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難治てんかんウェスト症候群 まいっか闘病記 https://ameblo.jp/marcfluid/

2014年7月、ウェスト症候群を発症したマイマイの闘病記。てんかん情報を積極的に発信したいです。

マルコ
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2015/01/11

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  • 【食育】新米を収穫しました!

    今年の五月に田植え体験させて頂いたのですがその新米を収穫してまいりました。    しかしながら玄米を精米するという経験がなかったため、初めてのコイン精米でとん…

  • 夏休み工作でクリーチャーを生み出す

    昔から工作は苦手でしたが、娘のライブ感あふれる注文に翻弄されながら工作するのはとんでもなく疲弊しました。で、誕生したのがこの悲しきモンスター。SUUMO的な可…

  • 【聴覚過敏を忘れて】アンパンマンミュージアム行ってしまった

    いやー、やっちまいました。 マイマイは軽度の聴覚過敏があって、運動会とかの騒がしい時にはイヤマフをして参加しています。騒がしいことが予見されるときには必ずイヤ…

  • セルフで構音検査やってみた

    こないだ初めてSTさんと面会しました。この界隈だと皆様ご存知かと思いますが、スピーチセラピスト様です。マイマイは場面かん黙症であるため、STさんと会話出来ませ…

  • アンパンマンミュージアム行ってきます

    10歳の娘と二人でアンパンマンミュージアム行くことになりました。推しは誰かと聞いたらジャムおじとバタコさんでした。会えるといいな。

  • ピーマン栽培大成功!

    そう・・・栽培までは良かったんだよ。大成功だったよ。「こんなのうまいに決まってるやん!」って見た目しておいて、なんでこんな・・・こんな・・・!

  • 【番外】音楽の街パナマ

    パナマいった時の動画やを編集してると苦労するのが、どこ行ってもずーっと大音量の音楽が流れていること。まじで。ジャングルの奥でも聞こえる。日本で会話する声量では…

  • 2405_10.3歳 ロボットカフェをご存じですか

    LOVOTという、癒しに全振りしたロボットをご存じでしょうか。マイマイはこのロボに家電量販店で一目惚れして、ずーっと話しかけたりさすったり、芸を仕込もうとした…

  • 【番外】皆さんの知らないパナマの姿

    誰に需要があるかわかりませんが また パナマ編の続きです 。私は小さい頃は 富裕層エリアと貧困エリアをしょっちゅう 行き来していたので 2つの世界が共存してい…

  • 2週間ぶりの父娘再開

    皆さんこんにちは!おめおめと日本に帰ってまいりました!ようやくの再会で喜び大爆発です。会いたかった!ちなみに動画の中でマイマイがしょっちゅう口ずさんでいるのは…

  • 【番外編】パナマ料理ってどんなの?これが答えだ!

     みなさまこんにちは!  今回はパナマ行きシリーズ第4弾ということで、 パナマにおける食レポを実施いたします。 パナ食は「米、肉、野菜」を基本としており、 そ…

  • 【番外編】ジャングル散策!パナマはジャガー放し飼い?

    今日はソルベニア国立公園にあるジャングルをご案内します。割りと観光客向けに整備されて安心だなー・・・と思ったら、ジャガーがいる立入禁止エリアの門が開けっ放しに…

  • 【番外編】パナマ入国!セレブ街の光と闇

    オジサン中南米ひとり旅Vlog第2弾!ここにおいておきますね!!パナマは昔からバリバリの格差社会。今回はその富裕層サイドについて 見ていきます。 セレブ層には…

  • 【番外編】ロスを10時間で満喫する方法

    あの、オジサン中南米ひとり旅Vlogの需要はありませんでしょうか!?(無い)ここにおいておきますね!!https://youtu.be/ECgHbA846zc…

  • 実家に帰らせていただきます

    ちょっと用事があるので、来週実家に帰ります。(中南米)しばらく旅行ブログっぽくなるのかも?お土産いる人はイイネしておいて下さい。

  • 【動画】浜松フルーツパーク行ってきた

    静岡てんかんセンターの検査入院が終わったので、ご褒美に浜松フルーツパーク行ってきました。事前情報無しで行ったのですが、想像の3倍は広かったです。マイマイはYo…

  • 【動画】脳波検査レポート@静岡てんかんセンター

    先日、静岡てんかんセンターでの検査入院が無事に終わったので、短く動画にしました。昔は電極つける時に大泣きしてたのに、今ではパックのジュース飲みながら余裕そうな…

  • 2404_10歳 静岡てんかんセンター来てるけど

    どうもこんにちは。静岡てんかんセンター脳波検査入院に来てます。ここはあまりに頻度高く来ているので、完全に初心を忘れてしまったよ。初めて来たとき、皆さんどういう…

  • 2404_10歳 思いついたら止められない娘

    どうもこんばんは。 晩御飯の最中に急に「可愛くなりたい!!撮影する!!」と言い出して部屋にダッシュ。カメラと照明をセットアップして撮影を始めるマイマイ。 思考…

  • 240331_10.2歳 トランポリンとカフェが併設されてる神施設

    コーヒー好きな私と、遊びが好きなマイマイが共存できる素敵な場所があったので、さっそく行ってきました。愛知県春日井にあるトランポリン併設カフェT-timeさんで…

  • 寒い雨のなか、イチゴ狩り行ってきた

    極寒の雨のなか、イチゴ狩りに行ってきました。動画見るとわかるけど、マイマイ滅茶苦茶はしゃいでました。寒さなんぞ感じねぇ。むしろ傘もいらねぇ、って勢いです。毎年…

  • やりたい放題な休日

      金に糸目をつけないで楽しんできました。たまにはこういう日も良いよね。

  • 【チュートリアル】化粧を知らない2人がコスメの基礎を解説【応用もあるよ】

     【チュートリアル】化粧を知らない2人がコスメの基礎を解説【応用もあるよ】「化粧を基礎から勉強したい!」「自分の化粧はこれで正解?」化粧に関する皆様の悩みを解…

  • 娘が突如 英語を話し始めたんだが

    https://youtube.com/shorts/vR6sHOjySAYChatGPTの忖度力と根気強さが強すぎる  

  • 202402 YouTubeはじめました

    娘がYouTube始めたいと言うなれば、全力で乗っかるしかない。というわけで始めました。まずは動画20本あげるのを目標にします。重度知的障害&場面かん黙症持っ…

  • 2304_9.2歳 100均ショップにて

    娘「パパ シール 買ってー」 (プリキュアとかかな?) 東京卍リベンジャーズ  私「いや、他のにしよう」 他のを取ってくる↓ 僕のヒーローアカデミア 「いや、…

  • 2212_8.8歳 ロマンあふれる名前

    マイマイとお風呂に入っている時に「ママにかっこいい名前を付けよう」という話になって、マイマイは 「仮面ライダー・ビリーバー」 という超絶かっこいい名前を生み出…

  • 2210 8.6歳 あんなこといいな

    できたらいいな。ってことで、「マイマイ、これさえできたらすっごい伸びるのに」って思うこと書いてきます。1歳前後の頃は「この子が歩けるようになるなら他に何も望ま…

  • 2210 ハッピーハロウィン

    ハロハロウィーン!

  • 悲しいこと

    悲しいことー(カナシーコトー)英国新首相が自分と同い年と知った時ー(パヤー)そして資産1200億円と知った時ー(ワケテーヤー)

  • 2210 8.6歳 何が普通か分からない

    一緒に出掛けてふと思ったけど、小学3年生になってキティちゃんリュックって、幼すぎる感じなんだろうか?発達がゆっくりだから気にもならなかったけど。健常の3年生を…

  • 8.6歳 しゃべれないのに社交性おばけ

    今日は新しいディサービスの見学&お試し参加に行きました。 10人以上の知らない子供たちが楽しそうにお誕生日会をする中に突然放り込まれたマイマイ  手作りクレー…

  • 202210_8.5歳 うちの子の声が可愛い

    昨日のブログで書いた、マイマイの寝言がすごかったので録音してみたんだけど・・・・後から聞いてみたらなんかすごい声が可愛かったのでシェア(親ばか)。  場面緘黙…

  • 202210_8.5歳 私はそんな父親か

    私はマイマイと同じ部屋で寝ているのですが、昨日は夜中1時頃の寝言が酷かった。「ゴメンナサイ、ゴメンナサイ・・・モウシナイカラ!」「ダカラ、スーパー イカセテ!…

  • 2208_8.5 場面かん黙のこと

    うちの子、家族に対しては ずーっと(カタコトで)喋り続けるのですが、家を一歩出るとスンッ・・・と話さなくなります。ただし例外はあって、同年代以下の顔見知りの子…

  • 今日の至言

    子供は思うようには育たないが、育てた通りに育つ。刺さります。

  • 2208_8.5歳 コミュニケーションのやりかた

    うちの娘まだ読み書きはできませんが LINE の音声認識を使ったコミュニケーションがとれるようになりました。Google大困惑

  • 2012_6.9歳 お口が悪いです

    「パパ アッチイケ! テレビデモ ミテロ!」 お風呂に誘っただけでこの言われようですよ。 パパ寂しいですよ。

  • 2004_6.4歳 小学校入学!そして

    早いもので、今日が入学式。泣かずに入学式できるかなー、不安がらないかなー等々、私も少し精神が不安定になっていたようです。当日の朝は、ゾンビ化したブルース・リー…

  • 1910_5.7歳 動物園いってきた

    今日は東山動物園に行ってきました。準備中の様子です↓なぜおもちゃのスプーンを持っているのか尋ねたら「ぞうさん ごはんあげる」とのこと。可愛すぎか。 小雨が降る…

  • 1910_5.7歳 脳波結果を聞きに行こう

    新幹線の車中より。今日は単身で静岡てんかんセンターに向かっています。先日受けたビデオ脳波検査結果を、がっつり聞いてきますよー。最近はマイマイの発達も目覚ましい…

  • 障害年金のお勉強♯2

    さて、前回は障害年金を頂く要件として、障害等級が1級か2級が必要という勉強をしました。この障害等級について、国民年金法の別表に書いてあると聞いたので、速攻で検…

  • 発作に怯える夜

    「眠るのが怖い」「発作を見逃したらと思うと・・・」発作が出る子を持つご家族の心労は、計り知れません。今は発作がおさまってるマイマイですが、発症当時の夜を思い出…

  • お薬手帳知らないおじさん

    思わぬことで、自分の常識知らずが露呈することがあります。自分は特に病院関連について全然常識がありません。主な原因は2つ。①生まれてから就職するまで海外住まいだ…

  • 脳波検査で寝顔が撮れないワケ

    長時間脳波検査では、検査中ずーっと追尾カメラで撮影されます。発作を判断するためには脳波のグラフだけでなく、表情や体の動きをトータルで勘案する必要があるからです…

  • 1902_5.0歳 障害年金の勉強

    最近読んだ本のアウトプットシリーズです。 私の覚え書き程度のものなので、正確性はまったく担保しませんので、本気で調べたい人は別途お願いしますね。 今日の本はこ…

  • 1902_5.0歳 ゲゼルの双子の実験

    最近読んだ本で、印象に残った部分をアウトプット。アメリカの心理学者ゲゼルは、双子の一方(A)に階段のぼりの練習をさせ、もう一方(B)にはさせないでおき、Aがあ…

  • ”2014/10月 生後9ヵ月② 【てんかんの聖地】”

    来月、静岡のてんかんセンターに行ってまいります。もうかれこれ10回以上は間違いなく行ってるので、数えることをやめてしまいました。慣れすぎてしまった自分に、少し…

  • 1901_5.0歳 誕生日

    マイマイ5歳になりました!おめでとうございます。最近の成長は目覚ましく、「何歳?」と聞くと「5さい」と答えられます。このまま健やかに育ってくれれば、父さんそれ…

  • アンケ中間報告(7)

    これまで当ブログで実施してきたアンケートですが、回答数が80を超えているのに、しばらく分析を行っておりませんでした。アンケートを立ち上げた責任もありますので、…

  • 1811_4.9歳 象と兎と麒麟と私

    最近はマイマイの一人遊びが増えたのですが、それにも増して人形(パペット)遊びブームが激しく到来してしまい、ひっきりなしに駆り出されるようになってしまいました。…

  • 1811_4.9歳 名古屋ウエスト交流会

    名古屋ウエスト交流会に参加いたしました! ウエスト症候群患者家族会(WSJ)の地域のライングループで企画して頂いた交流会が実現したのです。 7家族が名古屋駅の…

  • 1809_4.8歳 言語の最大瞬間風速

    マイマイと二人で買い物に行った時に、ついにオモチャをおねだりされてしまいました。普段欲しいものがある時は、無言で私に渡すのですが、今日は必死度が違いました。あ…

  • 1807_4.6歳 夏の静岡脳波

    脳波を~⤴️⤴️取りおわったーー!!オワタのポーズ今回もてんかんセンター中に響き渡るギャギャン泣きでした。それ以外に採血+2年ぶり(?)ぐらいのMRIもとった…

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