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2016/09/30

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  • チームラボ 森と湖の光の祭

    先週末は彼氏とお出かけデート。 埼玉県飯能市のメッツァビレッジへ行ってきました。チームラボ 森と湖の光の祭が今週末までなので急遽行ってみたけど、とても幻想的で…

  • 北海道 美瑛のこーんパン

    先週から仕事で北海道に行っていました。北海道には前々から縁があって、1〜2年に1度のペースで訪れています。もう6度目くらいでした。 今回は1週間ほど滞在。滞在…

  • バレンタインデー

    今日はバレンタインデー!パパには毎年チョコをあげているので、もちろん今年も。  私は先週から1週間ほど仕事で北海道に行っていたので、北海道のチョコレートを現地…

  • ピスタチオ購入

    先日のセミナーで「高カロリー食がいい」と先生が言っていました。 ALSと診断された頃にネットで色々と調べて、高カロリー食が良さそうっていうのはいつかブログにも…

  • 視線入力でLINEもできる

    この前のセミナーで「おー!いいじゃん!」って思ったこと。私にとっての嬉しい情報は、視力入力でLINEができるって話でした。視力入力ってまだどんなものか私は詳し…

  • ALSセミナー行ってきました

    2月5日のセミナーは初心者向けな感じでとても分かりやすくて良かったです。パパ本人にも一緒に聞いて欲しかったな、と感じました。 まだALSの初心者の私にとっては…

  • 明日はALSのセミナーに参加します

    昨日東京に戻ってきました。明日はALSのセミナーに参加するため神田に行ってきます。 少し前にブログに書いたけど、「あなたに知ってほしい。ALSという難病を。一…

  • ALS 高用量E0302(メコバラミン)筋注治験スタート

     2月スタート。パパが治験を開始しました。  同意書のサインは本人だけでした。いつも通りの簡単な検査のみ。次回、病院行くのも1ヶ月後。3ヶ月間の観察期が終わる…

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父はALS(筋萎縮性側索硬化症)、私は境界性人格障害
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