特定疾患?難病?の重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)になった川崎フロンターレサポーターです。
重症筋無力症と確定診断されるまでの紆余曲折やその後の闘病記がメインになっちゃってますが、そのうち元気になって川崎フロンターレの事をメインにしていきたいです! 最近はほとんど入院日記(つд`)
こんばんは。毎度、深夜の更新です。痛くて眠れない日々です( ꒦ິ꒳꒦ີ )さてさて、今日の経過です。今日の変化眼瞼下垂︙変化なし複視︙変化なし眼球の動き︙…
こんばんは。パラリンピックすごいですね!皆さん観てますか?興味ないとは言わず、ぜひお時間があったら観てみて下さいさてさて、今日の経過です。今日の変化眼瞼下垂︙…
こんばんは。ちょっと今日は気分が乗らないので、ブログサボっちゃおうかと思いましたが、早い時間に痛みで目が覚めてしまったので更新します(笑)さっそく、サボり病が…
こんばんは。今日はリツキサンの点滴2回目でした。今回もちょっと頭痛があったくらいで、大きな副作用は無く終わりました午前中、右腕にPICCを入れ午後一で過敏症予…
こんばんは。いま、パラリンピックの開会式を見てます。明日からの競技が楽しみところで、国旗掲揚の時最初国旗が縦だったのは何故だろう?いつの間にか、横になってたけ…
やりました!とうとうやりました!お昼ごはん、完食しちゃいましたよこれが↓これ入院48日目にして、初!!お姉ちゃんにも、看護師さんにもホメられたにほんブログ村に…
おはようございます🌞朝から嬉しくて、更新しちゃいます✨朝ごはん、めっちゃ食べれた!これが↓こうなりましたおかゆ残しただけで、あとはみんな食べられた!あっ、メ…
こんばんは。月曜日ですね。リハビリがあると、午前中の時間が早く進みます。OTの方も追加の毛糸が届いてしまったので、サボる訳にはいかなくなりました(笑)明日は、…
こんばんは。今日は、ずっと24時間テレビ見てました。でも20時からは大河見るから、フィナーレは見れない(笑)さてさて、今日のご報告今日の変化眼瞼下垂︙変化なし…
こんばんは。フロンターレが広島と引き分け、ひどく落ち込んでいるがたみんですあ〜ん💦勝ちたかったよぉ〜💦💦マリノスが勝ち点差4まで、迫ってきたよ😱😱�…
こんばんは。今日は痛くて午前中のリハビリの後から、絶不調でした。でも、そんな中やった検査が、現状維持と急上昇だったのは、やっぱりリツキサンの効果が出てる証拠だ…
おはようございますリツキサン投与後1日目の変化です。まぶたが上がりました!右眼はまだ上がりきってないけど、おめめぱっちりです←ビフォー ア…
とうとうリツキサン1回目です!この日を待ってました1日をまとめます。04:30 関節痛で起床 頓服のイブプロフェン効かず そのまま起床すること…
続きです。そんな時、シェーグレン症候群の症状が強くなって。いままでは、口と目の渇きくらいだったのが、関節痛が酷くなって😭分院から大学病院の方に戻ったので、い…
久しぶりなので、最近の経過を。ここ2年半くらいは、3〜4ヶ月おきに入院してた感じ。体調悪くなる→入院して血漿交換→元気になるの繰り返し。この春は体調良くて、・…
お久しぶりです。お久しぶりすぎるほど、お久しぶりです前回の記事から、2年半ほど放置してました💦相変わらず、入退院を繰り返す日々です。現在も入院中です。7/8…
お久しぶりです今日で胸腺摘出手術から、3年が経ちました。早いなぁ。DSMGの人は手術しても意味ないという意見もあるけど、あの頃は、1ヶ月入院しなければマシって…
こんにちは。おひさしぶりですまた、入院してます今回の入院は、血漿交換用に入れていた長期留置カテーテルが感染起こしちゃって。数週間前から、ヘパリン入れる度に高熱…
こんばんは。いきなりですが、今日退院しました。先月の外来からのそのまま入院してました。ダルくて、血漿交換することに。しかも、入院中に痛み止めの坐薬使いすぎで、…
こんにちは。今回の入院中も、全くブログを更新せず本日、15時に退院しますブログは更新しなかったけど、盛りだくさんな入院内容でした。血漿交換3回やって、下まつげ…
こんばんは逆まつげから解放されたので、久しぶりに読書をしようかと、売店で本を買ってきましたいまさらながらの、『花咲舞が黙ってない』これ、ドラマ観てないんだよね…
また寝落ちしましたこんばんは今日は昨日に引き続き、2日連続で血漿交換を行いましたさすがに、2日連続は体力的にきつい…。って思ってたら、フィルター?が目詰まりし…
今朝、救急で入院しましたまた風邪ひいちゃいました明日から、また血漿交換します2週間くらいで退院できたらいいなぁ。ブログランキングに参加しました。がたみんのテン…
こんばんはまたまた、ごぶさたしておりますそしてブログを更新しない間に、重症筋無力症とシェーグレン症候群が公式ハッシュタグになってるそしてそして、ごぶさた更新が…
おはようございますまたも、お久しぶりです現在、MGの方は落ち着いているのですが、疼痛管理ができずいまだに入院中ですJリーグも開幕しちゃったよー果たして3月24…
こんにちは。今日は、ひさびさに骨密度検査をしました結果:1481m/s正常値:1501m/s以上骨量減少:1479m/s以上、1501m/s未満骨粗鬆症:14…
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