2021年12月のサルコイドーシス下関本州西先端より新着記事

神経サルコイドーシスは、サルコイドーシスの中でも少数派。治療も生活も？だらけ。絶賛生存中

サルコイドーシスは、肺、心臓、眼、神経、筋、リンパ節などなどいろんな病型があるのですが、末梢神経がバラバラに障害されるものですから何かと不自由だし痛みが最悪つらいです。幸い、ペインクリニックと神経内科のお世話になりつつ社会生活を送っています。高校生の親でもあります。

プニちゃん

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生物学的製剤

まだサルコイドーシスの治療はステロイドが主流です。生物学的製剤のレミケードと免疫調節作用のあるMTXを使う治療は一般的にはリウマチの治療として知られています。内容は関節リウマチの場合と同じ。週1回のMTX内服朝夕と次の朝に飲む方法もありますが、私の担当医は初日朝1回全部飲むようにすると副作用が少ないと言っています。最初の頃は16mg、最大量でじた。今は減って8mgでず。 4週1回のレミケード点滴…
2021/12/10 12:40
医療用麻薬を減量中です

神経サルコイドーシスを発病してから10年以上経ちました手足のしびれと締め付けるような痛み、触ったら電撃が走る知覚異常等々で日常生活もままならない状況でしたが、ペインクリニックで医療用麻薬を治験の段階から使い始めたところ、麻痺があって不自由なのはそのままとはいえ車椅子や自助具を駆使して日常生活を取り戻し社会復帰も果たしました。運動機能障害は、テクノロジーで解決できる。バリアはなくせる。痛…
2021/12/10 11:27