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2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群と診断されました。

2014年1月産まれの娘ちゃんは、生後7ヶ月に初めて無熱性痙攣を発症。生後8ヶ月にドラべ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と診断されました。たくさん泣いてる日が続いてるけど、その以上にいっぱい笑顔でいる時間が増えますように？

まめ

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また検査入院記事(笑)

どーも。…いや、本当にどーも。ブログするのが、静岡の検査入院の時だけなの、なんでだ私？笑6月の検査入院から3ヶ月半後、また静岡に来ました。調子が悪いとかではな…
2021/10/14 00:00
ドラベ症候群の日

今日はドラベ症候群の日これからもみんなが笑顔で家族のみんなが笑顔で日々楽しく過ごせますように天使のあの子たちも笑顔で過ごしてるといいなこれからも優しく見守って…
2021/06/23 08:30
DFKと静岡へ検査入院

昨日ドラベ症候群患者家族会による患者家族交流会「DFK2021」が開催されました日曜ということで、娘を旦那に預けてのんびりしっかりお話が聞ける！かと思いきや前…
2021/06/21 13:00
暖かい静岡にいます

朝、主人と息子を見送ってから出発しました今静岡てんかんセンターです入院受付とコロナ感染状況確認のための検体を出して、駐車場にて結果待ちです……前回もしましたが…
2021/03/15 12:45
あけおめことよろ7歳

お久しブリーフです(笑)久しぶり過ぎて初めてアメブロ書く人みたいにド緊張しとりますドラベ症候群の娘ちゃん2021.01.06で、7歳になりましたまたみんなと…
2021/01/07 00:00

脳波検査終了後に発作しかも2回(泣)

2日目、朝イチで最後の療育指導してもらいました生後9ヶ月頃から、たくさん遊んでもらいました長期入院時には、プール挑戦しようものならすぐに発作して抱き抱えて処置…
2020/03/19 09:30
検査入院2日目の朝

おはようございます昨日は、きっと疲れただろう→早く寝付くだろう。とタカをくくっていましたが、テンション高めで23時就寝でした。それでも今朝は6時起床。静岡に来…
2020/03/17 08:00
静岡とブコラム

久しぶりのアメブロです(^^;)ログインのパスワード忘れてしまってて焦りました最近も、相変わらずほのちゃんのお世話中心の生活で、毎日あっという間に終わります断…
2020/03/16 20:00
久しぶりの投稿と静岡

7月の静岡てんかんセンターへの検査入院以来、ブログを書く気も見る気も出てこず日々いっぱいいっぱいの生活に疲れ、たまーにパパと育児を交代してもらって、お兄ちゃん…
2019/11/26 09:00
”幼稚園、学校教職員の皆さんへ”

2019/07/19 05:40

検査入院終了と置き土産の発作(笑)

三連休最終日入りから始まった3泊4日の静岡てんかんセンターでの検査入院無事終了して、今から帰路です病棟内は比較的人が少なく穏やかな日々で過ごせましたー脳波検査…
2019/07/18 15:30
静岡てんかんセンター

IN SHIZUOKA検査入院ですが(笑)令和初です頑張っていってきまーす！これ頑張ったら...ナゴヤドームが待ってる～♡ ↓↓↓↓↓関連サイト↓↓↓↓↓是…
2019/07/15 13:13
6/23はドラベ症候群の日

【6月23日はドラベ症候群の日】待望の3人目のわが子として生まれてきた娘生後7ヶ月に入った頃まで何も心配せずに楽しい日々だったそれから、なんか怪しい動きが気に…
2019/06/23 19:00
私は最低だ

朝5:00起床し主人の朝ごはんからのお見送り朝6時息子起床朝ごはん7:15お見送りその後ほのちゃんと義父の朝ごはん片付け洗濯干し、終わった頃に義母が朝食終わっ…
2019/06/21 21:30
【6月23日はドラベ症候群の日】6/23までの1ヶ月間、facebookではドラベっ子の...

この投稿をInstagramで見る【6月23日はドラベ症候群の日】 6/23までの1ヶ月間、facebookではドラベ…
2019/05/28 05:42

今日の岐阜は、32℃まで上がるそうです今年もきっと岐阜が夏を盛り上げるでしょう(笑)....

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2019/05/24 12:14
ドラベ症候群

同じ歳のドラベちゃんが天使になってしまったり...静岡で会ったちびっ子ドラベちゃんが重責発作に耐え抜いたけど、今も尚頑張っていたり...同じ歳のドラベくんが急…
2019/05/20 11:30
検査終了後に発作

昨晩22:30就寝の今朝05:10起床8:45に脳波検査終了9:30に入浴10:20-11:20にSTST終了後病棟に向かおうとした矢先11:30頃リハビリ室…
2019/04/24 11:45
”ドラべ症候群の皆さまと、、”

たくさんの方が力を貸してくださっていること...本当に感謝しても感謝して足りないです！ありがとうございます！まだまだ署名集めております宜しくお願いしますブコラ…
2019/04/23 20:15
いってきまーす！

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2019/04/22 08:35