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全身性アミロイドーシスっす https://amiroido.muragon.com/

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?って話を書いてきます

全身性アミロイドーシスっす
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2017/08/03

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  • 病友どうなんやろか

    朝昼晩の病院食。朝はガンモ。不味くなってる? 昼は味のない唐揚げ。胡瓜、新鮮ではないわ。 夜はそれなりに食べれたが大豆は苦手だ。 ご飯は全部食べない。いや、食べれないから。 おにぎり一個有れば十分お腹いっぱいになるわ。 朝はまだ晴れてたよ。この景色は好きだわ。 昼から霧雨の...

  • 血が苦手な人はスルーして。閲覧注意

    朝からドタバタしてる。血液検査🩸針入らずに代わると言って消えた男性看護師。パニックや。 8時までに終わらせてなって言ったが来ない。8時30から麻酔科だ。20分になっても来ないからベテラン看護師さんに聞いたら聞いてないってさ😅 朝ご飯も食べれず、薬もないし、もう下降りるか...

  • 入院中の事

    毎度毎度の朝ご飯。野菜痛みから臭い匂いがする。野菜の匂いがキツすぎる😣無理や。 味噌汁は美味しいんよ。多分、薄いけどね。 ローソンのメロンパンを半分だけ食べたよ。 体重また昨日から1.5減ってました✌️ 暇だから一服行く回数が増える。外は暑い💦 朝はいい風が吹いて肌寒い...

  • 病院も看護師さんも大変ね

    朝焼けが綺麗だ。鼻くそがデッカいのが出て来る位、体温調節が出来ない気候だな😁 やはり夜中に腰が痛くてなん度も目が覚める。3時に起きた時、ドアが空いたが誰か分からないから声掛けず。看護師さんでも中まで入る人、入り口で気配を感じたら良しな人、ライト照らす人と様々だ。朝イチ検温...

  • 久々に泣いて朝まで我慢したんだ

    入院初夜?足の処置にめちゃ待たされた。忙しいから仕方ないけど、待つのは辛いね。 終わった途端、寝落ちしたけどやはり長くは寝れない😅トイレにも目が覚めるし、腰も痛い。夜中の3時にとうとう限界。丁度深夜の看護師さんが見回りにきた。が、主治医は寝てるだろうと我慢することにした。...

  • 個室が空いたから入院になりました

    朝ご飯を軽く食べたけど早過ぎたからお腹すいたので娘の昼ごはん兼息子の朝ごはんにソフト麺のスパゲティを作る。ピーマンとアスパラガスを入れました。やっぱ落ち着く味なんだわ。 娘も美味しいってつまんでました😊友達が宿題が終わらず遊べないらしい。夕方は水泳教室。母ちゃんと兄ちゃん...

  • 閲覧注意…痛いよこれは…息子の親孝行?

    朝ご飯。息子は休みなのに早くに起きて出かけた。キツいと言いながら広島駅に蕎麦食べに笑 母ちゃんは味噌汁食べたいから作り余ってる玉ねぎをオムレツ風にし、たけのこ見つけたから炒めたわ。あまり凍らしたら甘くないな。 足が痛い🦵。包帯をキツく巻き過ぎてたのか? 皮が剥げてるやんか...

  • 眠いと意識飛ぶけど夜は目が覚める?

    足が痛くって夜中に目が覚めたら朝まで寝れない。ブログ巡りって凄い時間かかるね。暇だから茄子を炊いて🍆焼きそばを作ったよ。息子が起きてドタバタする時間になると眠くなる。けど、朝ごはん作らなきゃ食べないもんね。お腹空いたら仕事に集中出来ずにミスをする。電気が走って死に至るし。...

  • 閲覧注意…足パックリはヤバかったらしい

    今日も暑かったけどいい天気だったね。早めに病院行ったが、1週間間違えてた😅内分泌と循環器があると思ったのになかった😅 が、皮膚科は30分以上待たされた😭足から浸出液がダラダラ出て漏れはじめてたけど、忙しそうだから言えず。中に入った時は包帯びしょ濡れ。 右足はだいぶ穴は...

  • 止まらない浸出液

    夜中に娘を起こしてガーゼやらパッドやら交換しても長くは持たない。朝方は起きてくれず、自分でたうとこにパッドをあてて凌いだ。 前に買ったやつ。直ぐにびしょびしょになる。 何枚しても足首から漏れてしまうんだよね。 明日は病院だ。皮膚科もある。先生、呆れるだろうなぁ😅 朝ご飯、...

  • 閲覧注意。また足を怪我して血が噴いた😅

    朝四時頃、目が覚めてオムライスを作ろうと思い、冷凍庫から豚ミンチを出そうと台所に行った。 豚コマを出してたけどなかなか溶けなさそう。 無限んちの台所の後ろは段ボールがいっぱい積み重ねてある。誰かが下に置いた?基本、角があるものは置かないようにしてりるのだが…。 左足、ドアに...

  • 病院待つ、親父と昼ご飯、息子と夜ご飯。奢りますよ

    残った麺でスパゲティ作った。息子は早く起きるから何か作らないと食べてかない。濃ゆい😅 やけに眠いが目が覚める…足も固まる😭 今日は病院🏥親父に連れてって貰う。縁切ったのに兄貴の愚痴をうちに言うからキレそうだ。一言、兄貴が自分中心なのは貴方によく似てますからねと言っとき...

  • 寝落ちして今になりました。今日の事…

    庭の大葉を収穫してニンニクたっぷりのペペロンチーノを作りました。なかなか旨いけど。 ピーマンとベーコンでグレードアップしたよ? 、、 夜に残ってたやつ、ほぼ具やん笑笑 やっぱこっちが旨いよな。 旦那と娘は朝イチから映画?母ちゃん、ぶっ飛ばして映画館に連れて行きました😅面白...

  • マイナンバーカードの申請諦めた。ゆっくりした

    やっぱ体調悪いな。取り敢えず、朝ごはんは炒飯。何か米がべちゃべちゃしてるわ。 食欲ない。旦那と娘は昼前から念願の映画に行った。一人になりたい😅ゆっくりしたいしな。 今日は家から一歩も出ずにトイレとキッチンまでしか歩かなかったよ。マイナンバーカードを申請しようとしたらIDが...

  • 胃が悪い?G-SHOCKと水泳教室

    昨夜は胃の調子が悪くて気持ち悪かった。またお腹の風邪なのかなぁ。熱はない。食欲がなかったけど、夜中にお腹空いたから食べたよ笑 息子が欲しいと言ってたG-SHOCKヤフオクで買った。が、もっといいのあったが高い🤭 これ喜んでくれるかなぁ。パチスロで負けるよりはいいでしょ??...

  • 旦那の運転に酔いました。

    病院連れてって貰ったのはいいけど、帰りに眠気に負けて寝た。頭をプラスチックのとこに置いて寝たらしく、起きたら吐き気が。 整形外科へ行っても胃液が😭 こんな事は滅多にない。車に酔うた? 体調悪いので今日はこれにて失礼します。 取り敢えず夜ご飯は海苔とご飯を極小で。 コメント...

  • 味音痴なのか好みなのか?◯ストは…

    休みなのに毎朝6時に起こされる娘😁朝からオムライスを作った。一回目はフワッとするけど失敗かなぁ?味は美味しいんだよ。 2回目。もっとフワトロだけど形がなぁ😅 私は見かけは綺麗に作れない様です。人間中見じゃと思ってますから笑笑 旦那が早くから降りてくるから寝ずに出たわ。 ...

  • 料理も人生と同じで迷子になるなぁ

    カットトマトの缶詰がある。何か作ろうと思った。スープ?つくね入りにしよう。チキンコンソメやらいれたが酸っぱい。ウスターソース、マヨネーズ、醤油、豆板醤、唐辛子にパター笑笑 オクラにキュウリにつくねにはエリンギ、白ネギ、生姜を入れてみた。味の迷子や〜😅 目玉焼きを入れてみる...

  • 旦那に振り回されて腹が立つ休みが始まりました

    朝ごはん。茄子炊いた。イマイチかなぁ。レバーのワイン煮は買ったやつ。マヨ卵は旨し🥚 いつもより早めに病院に行く🏥人多いじゃん。 最近、痛み止めしたら更に痛くなるような気がする。アルブミン2本から1本になったはずが減ってないぞ?最近入った看護師さん、慣れてきたけど何か冷た...

  • パチスロ圧勝、足は浮腫むわ、食べまくり?

    いつもの朝ごはん。卵ないから朝方にローソンへ買いに行く。豚肉と大葉をいれた卵焼き。 我が家は朝は大体同じだな。 娘は朝だけ友達と遊ぶので母ちゃんリベンジ。 気になる台やると出ましたがな笑笑 昨日設定良くても波に乗らなかった台も出たわ。 即辞めて娘とココスにご飯を食べに行きま...

  • 話題がないと食べ物に走る傾向あり?😅

    朝ご飯。早くに目が覚めたから作る。春巻きの具が残ってたから卵で巻いたが変な味がする?辞めといた。が、旦那と息子は平気だってさ😅 馬刺しも冷凍庫から出てきた。ちょいと古いな。 が、食べちゃいました😁まだあるわ。 休みの日は皆んな起きて来ないから母ちゃん一人で出掛けます。娘...

  • 遠方の友と息子からの愛?

    今日のパクリの名言集から 昨夜、24年前に辞めた東京で知り合った沖縄の女の子から連絡があった。FBやLINEでは繋がってたけど、安心して連絡はほぼしてなかった。 原爆の日で広島って言えば私だったらしい😁 彼女は18歳、私は23歳位だっただろうか?配属先も仕事の時間帯も違っ...

  • 病院6時間以上居たよ。嫌になって来ますな

    病院だから弁当作りました。なんか寂しいな。 足の画像があるから見たくない方はスルーして下さい。今日はグロくはないと思うけど。 ちょいと変えてみたら旨そうになったよ。 が、多すぎ。食べれなくなって来てるな。 豚トロとレプリカ炒め、ネギ入り卵焼き、ウィンナーの大葉巻き、春巻...

  • プールとストレスと春巻きと今日と言う日

    夜な夜な半額で買ったハマチのアラを炊いた。生姜も白ネギもあった。我が家は目玉を私しか食べないから取り合わなくていいからラッキー🤞 ハマチって本当に美味しいわ!吸い物は鯛だな。 娘が暇そうだから宿題も半分以上終わったし、部屋を片付けるように言った。が、片付けられない女なんだ...

  • 家で焼き肉ですか?母ちゃん、やだよ

    小さい灯籠発見。こんなんもあるんやな。 昨日は黙祷して下さりありがとうございました😊 今日は朝からフリーの日。寝たり起きたりで朝からグダグダしてたけど、パチ屋にGO。負けましたけどね😅 帰宅して息子を拉致。水とかないから買い物へ。また焼き肉やりたいって言う。昨日の今日に...

  • 原爆の日に黙祷しましたか?

    8月6日は原爆の日。毎年欠かさず黙祷をする。 本当は被爆者3世の私らが平和式典に行かねばならぬ時代になって来た。今年初の故安倍総理が毎年来て寝てた?のを思い出すわ。 8時15分に鐘がなる🔔。1人でも多くの人が忘れずに手を合わせ平和を願う事が大事だ。 毎日とは言わない。広島...

  • 挨拶は大事だ、食べれたら幸せだ

    先日買ったうまい棒。120円やった。明太子味が好きだけど娘が買ったのはコーンポタージュやった。が、食べ出したら止まらんなぁ。 炭酸やお菓子が食べたくなる。寝起きに特にね。 急にどうしたんだろ?ずっと眠いしな。 そんな時はご飯はどうでも良い。久々に食べたサバ缶の水煮がマジ味な...

  • 廊下水浸し、ドライブがてらラーメン屋に行こうよ

    夜中に壊れた洗濯機のとこを風呂場にパイプを伸ばしてたら漏れて廊下が全て水浸し😭買ったばかりのガーゼも二箱ダメになってました。朝方娘を起こして床拭き😭タオルが足りんくらいよ。汚い床はスルーして下さい😅娘の部屋は入り口に沢山物を投げてたから畳は浸水しなくて済んだ。マジでヤ...

  • 食べて遊んで痛みをかゆみを紛らわせる

    コストコのチキンが余った。炊き込みご飯にしてみた。うん、美味いやんけ。一羽は多い。 旦那の弁当や夜ご飯にはおにぎり。飽きる。 多量なんで旦那がシチューにしてました。 今日ほ仕事がないから急遽休みになった息子。 母ちゃんいそいそとパチスロへ。 1000円で出ましたわ😁天眼石...

  • 抗原検査と病院に8時間?

    朝から弁当作りました。病院だしなぁ。 早めに病院に行き待機する。隔離部屋に。 主治医が来て鼻をグリグリ👃痛いし。てか、平熱が37度で足が痛いのにやらなきゃいけませんか? って言うたら私の病気の人がなってるらしく、念の為やと。なりやすいらしいからって😣 YouTube見て...

  • 心臓が痛いぞ浸出液が止まらんまた抗原検査?

    朝から肉?昨日の焼き肉で胃が持たれてます。 娘がウィンナーと目玉焼きを焼いてくれた。 母ちゃんは息子におかかおにぎり作っただけ。 最近、旦那が起きる時間に寝始めてる。起きたくないけどなぁ。娘も早よから起きる。 寝たり起きたりだよ。時間は短いんだけど。 車に乗って走ろうとする...

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