体調が・・

良くなってまた・・(；￣ー￣).. しんどくなって。 眠りが深くなっていたのに また 眠れなくなってきた。 本当に久々 デパス（0，25）だけど 飲んでみた。 眠ることについては どうしても お薬に 頼りたくないのだけど 最近 ちょっとイラっとすることがあり 興奮してしまって その状態で 友達と電話してしまった。 脳はその興奮をインプット。 してしまったらしい。 脳が イライラ。 脳が…

体調は 日々良くなる。

EBPをしてから 1年が経った。 体調は良くなってきた。 日に日に 睡眠も取れるようになったし ご飯も美味しくなったし 水分もしっかり取れるようになってきた。 走ったり 遠くに行くことは まだ 正直 難しいけども 一人で 買い物も出来るようになったし。 なんだか 頭が軽くなってきた。 挙動不審のような あのそわそわ感もなくなったし 異様なまでの イライラもほぼない。 EBPは ほ…

なにもかも。

この病気は なにもかも 失う。 はっきり言う。なにもかも 失う。 症状の発症当時は なにもかも失った。 だけど 大事なものを 教わる。 それは みんなの胸の中にある 大事なもの。 生きるって相当 大変で 楽ではなくて 病 やまい と 簡単にくくられるけど そんな簡単な 病と一緒にしないでほしい。と何度も思った。 ガンの方が みんなに 大変だね！って思われるし 大事に大事にされ…

持続注入治療について

24時間 持続注入治療について。 この治療はしてない方がほとんどだと思う。 24時間 管？をつけっぱなしにして 一定量を落としていく。 なんともない患者さんがほとんどの中。 私は 本当に 激痛で 苦しかった。 死ぬかと思うくらい しんどかった。 たぶん 後々思ったのが あの むっちゃ辛い症状が出たことが 良かったのかも と思っている。 私の知ってる患者様の中で（友達に近い人で） こ…

ブラッドパッチから1年

ブラッドパッチから1年。 長いようで短いあっという間だった。 辛い事もあったかと思うけど ブラッドパッチするまでの方がずっと辛くて 体もしんどかった。 もっと早くブラッドパッチすれば よかった、と 今は思う。 漏れはふさがないとね。 自力で治そう！とか思ってたら 大変なことになるかも。 本当に大変 しんどかった。 ブラッドパッチのあとは ひたすら 安静にしてる人の方が後々 治りが早い…

体調。

最近 体調がよくなってきた。 EBPから 1年。 寝付きも良くなったし 眠りも深くなった。 それから 水分が取れるようになった（*^_^*） EBPするまでは 水分が思うように取れなくて お水を飲んでも 若干 気分が悪くなるというか 大量には飲むことは出来なかった。 最近は コップ1杯くらいは 軽くすぐに飲める。 今までは ちびちびごくりごくりとゆっくり飲んでいたのが 一気に飲める（*^_^*） 体に水…

6月の花嫁

テレビを見てると 脳脊髄液減少症 という言葉が。 え？と思って 見ていると 6月の花嫁 という題名で この病気の患者様と旦那様のことが。 とても素敵なお二人でした。 (❁´ω`❁) 誰もが こうして 大好きな人に理解され 何よりも 愛されて暮らしていくことが出来ればいいな！ と思いました(*´∇｀*) そして こうやって この病名 脳脊髄液減少症 という 病が もっと 取りあげられて 一人…

いつから？

この病気の症状を抱える人は 長期間におよぶ。 それは 長い人で 50年。 50年って！ たぶん 私もこのまま 日本の女性の平均寿命を 全うすることが出来れば この病気の症状がでて 50年になる。 たくさんの病気はあるけれども たくさんの辛い症状があるけれども この病気は 脳脊髄減少症は 理解されにくい！！ 信じてもらえない！！ しんどいからだをふりしぼって 生きてる！ それ…