ファロー四徴症を持って生まれた息子君と2歳のねぇねとの日々。息子君はBTシャント後の根治待ち。
息子君の今までとこれからを主軸に書いていこうと思います。同じ病気をもつお子さんのママさんと情報交換などできたら嬉しいです。 2歳のねぇねとの生活もボチボチと。ねぇねは可愛がってくれているのですが、根治前なので先生からあまり接触を良しとされずやきもき？？
時間が出来たので久々に術後の事。朝、9時すぎに病院につきすぐさま心臓外科のトップの先生から息子君の状態について説明がありました。『夜、24時くらいからどんどん…
こんにちは、知らず識らず年を跨いでしまいましたとりあえず心臓カテーテル検査は無事に終了。思っていたよりも早くお部屋に帰ってきてくれてホッと一安心しました。顔真…
久しぶりの投稿になりますあの後嘔吐で入退院を繰り返し…先日日曜に退院してきました今回は原因不明の胃からの出血…それがわかるまで時間がかかりました。何度も小児科…
BTシャント術は5時間ほどで終了し、先生から手術の成功を伝えてもらった時は本当に力が抜けてホッとした事で手の震えが止まりませんでした。会えたのはそれから、1時…
手術当日。断食で泣きわめき、体力消耗しないように眠らせてもらっている息子くん。スヤスヤ寝ている顔をみて、傷のついていない体をみて……なんども思った事をまた、何…
誕生後、1ヶ月半もの間をNICUで過ごした息子君。NICUでの日々も慌ただしいものでした。先生によると赤ちゃんは出生後1週間くらいで循環の仕組みが変わるそう。…
今日は全国心臓病の友の会の方とお会いしてきます(●･v･○)ﾉ私の住んでいる県の支部の方に連絡を取って見たところ、私の不安などを感じ取って「お話ししましょう！…
息抜きに昨日の事循環器と別にファローアップ外来も通っている息子くん。今月2度目のファローアップ…1回目で体重が少なく小柄な事、それによる首のすわりの遅延を指定…
H29.3.12この日に生まれる事を何と無くわかっていました。（母親の感なのか、自然と感じていました💦）その日は旦那さんが里帰り中の実家に来てくれてて人手が…
1時間以上かけての胎児心エコー。胎児心エコーまでの日々は、とても辛かったです。もう、病気があるんだって何と無くわかります。だって、娘ちゃんの時にはこんな事はな…
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