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全身性エリテマトーデスの患者が運営中。 難病や特定疾患に関連した知識や情報。
見た目には出ないから、なかなか周りの人には理解してもらえない病。 「怠けている」とか、「太ったの?」と言われてしまったり…。 慢性疲労やムーンフェイス、関節の痛みなど、SLE患者が抱えている多くの症状を自分で少しでも軽減できたらと考えています。 もちろん主治医に相談する事も大切ですが、私自身セルフコントロールできたら…という思いで書いています。
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2016/08/03
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