2015年から指定難病になった総排泄腔遺残症高位型（鎖肛の特殊型）の30代患者の日常
小児泌尿器特有な疾患なのでなかなか医療職にも理解されず大変なこともありますがどうにか工夫して生きてます。 排便や排尿の障害もあり。
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