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ちびっ子パパさんのプロフィール

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"普通"ってとても幸せなこと。普通が当たり前でないこと。 普通のことが普通にできない先天性疾患(潜在性二分脊椎etc...)を持ってるちびっ子。 いろいろがありますが私達の大事な大切な大好きな宝物のちびっ子です。 "愛しい"という言葉の意味を私達に教えてくれました。 頑張る子ども達にたくさんの笑顔が溢れていますように!

ブログタイトル
だいだいだい好きな宝物
ブログURL
https://ameblo.jp/daisukinatakaramono/
ブログ紹介文
先天性疾患(潜在性二分脊椎etc...)を持っているちびっ子。 ちびっ子ペースで日々成長中。
更新頻度(1年)

66回 / 365日(平均1.3回/週)

ブログ村参加:2017/07/05

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ハンドル名
ちびっ子パパさん
ブログタイトル
だいだいだい好きな宝物
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ちびっ子パパさんの新着記事

1件〜30件

  • 靴型装具(外履き)

    先日、外履きがやっとやっと仕上がってきました🥾イメージはコンバース🌟今回はこのつま先部分に切り替えを付けたかったのです。"ボーリングシューズに似ている…�…

  • 親なきあとを考えた①

    ママの言葉毎日イライラしたり毎日ため息をついたり毎日どうして!?なんで!?と怒りながらちびっ子のケア。ちびっ子1人ではできないことがたくさんある。気にくわない…

  • オンラインでセカンドオピニオン

    成育でのセカンドオピニオンを受けたくても受けれなかったお友達も遠くのお友達も受けることができる!!!📞オンラインでセカンドオピニオン

  • 何度もありがとう

    わんわんがやってきた🏣開けたらピコ太郎がいた⁉️ドラえもんがいた⁉️パイナッポーアッポー🍍🍎がいた⁉️1番気になるピコ太郎付箋を一生懸命ママに説明するち…

  • 靴型装具の完成

    延び延び…延び延びーっ・・になってる装具。成長著しいちびっ子ではもはやサイズが変わってきてるのでは…と不安になってる僕達。仮合わせしっくりホッすぐにしゃがみこ…

  • 摂食リハ(ST)再開

    少しづつリハビリも再開。久しぶりの摂食リハ(ST)。だいすきな先生とのリハはママも楽しみなリハ。物腰がやわらかく穏やかで品がありちびっ子のギャオンも笑ってくれ…

  • ちびちびとマスク作り

    時間のある時だけ。心に余裕?がある時だけ。ちびちびとマスクを作るママ。 需要より供給が上回ってきてると聞きますがまだまだマスクは安くはない。相変わらずちびっ子…

  • 靴型装具

    自粛生活になる前に靴型装具を作りました。外履きと学校用内履き👟今回は黒色/紺色/白/ベージュで作りました👟業者さんにお願いしてディズニーの抜き柄をお願いし…

  • ほんとに?

    ちびっ子には喘息があります。🔎成育プレスリリース🔎日経 新型コロナ:ぜんそくの人は感染少ない 新型コロナ、成育医療研: 日本経済新聞気管支ぜんそく疾患の人…

  • 試行錯誤のマスク作り

    ずっとワイヤーを入れ忘れてマスクを作っていたママ。やはりワイヤーを入れた方が鼻からおちにくい。形状も保てる。表地はガーゼよりシーチングやブロードの方が形状を保…

  • 感謝のマスク

    自粛生活継続。「東京は大変だ!」と地方にいる友人から連絡がきて数日後、お菓子やお茶と共にマスク(50枚入)がやってくる。「ばちゃんが作ってくれた!」と友人から…

  • 肝細胞の移植

    🔎世界初、重病赤ちゃんに移植 ESから作った肝細胞―成育センター

  • 3食一緒

    自粛生活。この生活を続けていくなかで1日3食のメニューを考える余力がでないママ。   自粛生活の早い時期から夜~の朝~の昼のメニューが一緒となる。3食もつよう…

  • マスクを購入できた

    S育外来時。近くのコンビニで…マスクが買えた何ヵ月ぶりかで買えたちゃんと適正価格ママ、ただだだ感動…にほんブログ村

  • ア○ノマスク

    噂のマスク😷※横13.5cm × 縦9.5cm 子ども用マスクと比べてみました。 ほぼ同じ大きさ遠近で大きそうに見えるけど…噂どおり小さい袋から出して付けた…

  • 薬粉砕用のミルサー

    「薬のクラッシャー」       購入してみたものの       ちょっと時間と労力が必要💧そこで薬局さんに教えてもらったのがIwataniのミルサーでした…

  • 外来そして外来そして検査

    🏥4/9から5/6(診察日)分まで電話再診でお薬・在宅医療物品の処方助かる!!! が、ちびっ子には行かねば行けない外来と検査がある受診している科が多いので電…

  • 薬のクラッシャー

    ちびっ子、服薬数が多く全て粉包にしてもらうととてもかさ張り場所をとる。後半は湿気てきてしまいます。(管理が悪いともいう)なので今は錠剤になるものは錠剤で処方し…

  • 常備品だけど備蓄品にもなってた

    ママ、お友達に「備蓄してる❔」と聞かれ考える、「常備品とどう違う❔❔❔」震災の経験からお水は常に常備してます。ラーメン、カップラーメン、乾麺etc...は、マ…

  • とうとうストレスが体にでる

    ちびっ子の限界だろうか…久しぶりに蕁麻疹勃発全身、、、足の甲からおでこまでさすがに心配になる休校中での生活。ママとは24時間いっしょ。ママ、ちびっ子に問う。「…

  • 筋力が低下していく

    こんな時期ですが1日中、1歩も外へ出ないで引きこもっているとちびっ子もママも心がくたびれます  心とは別にちびっ子の筋力も心配に。明らかな運動不足が続く毎日、…

  • ””バギーマーク®️在庫あり分のお知らせ。””

    🍑mon mignon peche今年のキッズフェスタが中止になり会えなくて残念でした2018年のキッズフェスタ時に購入した車用のバギーマーク♿2018年の…

  • 療育センターからの電話

    しばらく外来を中止にするそうです。外来、リハの予約の変更を伝えられました。感染者の方が出たとかではなく都内の状況を考えての早めの対策とのこと。ホッとしました❗…

  • 雪と桜と…

    血液検査の結果に落ち込み尿検査の追加。どうか病院から電話がきませんように。MRIになりませんように。大丈夫。大丈夫。大丈夫。血液検査の度に自分達に言い聞かせ何…

  • マスクをちびちび増やす

    マスクはかわらず購入できないまま。ちびっ子のマスクをちびちび作りだめし始めてるママ。手作りマスクのブログUPもたくさん読んで、立体マスクも作ってみたくなったマ…

  • 「Let's PLAY!~みんなでつくったFoorin楽団~」 の放送

    📺️Foorin楽団ドキュメント・完全版を放送Foorinと病気や障害のあるメンバー10人で結成した「Foorin楽団」のメイキングドキュメンタリーの完全版…

  • 久しぶりにソフト食弁当

    ソフト食作りにやさぐれ感、絶賛続行中のママ。だけどどうしてもどうしてもお弁当が必要な日、、、あり。ママ「ちびっ子のため!」そう、ちびっ子のためなら作らなくちゃ…

  • ネコさんのたくさんいる神社

    休校はつづくよどこまでもずっと続いてる室内活動にちびっ子も嫌気、ママも嫌気。自粛?活動の日々でもお天気がよいと外に出たくなる2人。ママ「ネコさんに会いに行こう…

  • 久しぶりの外出は外来で

    ちびっ子の主治医はSにいるけれど必ず知っている誰かにはなるけれど主治医は数年ごとに変わります。ちびっ子には幼き頃から経過を診てもらっている先生がいる。別の病院…

  • VF(嚥下造影検査)

    先週のこと。久しぶりのVF(嚥下造影検査)もし、状態が良ければ普段食べている食形態よりもレベルアップしたものでも検査してみる。給食の食形態を上げれるかどうか。…

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