難病：拡張型心筋症。闘病生活の末、退院。心臓移植。沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に！
生後５ヶ月の初めてのクリスマスに緊急入院。難病“拡張型心筋症”と診断され、ドラマのような世界が現実に。家から500キロ離れた病院へ転院し、小児補助人工心臓のベルリンハート(excor)に支えられ、約１年９ヶ月。トータル２年２ヶ月の闘病生活に終止符を打っていただいた。
いつもありがとうございます長らく入院生活をしていて「七五三は病院で過ごすかな……」と、覚悟していましたので七五三をおうちで迎えられるのが本当に嬉しく思います。…
いつも応援してくださりありがとうございます。最近、ハッシュタグランキングに常にランクインさせていただいていた「#熱性けいれん」について、知っていることや体験し…
初めて、、、ほんと、初めておうちでお誕生日を迎えることができました！！涙母子共に沢山の方々に助けていただいて感謝しきれません。毎日、当たり前のようにお薬を飲ん…
いつも読んでくださり、ありがとうございます！変なうちの娘のことを書いていきたいと思います。2017.8月～2018.3月まで毎月1回大阪の外来へ通いました。今…
車で走っていたら、窓の外を見て娘が一言。「かやちゃん、ドーナツ食べたい！！」目線の先にはミスタードーナツ。「うーん……かやちゃんは袋に入ってないと 食べられな…
書きかけて更新していなかった去年の退院後～7月くらいまでの母子のみの大阪生活での出来事です。2歳10ヶ月くらいですね。今後、最近の面白いエピソードも更新させて…
お久しぶりすぎて申し訳ありません。多くの方から「ブログ辞めちゃったの？」とか「かやちゃんは元気にしてますか？」とか「doryさんのブログに元気付けられてる方が…
今日もカヤ語録と面白い行動を紹介します。「こんにちは」って言うと、「こんにちわーちゅっ」って言います。入院中、最初に「こんばんは」が言えるようになって、次に「…
かやちゃん、よく頑張ったね。やっとそうに思えるようになりました。何度も高い壁をひょいひょいと乗り越える運の強さだけは、あなたが持って生まれた大きな力なのかな。…
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