脊髄液減少症懇談会”

申込開始

私も申込しましたよー！皆さんも是非😊

”子どもの脳脊髄液減少症「親の座談会」”

2月になっちゃったー！

今更ながら明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します！🤣🤣🤣私はというと正月は調子良くなくて、とにかくしんどかったので、抗うつ剤を増や…

””缶バッチ完成！プレゼントします(๑>◡<๑)拡散希望♀️””

ガーベラさんの活動、尊敬します！

今年もお世話になりました♡

今年は自分の体調&精神が乱高下してまして、ここで吐かせてもらい助かりました！来年こそ来年こそ良い年になりますように！とかなりの願いを込めて😂それでは皆様良い…

人間やめたいわ

ここんとこ気分の上がり下がりがひどすぎる。まぁさほど上がりはせんけどさ、下がると下がりっぱなし。今人間やめたい正月の楽しみもなくなって未来に夢も希望もない。多…

さてと、久しぶりのアップ

すこーしだけお久しぶりです！前回は絶賛不調中でしたけど、それから入院の予約をし、四泊五日で入院してました😊硬膜外持続注入。刺したあとはすぐに頭と目がスッキリ…

”周知活動のご報告（20201206）”

頑張ってる😊✨私も頑張らないとね😂💕

絶不調、絶賛発売中

発売はしてないけどw絶賛絶不調。生理前だからね、余計なのよね。お腹痛いし、最近排卵終わったらもう生理前の症状でしんどい。半月生理前って嫌ですwちょっと今日あま…

寒さなのかなぁ

凹む

ちょっとね

疲れて凹むしお金稼げない自分もイラっとする。コロナで給料減ってるのにさ💦底辺がそこのそこまでいっちゃう。考えても仕方がないのだけど…Yahoo!ニュースで、…

”新聞掲載されました！”

ストレス満載、メンタルボロボロ

見出しから悪そうw昨日は頭に血が上ってやばかった！近くの脳脊のお友達のお母さんとお茶してきて、疲れだけど、何とかなった！いつもありがとう💕帰っても、ストレス…

疲れたときはネガティブ思考

疲れてるからポジティブにはできないよねーどうしたら治るだろうかとちょっと迷走してます。肩を触ってもらったらパンパンだって😂私これを毎日背負って生きてまーす！…

今日って

頭痛くないですか🤣？いつもだけど、余計にって意味w

マスクで喉がめっちゃ乾く

普段、人のところへはあまり行かないので、マスクはそんなにしてない、もしくは短時間なのだけど。今日はショッピングセンターへ行ったから長時間付けていたら喉が乾く乾…

しんどいとか辛いとかしか言えないよ

そんなときみんなどーするの？通り過ぎるのを待ってるの？だるすぎて辛いよしか言えないポジティブ発言なんて無理

なみ

毎日のなかでもなみがある。昨日はまだ良かったのに今日はだめ。こーなみが大きいとしんどいんだよねー天気悪いから余計だよね体調に集中しちゃうからダメなんかなぁとい…

しんど

しんど

しんどいね

ここんとこずっとしんどい！秋か？秋のせいか？病院は電話したので診察して入院してきます。身体を起こすのがしんどい！そしてここんとこの訃報の報道。何にも知らない赤…

頭痛い

この時期はやっぱダメなのかなぁ頭痛すぎる目の奥も痛い今日は身体を起こすのもしんどいくらいだるくってさっき寝てたけど上の人のどんどんで起こされた😢😢😢台風…

記憶力

最近、記憶力と思考力やばいなーさっきリトグリが山崎まさよしの曲歌ってたのに、『これ誰だっけ？』『まさよしだよ』『まさよし？？？？』『まさよしでわからんかったら…

この時期

この時期は私ちょーし悪いことが多いです。二年前は二週間ひきこもってましたし？去年も涼しくなってきたと思ったら、ちょーし悪くなってきましたし？今年はそのうち入院…

ヘルペス

先週の木曜日にくちびるがチクチクしだして、見たらヘルペス😅坑ウイルス薬を飲むと治りが早いのでめんどくさくとも病院へ。すぐ飲んで、薬も塗ったら一週間も経たない…

”ブログを書く=調子が悪い”

ということらしい🤣わかりやすいなwてかさーアメンバーって何でいいね機能ないんだろー不思議。

ロマネスコ先生(*^^*)☆

ちょっとお久しぶりですよねw自分のこと書く気になったら書きます🤣今日はけんこうかあさんのとこの、kouちゃんの元担任、『ロマネスコ先生✨✨✨』脳脊髄液減少症…

眠れない！

最近寝れないんだよねーいつもの導入剤を増やしても寝れない！なんで？

胃が激痛

昨日昼寝から起きてから胃が痛い夜中は激痛でほとんど寝られなかったわ豆乳飲んで胃薬飲んで何とか治まってきた。けど、お腹すくと痛いのかね？金曜日に冷麺食べたんだけ…

何だかなぁ今日はモヤモヤ

今日はいろいろあってさ文章がうまくまとまるかわからないのだけどやっぱり怠け病なのか？怠けてるだけなのか？って本人でも思う。違うんだけど…本人でも思うくらいだか…

いろいろと悩ましい

ほんとうに悩ましい。よくわからんびょーき。たまにつまづく。

元気になりたい。

ただそれだけなんだよな。

しんどいなー

ここんところ良かったんだけど、土曜日からお父さんの白内障手術の通院を朝一から付き添ってて、とりあえず昨日で終了。それで疲れがどっと出たようで。そして生理もかさ…

今現在の私、ちょっとヤバイ？

昨日は全くもって動けなかったけど、今日は起きても大丈夫だった！全快！というわけではないけど。でね、何かちょっとヤバそうなんだけど息が荒い脈が早い動悸がある何か…

ブログを書く=調子が悪い

なんだな。今日は夢見も悪くて夢見悪いから起床も悪くって起きたらフラフラ。ご飯は食べたけどずっと横になってる。なんや今日のしんどさは。久しぶりに家から出られない…

生きづらい！

記憶障害、少なからずある！が、笑顔で生きている！けど、落ちるときは落ちるのよねぇ。コロナの関係でパソコン触らなきゃで触ったけど、触っても全然ついていけなくて、…

今日はあかん

ほんとにあかんどきどきしっぱなしやワンコもちょっと元気ないねんご飯食べてなかった今ご飯食べてきてちょっと元気になった感だったけど帰ったらあかーん今週はおとなし…

だめだー

今日は久しぶりに行きたいとこがあって、予定していたのだけど、やっぱり無理みたい。昨日夕方激しい動悸に襲われ、落ち着かせるために寝てから行動。ちょっと落ち着いた…

今日は無理！

そんなに体調悪い訳じゃないんだけど、精神がやられてるわw相方とは噛み合わず、しまいには『今日むかつくわ！』と言っちゃったね。だってむかついたんだもん。そのむか…

久しぶりに自分のこと書こうかな。

ちょっとお久しぶり😊体調のこと、書く気にならなくて😅今日は書こっかなぁって思って。今は鍼灸中。私の駆け込み寺です。ほぼ毎日お世話になってる！最近良さそうな…

””脳脊髄液減少症に関する署名活動。””

本日19時30分現在で、残り55名だそうです！たくさんのご協力お願い致します！

”脳脊髄液減少症に関する署名活動。”

自分で考えて書けないので🤣リブログさせてもらいましたよろしくお願いします！

”慢性疲労症候群の本出版します！”

今の状態、中途半端。(追記)

こんばんはー何だかさー志村けん死んじゃうし、コロナコロナうるさいし、いつになったら終息するんだか。ストレス溜まりっぱなしですよ。ま、みんなでしょうがね。それで…

久しぶりのブログ♪

2ヶ月空いてしまいました、お久しぶりです！ブログ書く気全くなくて見る専でしたよーwさて、何書こうかな😅去年の秋頃から体調下降。年末年始にピークが来て、今は少…

夜ご飯

昨日は調子が悪くって、相方が帰ってきても、ご飯作りたくない⤵⤵かといって、買いに行く気力もなく、雨降ってるし出たくないよなぁとか考えつつ。カップヌードルがある…

世の中が暗い

私だけかw？不倫暖冬コロナウイルス脱退もっと明るいニュースないんか？いつも思う。ニュース番組で、伝えるニュースが今日はありませんて日。1日あってもよくなーい？…

もー疲れたな

ここに来て生理かーい雪が降るかもとか言ってるし、どないしたらえーのさと、最近愚痴しか吐かないね。

頭痛い

ただそれだけ

新しいことに挑戦！のはずが…w

今日その病院行ってきたんですけど、入る前から昭和の臭いぷんぷん。入ったら昔ながらのスリッパ、下駄箱🤣今時ないよこんなの😓階段上がって受付に行こうと思ったら…

また新しいことに挑戦しようと思います

誰か試したことがあるのかもしれませんけど…あれだけ元気になったのに、いきなりの不調。多分ストレスとかだと思うのですがね😅新幹線に乗って病院に行く気力がないの…

全然書きたくない！

けど、書かなきゃなぁと。調子悪すぎです。しんどすぎてしんどすぎて。病院にも電話しました。診察おいでと。行かなきゃいかんと思ってます。でも行きたくない自分もいま…

私はどうも…

精神的落ち込みが出ちゃうね～しんどいと。だからしんどさがめちゃくちゃひどくなくても、勝手にひどくなってる🤣そして一人でいるとどんどん落ちるw帰ってくればちょ…

書かないでおこうと思ったんだけど

元気にしてるって言ってたから書かないどこうと思ってたんだけど、台風シーズンに入りはじめてから調子悪いんです。夏、動きまくったから、疲れたのかなぁって思ってたん…

起立性頭痛って

皆様の起立性頭痛はどこから来てますか？場所を教えてください！

お友達のこと、良かった♡

こんばんは！今日はワンコ友達のことについて初めて会ったとき、全然病気のことわからいくらいの元気さだった彼女。その時は病気の話せず。少しやり取りをしていたら、イ…

久しぶりに愚痴ろうかなw

久しぶりなのに、愚痴って加害者に言いたいよ！元の身体に戻してよ！元気だった頃の私に！確かに元気にはなってきてるけど、台風シーズン入ったら、ちょっと不調！元気だ…

完治ってどこかなぁ？

皆さんが思う完治ってどこですか？最近よく思います🤣前より良くなったら完治かな？ずーっと考えてるw働こうかな？でも、体調悪くなったら迷惑かけるよな～って思った…

台風も過ぎ去って

良いお天気ですねお天気は良くとも、朝晩との寒暖差が風邪にはくれぐれもご注意くださいね私は週末忙しい日々を過ごしていますw今回は歩き回ってきました緑がきれいで歩…

遊びまくるw

こんにちはーまだまだ暑いですね明日は雨とか？千葉には降らないでくれって感じです一日でも早く停電と断水が復旧しますようにさて、土日は遊びまくってきましたw土曜日…

”『 ザ！世界仰天ニュース 』出演！”

背骨コンディショニングに行ってきました♪

今回は父と神経痛があるので、一度連れていこうと思って、連れていきました！そしたら、お父さんの感触は良いようで頑張れそうですよ！背骨コンディショニングが体操と矯…

寝具の悩み。

こんにちは♪ちょっと涼しい日が続いてたのに、また暑くなってきたそしてここの地方は蒸し暑い夜エアコンなしで寝られるようになってたのに、またエアコンありになってき…

今頑張ってる人達へ！

必ず元気になるからね！挫けることもあるけど、そういうときは休憩して、また頑張る！頑張る気力もなくなるけれど、必ずまた頑張れるからゆっくりでいーから1歩づつやっ…

夏休みの思い出( ´ー`)②

次の日はいとこの子を見にちっちゃくって、持ってる感覚なかったぁ！それが終わったら次の日は、1日死んでいたご飯食べに行っても死んでて、相方心配でもまぁゆっくりす…

夏休みの思い出( ´ー`)①

こんにちは夏休みの思い出書こうかなって思ったけど、私毎日夏休みーというと話がまとまらないので相方がお盆休みの時、私も一緒にお出掛けするので、その話を書きます相…

”試したこと！(効いたもの)”

こんばんは今日は前に書いたものをリブログしようと思います去年の7月から試していること私のお守りになってます試してくださってる方もたくさんいて、皆さん効果が少し…

イライラ

また私の実家のものがなくなっている！この家どないなってるの？

ムカつくこと！

2年前に書いたアメンバーの記事。今日も似たようなことがあった伯母の話。なーんか、私の病気を否定したがるというか、自分が悲劇のヒロインになったように言うと言いま…

父、脳梗塞退院へ。

ご心配おかけしております！今日はお見舞いへ行きませんでしたが、電話で父とお話明後日くらいに退院できるかなぁ？って！まだ許可はおりてませんが、検査結果次第で！だ…

父、脳梗塞。

こんにちは。暑い毎日ですね一昨日、父が入院しました。犬の散歩に行ってる最中、動けなくなって、電話して迎えを呼びそのまま病院へ。脳梗塞と診断されました。処置が早…

体調のベースがまたまた上がった！

こんにちはあつーーーーい暑すぎるwまぁでも全国的にもほぼ梅雨明けしてますし台風警戒するだけですね今週に入ってから、また元気になった気がします4月にベースがアッ…

ようやく晴れた☆

ずーっと雨で、昨日なんてどしゃ降りで警報まで出てたし洗濯物乾かないからコインランドリー持ってったけど、フル回転してたよw今日はようやく晴れてくれて、洗濯物も乾…

やっぱり祝日つまらんw

相方はお仕事、予定がない日なら実家行くけど、兄嫁がおり行けないお天気は微妙～さて、何しよかなびみょーな感じの体調ではありますwカラオケ行く気力はなし。寝る？そ…

今日の学び！(呼吸と姿勢)

コメント返事前にアップしまーす！忘れないうちにw今日はいつもの接骨院へ！でも今日はいつもやってる先生ではなく、院長がやってくださいました話すことはあるけれど施…

絶対治ります！

『脳脊髄液減少症』で苦しんでる皆様、脳脊髄液減少症は必ず！治ります必ず治しましょ私も闘病中は不安不安不安だらけでしたし、家族と衝突することも。大事な家族だから…

カラオケ行ってきた♡

昨日はカラオケへ行ってきたよん♡相方が釣りへ行ってる間にw土日祝日だとパック料金？てのがないのかお高めになってしまうため、二時間で！んで、お一人様用の安いやつ…

睡眠時間、最低何時間は欲しい？

みんなの回答を見る八時間！欲を言うなら10時間！は、欲しいよねw寝るのは幸せ♡

これでいいの！

一昨日、久しぶりにカラオケへ🎤3月頃めちゃくちゃはまって行ってたのに、1度止まるとなかなか行かなくなってしまったwでも、歌いたい！と思って、一時間だけ厳選し…

生きていることの幸せ♡

こんにちはムシムシする暑さひどい雨ようやく昨日からエアコンを付けました暑さじゃなくてムシムシに耐えられないよエアコンが効いてる部屋から効いてないとこに行ったと…

遅れたけれどラジエーションハウス( *´艸)

先週の月曜日はラジエーションハウスでしたねーいつもは録画で見てましたが、今回はリアルタイムで見ましたよ～遠い病院に行ってたことと、近い病院でも面会時間以降に仕…

今日はラジエーションハウス！

楽しみです

ラジエーションハウス、脳脊やるのか⁉

昨日の22時前に脳脊髄液減少症仲間から連絡が入った！『きたーっ！！』ってwその時、他のことをやってたので何がなんだかさっぱりわからずラジエーションハウス見てー…

疲労困憊

とは、こういうことを言うのだな何とも片付けられないことがあり、ストレスMAXだから疲れきっております寝て体力回復するしかないな

イライラ

ブログ更新滞ってます、すみませんもーいろいろあって、イライラでしたんですよ金曜日にはタイヤをパンクさせられまして…レッカーして、レンタカー借りて、警察呼んで、…

木を切るw

こんばんは雨すごかったですねー！しかし、止んだ今は寒いくらいなんですがwこの寒暖差、ほんと気を付けないと風邪ひきます！皆様気を付けてくださいねさて、昨日は雨が…

疲れたw

こんにちは昨日はすごい雨だったなのに、犬のイベントあって遊びに行ってた私です三週間前から、生理日をずらしたくて中用量ピルを飲んでました！飲みだしてから吐き気あ…

ゴールデンウィーク9連休！

こんにちは♪やっとこさGWも終わりましたね！長かった私はまだ仕事してないので、年がら年中お休みですがGWに入ると相方がお休みなので、私はONモードだって、毎朝…

なお良い♡

こんにちは今日の感覚！雨なのに、なお良し暗いから眠気はありますけどwお元気であーる皆さんにも分けてあげたいよ