手のひら赤いですか？

すご〜く久しぶりです。シェーグレン薬剤師のブログ最近更新されてません。😅元気で過ごしてます。特にシェーグレン症候群の話題も聞かないですね。私は週2日薬剤師してます。精神科を受けている薬局なので、難しいです。エンシュアー栄養ドリンクが処方されてる患者さん。随分お痩せになって。食欲ないのですか？と聞いたら、お金がなくて食べられないのです。といわれました。咄嗟に返す言葉が無く、無力感一杯です。目の乾燥にも、口の乾燥にも、慣れたというか、もうあきらめていうか、仕方ないというか、そんな感じで過ごしてます。とりあえず、他の症状がそれほど悪化しないので。最後までこのままでいけるかな。手のひら、赤くなってる人いますか？私は手のひら、部分的に真っ赤です。いつも赤いです。暑くはないのですが。手のひら、指など赤い人教えてくださ...手のひら赤いですか？

海外のリツさん コメントありがとうごぞいます。

丁寧なコメントありがとうございました。皆様もリツさんのコメント欄を見ていただくと大変ためになります。ご覧になってください。決定的な治療はまだないのは同じですね。新薬の治験イアラナブルは日本でも始まってるから、成果を期待したいですよね。治験に参加しようと思ったんですが、遠いので辞めました！でも、きちんと検査をしてフォローしてくれる体制は羨ましいです。日本では大した病気でないのでとか言われて、継続的に経過を診てくれない事もあるようです。専門の先生に診てもらうのがやっぱり1番ですね。でも中々そういう先生にめぐり合わないこともあって。どの検査をすれば、何処がわかるのか、たくさんの検査があるので因果関係をきちんと理解している先生でないとダメですね。やっぱり歯は盲点ですよね。散々酷い目に遭ったので歯🦷は後悔してます。...海外のリツさんコメントありがとうごぞいます。

乾燥の季節 最近の私

今年はついこの間まで、夏だったような気がして。11月半ばから、時折暖房をつけます。とっても目が痛くなり、目の過敏さに感心して？しまいます。今治療しているもの。シェーグレン症候群ー治療は特になし。涙点プラグは全て取れて、肉芽形成で天然プラグです。サリベートを使ってる。寝てる時は水飲むとトイレばっかしで、不眠症になった！気管支喘息ーこれはSSからきてると膠原病の先生は言います。でも呼吸器科の先生は原因は色々あるからね〜。石灰化した血管がいくつかあるので、ロトリガでコレステロールを少し下げよう！これは循環器内科の先生からです。血圧は正常、コレステロール値も境界線から下くらい。手のばね指、いまはバネではないが、力が入らず、曲げられない。ペットボトルが開けられない。情けない。ばーさん丸出しだわ。骨粗鬆症は中々骨密度...乾燥の季節最近の私

膜性腎症

リツさんコメントありがとうございます。海外からのコメントなんですね。ネットは本当に世界に繋がってるですね。腎症はシェーグレンでも起こることがあるから、私のDRは尿検査はしてくれてます。それが膜性かどうかは聞いたことはありません。でもなんか免疫複合体が詰まるのはそうなのかなぁと心配になりますよね。浮腫がないのなら、他自覚症状はどうでしたか？リツキサン投与でついでに他の症状も効果あるかもしれないのはちょっと期待してしまいます。お住まいの国でもシェーグレンは中高年の女性の病気と捉えられてますか？根本的な治療はやっぱりないのでしょうか。なんか色々聞いてしまって。ごめんなさい🙏これから冬になるお国なら、乾燥の季節になりますね。喉や鼻乾燥に気をつけてお過ごしください。この病気は夏の方が楽な気がします。膜性腎症

みーさん コメントありがとう

みーさんへシェーグレンが先なの？鬱が先なの？なんか馴れ馴れしい言葉でごめんなさいね。シェーグレンはそんなに心配する病でないと私は思います。健診して、他の臓器に異常が出ないかみていけば、生活のQOLは下がるけど普通に過ごせると思う。もし他の臓器〜腎臓や肺や関節に出たとしてもその都度治療していけば。そんなに急に悪くならないし。安心しても良いと思いますよ。それより鬱の治療のミルタザピン(リフレックス)は副作用の一番は！眠気と口の渇きだよ！注意してください！動悸にクロチアゼパム(リーゼ)も口乾くし。服用すると楽になるはずです。数回使うのは問題ないけど、乱用すると飲まずにはいられなくなる危険性があります。だんだん効果も弱まることも知っておくと良いです。多分、頓服で出てると思うので、辛い時だけに使う処方が多いかな。そ...みーさんコメントありがとう

シェーグレン症候群 定期検診のクリニックの異変

あまりにも長〜い暑〜い夏☀️☀️☀️私は元気でした。家族に病人が出て、ドタバタ、嫌な日々を過ごしてました。通院していたクリニックもドタバタ状態になりました。私が通院していたクリニックはリウマチと膠原病専門の町のこぢんまりしたクリニックでした。主治医の先生もスタッフさんも素敵な良い方ばかりでした。トップの経営者の先生はそれなりに有名になり、沢山患者さんもいました。二つクリニックを経営してました。調子に乗ったのか？都会の一等地のビルの上にクリニックと検診センターをオープンしました。お金がかかってるオーラあり（笑）暫くして私の通院してるクリニックが吸収合併？されてなくなりました。膠原病の抗体などの検査は3ヶ月位で変化したり、症状と相関してるわけでも無いので、1年に一度検査すれば良いと言われてました。それが3ヶ月...シェーグレン症候群定期検診のクリニックの異変

シェーグレン症候群 DRと長いお付き合い

真由美さんご苦労様でした。DR冷たい感じですよね。確かに歳とれば若い人に比べれば愁訴多くなります。だって死に向かって変化してるんですもの。当たり前の事です。それもわからないDRはアホ？かと思いますよね。MMP-3は疾患の活動性と相関してるわけでない。という事なのでしょうね。でもステロイド増量にならず、今とあまり変わらなからば経過観察になるのかしらね。私達患者は一対一でDRと対峙してますが、DRからすれば100分の1なんですものね。仕方がないと言えばそうですが、そんな風に思わせるDRは貧しい人だなぁ。と思いましょう。死ぬほどいたけれゃ〜〜言われたら、死んだ事ないのでどの程度かわからなーい！えっ！そんなこと言われると〜痛み止め飲む事は悪い事なの？そんなこと言われても〜痛み止め飲む事で症状は悪くなるって事なの？...シェーグレン症候群DRと長いお付き合い

プレドニゾロンの減量

真由美さん大丈夫ですか？春になって気分も上がってくる頃なのに。ゴルフの帰り、山の中を抜けて〜雨の後の、桜満開でしたよ。色々な木に花が咲き(木の名前がわからない)ピンク、桃色、白、黄色、若葉、赤〜うーん桃源郷みたいでした！プレドニゾロン減量中。3年かかって20mgから1mgですね。凄く頑張られて、上手く減量できたと思います。最後の一押し。1.5mgから。プレドニゾロンの減量

筋肉痛、関節痛、骨密度など。

真由美さんこんにちはお薬も減量になって、良かったですね。シェーグレンには筋肉痛や関節痛多いようです。同じところだけでなくあちこちと痛みが出るそうです。数日前、膠原病のかかりつけ医で骨密度の検査をしたら、股関節の所は成人の65%まで落ちてました。背骨は97%もありましたが。週一のボナロン飲んでのに。服用後1時間以上は空けてたけど。吸収悪いんじゃないの？とか言われて。月一に変更になり。運動はしてます！と言ったもの、毎日は続かず、断続的になっていたのは本当！と嘘言ったけど。ゴルフもしてるし。レッスンしてるし。孫3人男の子介護❗️してるから、もう疲れ果て！寝てしまうんだよね〜。ストレッチとか筋トレは少しづつ、弱目で始めて、あまり負荷かけすぎるのは良くないよ〜。なんか頑張ってしまって、筋肉痛や関節痛になってしまう事...筋肉痛、関節痛、骨密度など。

シェーグレンと花粉症

花粉症今年はすごい様ですね。私は花粉症ありませんが、今年は連続くしゃみが出ます。発症一歩手前かなと思ってしまいます。暖かくなって来て、暖房から開放されたいですね。目の渇きで傷がついてしまい、もう嫌ですね。もうすぐ春。花粉はいらないけど春は待ち遠しいです。シェーグレンと花粉症

感染症

私は娘一家と、隣5軒の距離に住んでいます。娘が勝手に近くに引っ越してきたというのが正しい。双子の7歳と4歳の3人の男の子がいる。娘は仕事をしているので私が全面的に協力しています。娘一家がクリスマスのころからコロナ一家になり、食事を玄関に運び。お正月明けから、ノロウイルス胃腸炎に一家でなりまた食事片付けをしています。学校が始まれば次はインフルエンザでないかと不安です。私は3回コロナワクチンうけています。それも去年の2月ころのことです。コロナ発症の前日に一日中一緒にいました。もう絶対感染していると思っていましたが、セーフでした。その前に薬局でもコロナがはやり、発症前の人と一緒にいtのですが、セーフでした。胃腸炎も感染力強いが、今のところセーフです。年の功でうつらないのか、運がよいだけなのか。ドキドキの毎日です...感染症

医薬品の不足

もう3年近く医薬品が通常通りに供給されていません。色々な薬が不足しています。精神科の薬は特に流通が悪いようです。この半年くらいで漢方が流通が悪いです。ツムラの漢方はたくさん出荷調整とやらで手に入りません。ないからクラシエの漢方に変更して、するとそれもなくなり、コタローの漢方、オースギの漢方と変更してすいません、すいません、すいません、の毎日です。患者さんの中には、「次回来た時にはもらえるのね。」それはわかりません。というと「どういう事！ないと困るの。次回はもらえるようにして。」漢方はほぼ中国からの輸入で、今の中国の状況からみると世界の状況から・・・・・・うんぬそこまで説明しても自分が自分がとご理解いただけない方。便秘の薬は漢方だけでないぞ。と心に思い、申し訳ございません。ひたすら頭を下げる。患者も自立支援...医薬品の不足

ミルタザピンは口が乾く代表薬

ていててさんコメントありがとうございます。サラジェン効果が少ないようで、がっかりですよね。副作用だけ出てたりしたら残念ですよね。私は飲んでもあまり効果がなかったので。汗はしっかりでたんですが(笑)多分唾液腺が少ないので、出す元が少ないからダメだと思いました。ミルタザピンは口渇の副作用とっても多いです。メンタルにいるのでたくさん扱ってますが、結構口乾いた～という人多いです。SSでない普通の人ですよ。虫歯の確認をすると最近虫歯が増えたという人までいます(笑)ミルタザピンとサラジェンの併用は大丈夫です。唾液出すのと出さないのとちょっと反対の部分もあるんですよね。でもミルタザピンはよく眠れるのでいい感じなのかもしれません。鬱で寝れないタイプの人にはお勧めの一つです。どちらにしても精神科の薬は副作用に口渇があるもの...ミルタザピンは口が乾く代表薬

こちらこそ。よろしくお願いします

どくだみさん♡いつも、ありがとうございます。ステロイド服用していても、唾液の分泌がよくなったとか、ない感じですか？えーなんか残念ですよね。でも進行がとまっているとか？たにさんはじめましてありがとうございます。ずいぶん前に書いた記事ですよね。私の場合は若い頃と比較してと思うと、今はよくわからないのですが。鼻の中は大変乾燥しています。カピカピしてます。そのせいか、ねと～～～とした鼻くそ君はありません。時折指で上にへばりついているのをかきむしり取る感じかな。そのためカピカピしたのを取ろうとすると鼻血になることがあります。なんか文章にすると変な感じですが。一つは私は涙点を止めているので、涙が鼻のほうへ回ってこないせいもあると思います。粘膜の分泌機能が落ちることはシエーグレンにはあり得ることかもしれないけど、それは...こちらこそ。よろしくお願いします

年が明けてもいつまでもついてくるシェーグレン症候群

新しい年になりました。良いお天気ですが、寒さも厳しく寝室以外は暖房ガンガンつけてます。おかげで目が乾いて乾いて、加湿器の登場。すこし楽になりました。本当に痛いですよ。寝室は暖房つけません。電気毛布で温めておいてから寝ます。首や腕はネックウォーマー、腕ウォーマーして、布団の外が寒くても大丈夫なようにしてます。年の功❓シェーグレンとも長くなると色々対処ができてきます。自慢するほどのことではないですが。年老いたら、湿気の多い？南の国に老後は住みたいと思っていましたが、円安が進み、日本の経済がこんなに落ち込むと、数十年前なら年金で東南アジアなら十分暮らしていけると、少し考えていたんですが、もう夢になりましたね。目の感想本当にひどいこの頃です年が明けてもいつまでもついてくるシェーグレン症候群

治験の続き

フェーズⅢが終わって結果がでてきて、これなら行ける！とになれば厚生労働省に申請をして認められるまで待つわけ。それが結構長い。コロナは特別承認で早かったけどこれは駄目ね。海外で承認されている薬も日本ではすぐに使えないタイムラグが問題になっているのもこのあたりの厚生労働省ののんびり感が問題になっているのよね。でも急いで認可して後から副作用で被害を出たら、また責められるし、攻めたくなるし。日本政府はワクチンで痛い目にあっているから仕方ないけど。もし自分の孫～前なら子供～今おばあちゃんだけど。でもね。最近1年生の孫連れているとお母さんと思われるし、ばーちゃんだよというと変な顔されるんだよ。てへへへ話がづれて、孫が海外の薬でなおるといわれたら、全財産はたいて連れて行って、薬を買うけどね。そうなるとお金のある人だけと...治験の続き

シェーグレン症候群の薬ができるといいなぁ

シェーグレン症候群の新薬の治験が始まるようです。薬剤師として少しでも役に立てればと思い問い合わせてみました。主治医さんから紹介状をもらって、中京病院を受診して相談するようにとのことでした。治験に参加できないこともあります。フェーズⅢの治験です。プラセボ（何でもないものを使う）と治験薬ianalumabを試してみてどちらが効果があるかを見る。治験元の人しかどちらを投与したかは普通はわからない。担当の先生もわからない。はず。検査結果として客観的にわかるものは良いけど、心理的要因に左右されるものは判定しにくいものね。私なら唾液の出方はビスケット食べればわかるけどなぁ。ianalumabをネットで見ていたら、発表したレジメがでてきた。それによると治験は重症者だと結果が出にくいようなので、軽症者から中程度に絞るとよ...シェーグレン症候群の薬ができるといいなぁ

シェーグレン症候群の治験

最近はシェーグレン症候群の治療など進歩がないと思っていました。最近色々調べてみると研究は行われているんですね。その一つがBAFFに対する抗体の研究と臨床試験でした。効果が出ているようで期待しちゃいますよね。BAFFは、B細胞の分化や生存、増殖に重要な役割を果たしているサイトカインだが、BAFFのシグナルが過剰に入ると関節リウマチ(RA)などの自己免疫疾患を引き起こすことが分かっている。BAFFは主に，好中球，単球，マクロファージ，樹状細胞，濾胞樹状細胞などの先天性免疫細胞によって産生されます。T細胞や活性化B細胞，いくつかの悪性B細胞，およびアストロサイト，滑膜細胞，上皮細胞などの非リンパ系細胞もまたBAFFを産生できます。活性化T細胞もBAFF-Rを発現しますが，BAFFは主にB細胞において発現される3...シェーグレン症候群の治験

コメントいろいろありがとうございます。

パソコンでコメント管理を見たらお返事していないコメントたくさんあるようで本当にごめんなさい。スマホだけではわからなかったみたい。たくさんコメントいただいて、本当に励みになりうれしいです。ぜひぜひ、皆様にコメントにあったような不定愁訴のデパートみたいな私たち、交流できたらいいですね。何んでもかまいません。ぜひコメント欄に書いてください。お返事できないことありますが、よろしくお願いします。パソコンなくても、スマホで何でもできるのでついついパソコンほっといた～。やっぱ使いやすい。役立つ情報があればと思っていますコメントいろいろありがとうございます。

2022・4月20日 Kさん

ごめんなさい。コメント見過ごししていたようです。なんせパソコンなくて。漢方で女性ホルモン作用あるのはツムラ23番当帰芍薬散24加味逍遙散生理関係PMSなどはツムラ71四物湯などが有名ですよね。食事ではお豆さん大豆がイソフラボン多くてよいみたいですよね。サプリメントは全く詳しくないけど。一時インドネシアなどでよく食べれてる。お豆腐の堅いみたいなもの～～名前でてこない。少し試したことある。結果は不明。漢方はすぐに効果がわからないけどしばらく続けることをお勧めします。もちろん証にあっていることは大事です。2022・4月20日Kさん