稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。
息子は、MECP2重複症候群(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)という稀な遺伝子異常を抱えて産まれてきました。 hayaくんの成長記録、日常を綴っています。 MECP2重複症候群 MECP2遺伝子 重度発達遅延 難治てんかん 遺伝子異常 染色体異常 レット症候群
新居に越したらモノトーンの家具で統一して生活感のない家にしたいという淡い夢を抱いていたhayamamaです。まぁ現実には絶対無理でした...hayaくんの福祉…
明日から数日間雨が降るそうです雨の日は憂鬱になります今日はいい天気だったのになぁわが家の植物たち。天気の良い日は日光浴が日課です。一緒にひなたぼっこしたくなり…
2月は逃げていく、なん言葉通り怒涛に過ぎ去った2月。あんまり記憶にない...今回はふつうの雑談です。＊＊＊＊＊まず引っ越し。引っ越し前日から熱を出したhaya…
何ヶ月ぶりのブログ更新でしょうか・・・どうも大変ご無沙汰しております、hayamamaです。一昨日、2月28日は『Rare Disease Day』世界希少・…
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