会員登録後、有料プランで広告を非表示に
詳しくはこちら
生後6ヶ月でウエスト症候群を発症。静岡てんかんセンターを主治医にしています。
普通分娩からの生後6ヶ月でウエスト症候群を発症。 静岡てんかんセンターも含め、3ヶ月入院、ACTH治療の末、現在4歳になる姫と、私のこと、子育てのこと、健常児の弟との生活をゆっくり綴っていきたいと思って始めたところです。
大変ご無沙汰しております！！書いては保存して、途中書きだから更新できずに…なんての繰り返しで、なかなかアップできないままいましたが、今日は頑張って最後までいき…
こんばんは！多分、大変お久しぶりです🤯超絶多忙な日々から解放され、ひたすら片付けと掃除の日々でした。それでも全くキレイにならない我が家に悶絶しております🔥…
こんばんは〜！イイねとか、閲覧とか、Twitterのリツイートとか、少しでも気持ちが共有できると嬉しいですありがとうございます🙇♀️🙏✨今日はあれこれ考…
（もう、お久しぶりばかりなので、お久しぶりのご挨拶は割愛しまーす！🤣開き直りです！）前回の記事を読んで、自分でも自分の気持ちをちゃんとまとめれてるじゃないか…
皆さまお元気ですか？世界中が大変な世の中になっていますね。。色々あり過ぎて、全然追いついてないブログ。。日々ってみんなこんなに忙しいの？？って自問自答でした。…
こんばんは！2週間前から私を含め、姫、弟を順番に看病したまま冬休みに突入、そして、何も手をつけられないまま年末ですね。。。もう、なんとなく毎年頑張ってきました…
こんばんはー！先日アラフォーの仲間入りをしてから右膝が大不調です(´；Д；`)hahもともと姫が産まれてから、慢性腱鞘炎で、子育てって、、と子供が可愛いからと…
変な表題でごめんなさい😂育児を始めてから7年経ちますがずっと気になっていたことがあって、、姫は産まれた時から軟便でした。下痢、、水溶便、、時には最高で10日…
姫の病気を通じて一貫して自分の中にモヤモヤした気持ちがずっとありました。病気の子、健常の子、障害児、、弟は今のところ健常なんですが、そのコミュニティの中でもち…
姫が4月に小学校へ入学してから8カ月ほど、、先日、母親の私が登校拒否になってしまうという事態に発展！！焦姫は元気に自分なりに楽しく通っているのに、私が学校に向…
ウエスト症候群と診断されてから7年目に突入します！生後6ヶ月に発症してから3ヶ月の入院を経て、ACTHで発作はなくなり、5ヶ月目には服薬もなくなりました。再発…
全然ブログまで辿り着けない日々を送っている、姫の母でありますが、プロフェッショナル 仕事の流儀発達障害を診るスペシャリストというテレビを観ていて、いてもたって…
毎度、ご無沙汰しております！姫は今、発作は全くなく、てんかんに関しては平行線で落ち着いていますが、小学生になってからのこの3カ月で、目に見えて、ハッキリと☆で…
ちょっと、相変わらず上手くブログを書き足せなくて書き足したかったことをちょっとだけ書くので無視してくださいねー！ もともとニキビ肌っていうのもあるし、思春期の…
子供の頃からニキビに悩まされていますが、年齢と共に落ち着いてきました。。（それもそれで哀しいのかな？笑） でも、私は年齢に対して前向きのタイプ？なので、全然そ…
おはようございます！めっちゃ朝！！なかなか朝がスッと起きれないタイプです、涙低血圧気味なのもあってか、何時間、何十時間寝ても、スッと起きれない時が多いです、、…
こんばんはー！ 病気を抱えるだけで大変なのに、病気に関する提出書類ってすごく多くないですか！？ 出産の時に、人生で入院なんてしたことなかったからすごい書き物多…
入学してから悩みに悩んだ毎日を過ごしてきて、色んな色んな新しい環境で、新しく出会う人と話していく中で、やっぱりこれは声を出して言っていこうと思ったことがありま…
色々、、色々、、大変色々ありました！！とりあえず、4月から姫は小学生になりました！（ウエスト症候群による発達遅延で、知的重度、身体3級です）そしたら、母親の私…
こんばんはー！お盆、もう終わりましたね🌸世間のお盆休みはもう少しなのかな？うちの夏の思い出は、やっと涼しくなってきたのでこれからかなぁー！🙋♀️✨（これ…
ずっとログインの方法を忘れてしまっていて、それを思い出す時間も無く、時間に追われていましたー！😂皆さま、お盆はいかがお過ごしでしょうか？？ 私は全く、、全然…
ご無沙汰です〜😭9月の初め頃、姫と一緒に電車に乗っていたら姫の奇声がひどくて、あやしながら乗車していました。 その時、同乗者の方からうるさいから降りてくださ…
どうしても、書ききれない。。読みにくくごめんなさい😰 今日はたくさんの方に支えて頂いて、助けて頂きました。感謝の気持ちでいっぱいです！本当にありがとうござい…
大好きなドラマの一つ、科捜研の女を観ながらほっこりタイムです😋 今日はお出掛けをしてみました！姫が来月5歳、弟は今は今3歳。まだ2人が小さく、どうしても！と…
ウエスト症候群の原因には ・潜因性→潜在的に脳に何らかの病気を持っている・突発性→何の原因もなく、突然起きる 主にこの2つから成り立っているようです。突発性の…
"平和の中で平和に生きる" 大好きなおじいちゃんが亡くなってもう大分月日が経ちます。おじいちゃんとは家庭の事情で1ミリも血が繋がっていません。でも、身内の中で…
にほんブログ村 続きです。。特に続けなくても良いのですが、また途中で書けなくなって、続きを書いて投稿したら消えちゃったんです😭😭リベンジです！😂 脳を疲…
なかなか過去の記事も遡る時間がないので、どんどん書いていこうと思います！🌸 今、姫は4歳11ヶ月、おぉ…来月で5歳になりますね🎉 受診しているリハビリは。…
「ブログリーダー」を活用して、きらりんさんをフォローしませんか？
指定した記事をブログ村の中で非表示にしたり、削除したりできます。非表示の場合は、再度表示に戻せます。
画像が取得されていないときは、ブログ側にOGP(メタタグ)の設置が必要になる場合があります。
