私の病状変化（年代順） ／私の持病【脊髄小脳変性（CCA）】──── 目 次 ────【1】最初の異変まで16年【2】病名告知まで22年【3】杖時代6年【4】…
ピアノ・レッスン、ライブ・レポート、カラオケレポート。 自分の病気脊髄小脳変性症に関する話題。
毎朝、その日の予定を投稿。 毎晩、その日の反省を投稿。 それぞれに睡眠状況と排便状況を記載。 その他、ライブ･レポートなど。 脊髄小脳変性症の話題は、具体的な話題はあまり欠かなくなり、精神的な話題ばかり(>_<)
私の病状変化（年代順） ／私の持病【脊髄小脳変性（CCA）】──── 目 次 ────【1】最初の異変まで16年【2】病名告知まで22年【3】杖時代6年【4】…
【車椅子時代】 ※2014年・2015年のみ。 その他の年度は、 続々と公開予定！2013年：50歳https://mixi.jp/view_diary.pl…
2015年1月10日は、毎月の定例通院でした。 難病の医療制度が変更になってから初の通院です。細かいことが苦手な私は、制度変更をまだよく理解していません。 …
2015年：52歳【2015年01月10日： 制度変更後初の通院】 『制度変更後初の通院』 2015年1月10日は、毎月の定例通院でした。 難病の医療制…
脊髄小脳変性症（2014年8月21日） － iPS移植に18年度から先進医療
脊髄小脳変性症（2014年8月21日） － iPS移植に18年度から先進医療 京大、パーキンソン病で計画iPS移植に18年度から先進医療 京大、パーキンソン病…
2014/08/04本日20時45分にピアノの先生からLINEで連絡がありました。【今、再放送している 『1リットルの涙』 って、 じょぷりんさんの病気が…
2014年：51歳【2014年01月23日： 歩けるようになりました】 『脊髄小脳変性症2014年1月23日 － 歩けるようになりました＼(^o^)／』久し…
三周年の時に作った動画です。今年（2024年）の12月で4周年を迎えます。あの業界の人たちと4年も、かかわらずにいたら、頭の中の呪文がすっかり消えました🙌（リ…
2020年11月27日朝、車椅子異常なし帰宅後、異常発生！たたんだら、上部が開いてしまいます。アコーディオンのように（笑ひっくり返すと、座面下右側のネジが外れ…
2020年11月29日のブログ。─── 目 次 ─── 《1》ケアマネジャー解約《2》 車椅子購入─────────── 《1》ケアマネジャー解約ケアマネージ…
2020年11月17日今まで、車椅子後部のバッグに空気入れを携行していました。外出先で、タイヤの空気が甘いと気づいた時に、何度か空気を入れてました。7月にノー…
私が難病【脊髄小脳変性症（CCA）】と判明した2001年当時。比較的住まいが近くて、交流があった女性患者（故人）が、ヒルトニンの体験を語ってくれました。───…
2020年9月に6人目のケアマネージャーを解約。 このケアマネジャーが最後。 介護サービス・障害サービスを一切使わない生活になりました。 【57歳】に戻る（リ…
59歳の日記から。★「できない理由」を理解するから「できる」に変わる！
★「できない理由」を理解するから「できる」に変わる！【1】跳び箱を跳べなかった理由小学校の頃、跳び箱を跳べませんでした。『跳び箱だけ』が苦手だったわけではあり…
小さい頃から、『絵を描くこと』に興味がありました。19分の動画です。最後まで見入ってしまいます。https://youtu.be/I5RQU0jmYWY Ac…
延命措置と胃ろうと気管切開2015年に書いた決意です。私の病気【脊髄小脳変性症】は、喉の異常が徐々に悪化して、(1)飲食が困難になる(2)呼吸困難になるそうで…
私にとって、難病／脊髄小脳変性症なんてどうでもいいこと。『死ぬ理由』がひとつわかっただけ。むしろ『死ぬ理由』をわかっているほうが、『生き方』を決めやすい。あり…
★私の人生を30秒の動画にまとめました 。 『私（じょぷりん）の人生を短くまとめました』【1】私（じょぷりん）の人生を短くまとめました。さ32秒の短い動画です…
【1】私（じょぷりん）の人生を短くまとめました。さ32秒の短い動画です。 じょぷりんの人生を短くまとめました #車椅子 #脊髄小脳変性症youtube.c…
脊髄小脳変性症を軸に見た私の人生は、 【最初の異変まで ：16年】 【病名告知まで ：22年】 【杖時代 ：6年】 【室内外歩行器時代：6年】 …
詩【落としても】 落としたら拾うことが難しかったあの頃 しゃがむまでが ひと苦労 立ちがるまでが ふた苦労 拾ってくれる親切な人がいて嬉しいけれど 拾えない…
【1】難病／脊髄小脳変性症の人生哲学 ──── 目 次 ────【1】難病／脊髄小脳変性症の人生哲学 【1-1】余命宣告 【1-2】その他【2】…
【1】はじめに 2024年7月19日現在、 私は、難病【脊髄小脳変性症】 という不治の病です。 病型は、CCA です。 ・2001年から杖（1点杖）・20…
──── 目 次 ────【1】はじめに 【2】難病／脊髄小脳変性症 人生哲学 【3】基礎知識 （私の体験した範囲内で）【4】私の病状変化・現在 ・…
配られたカードで、勝負するっきゃないのさ。詳しくは、 配られたカードで勝負するしかないのさ｜じょぷりん┃百人一首ソングライター配られたカードで勝負するしかない…
夕方、いつものスーパーへ。梅干しを買いました帰り道は、いつものようにゴミ拾い。ふと見かけたおじいさんフェンスに掴まり、ヨロヨロ後の展開は、下記リンク先をどうぞ…
映画《違国日記》｜じょぷりん┃百人一首ソングライター映画《違国日記》 6月22日に、 海老名TOHO Cinema で 観ました。 違国日記 TOHOシ…
費用ゼロ！ バリアフリー・キッチン｜じょぷりん┃百人一首ソングライター費用ゼロ！ バリアフリー・キッチン。 車椅子生活をされている皆さま。 《バリアフリ…
深夜に救急車を呼びました｜じょぷりん┃百人一首ソングライター深夜に救急車を呼びました 6月16日の午前2時に 救急車を呼びました。 実は、人生で、4回目…
発達障害を克服する裏ワザ｜じょぷりん┃百人一首ソングライター発達障害を克服する裏ワザ 近年、発達障害が問題になってます。 お悩みの当事者・ご家族が 多いと…
自分を責める？ 自責思考？｜じょぷりん┃百人一首ソングライター自分を責める？ 自責思考？ 近年、 《自分を責めるな》 という言葉に接することが 多くなりま…
体罰教師（マウンティングの心理） 体罰教師（マウンティングの心理）｜百人一首ソングライター：じょぷりん友人の記事を引用させていただきました。 引用元の動画をぜ…
ほとけのざってどんな花？ ホトケノザってどんな花？｜百人一首ソングライター：じょぷりんホトケノザってどんな花？ 知っているようで知らない花、 ホトケノザ。 …
ありがとう、ごめんなさい。使い分けてますか？詳しくは、下記記事をお読みください！ 《ありがとう》と《ごめんなさい》｜百人一首ソングライター：じょぷりん※後半が…
愛着障害あるあるな○○行動。詳しくは、下記記事をお読みください！ 愛着障害あるあるな○○行動｜百人一首ソングライター：じょぷりん愛着障害あるあるな○○行動 …
車椅子なのに、譲ってくれない！ と、お嘆きの車椅子ユーザーの皆さま。 あるいは、介助者やご家族の皆さま。 いつもお疲れさまです🙇 実は、 《確実に譲っても…
友人のブログをリブログします。
知人のブログをリブログします。
リブログさせていただきます。私は、車椅子男子です。この件、 渦中の車椅子女性と面識があるので、興味あります。私の考えを完結にお伝えしますね。《過剰サービス》と…
私の自伝2作目です。（2015年初版）タイトルがドキッとしますよね（汗《ウオーキング》という健康的なイメージの言葉の前に恐ろしい言葉！自分の人生を終わらせたい…
ぜひ、ご視聴ください。
私の4回目のクラウドファンディングです。 今回は、人気曲「めがね」の配信継続を賭けたクラウドファンディングです。私が過食症を克服するきっかけになった曲です。こ…
新刊：コロンブスの卵／車椅子で家庭菜園 『えっ？ 車椅子で家庭菜園？？？』誰もが驚くのではないでしょうか？車椅子ユーザーが家庭菜園など、やるはずがない。車椅子…
https://youtube.com/shorts/_QqLpNr8GjE?feature=share Anniversary #1リットルの涙 #脊髄小脳…
short動画です。生活保護を卒業しよう！ ①https://youtube.com/shorts/y4JU09xj3zg 生活保護を卒業しよう！ #脊髄小脳…
https://youtube.com/shorts/vc_1udw5Dyw?feature=share 車椅子男子のガーデニング・家庭菜園 #脊髄小脳変性症…
ADHDな車椅子男子の挑戦★その1https://youtube.com/shorts/IOB3IZDfHs0★その2https://youtube.com/…
1年ぶりに、新刊です。『チャンネル登録者30人でも収益が発生』
1年ぶりに、新刊です。『チャンネル登録者30人でも収益が発生』You Tuberになりたい。夢を叶えるビジネス書です。 チャンネル登録者30人でも収益が発生A…
https://youtube.com/shorts/GWf7xPKWghg 車椅子男子の手話歌【空も飛べるはず】#脊髄小脳変性症 #車椅子 #手話歌yout…
https://youtube.com/shorts/SDKONxej4Xc?feature=share 車椅子男子の指文字練習五日目 #脊髄小脳変性症 #車…
後悔を消す簡単な方法https://youtube.com/shorts/jva7Bc6Pjes 後悔を消す簡単な方法 #脊髄小脳変性症 #車椅子 #1リット…
車椅子男子の手話歌【空も飛べるはず】https://youtube.com/shorts/GWf7xPKWghg 車椅子男子の手話歌【空も飛べるはず】#脊髄小…
精神疾患の根本的原因。Tiktok動画です。https://vt.tiktok.com/ZS8qHnUtP/車椅子『じょぷりん』 on TikTok#丸山ボイ…
動画を公開しました。『車椅子の撮り鉄・乗り鉄』https://youtu.be/_CUi9EoSqHE Vlog 第36号 20200320（『特急サフィール…
2023.03.18 本日開業、相鉄線東急直通線に乗りました
白菜と油揚げの煮物作りました🎵亡き母の得意料理でした😭
車椅子を自分で修理しました🙌
卵割りの解説動画です。Tiktokhttps://vt.tiktok.com/ZS8XyCx74/You Tubehttps://youtube.com/sh…
すっかり暖かくなりましたね。お天気が良かったので、お弁当作って、近所の植物園に行きました💨♿1分ほどの動画にまとめました。https://youtube.c…
いつも応援ありがとうございます。 本日投稿した『菜の花とベーコンのペペロンチーノ』いかがでしたか？アンケ－トを作りました。よろしければ、ご回答ください…
脊髄小脳変性症 Vlog 第53号『菜の花とベーコンのペペロンチーノ 』をアップロードしました。料理実演動画です。レシピもあります。https://youtu…
いつも応援ありがとうございます🙇アンケートにご協力お願いいたします。私の You Tube チャンネルの『コミュニティ』にアンケートがあります。どれでもお好…
じょぷりん花短歌『5』ひらひらとひらひらと舞い落ちる花肩に降り「ご機嫌いかが？」問いかけ嬉し『4』【出会うたび】に戻る 『じょぷりん花短歌『4』出会うたび』じ…
じょぷりん花短歌『4』出会うたび出会うたび見下ろすばかり知らぬのは青空に映え君たちの顔『3』『夜の街』に戻る 『じょぷりん花短歌『3』夜の街』夜の街花愛(め)…
夜の街花愛(め)で憩う友達は君だけだよと別れ哀しき『2』【君がため】に戻る 『じょぷりん花短歌『2』君がため』じょぷりん花短歌『2』君がため君がため早起きして…
じょぷりん花短歌『2』君がため君がため早起きしての場所探し日当たり良くて笑顔まぶしき『1』【まだ愛が】 に戻る『じょぷりん花短歌『1』まだ愛が』じょぷりん花短…
じょぷりん花短歌『1』まだ愛が(2023.01.29)まだあいがのこっているよときみがいうあきらめかけたわたしのあいがまだ愛が残っているよと君が言う諦めかけた…
2023.02.14今日は、バレンタインデーもらえそうなあいてがいません(泣)バレンタインデーで思い出す歌は、The Beatles のWhen I'm si…
いつもありがとうございます🙇だんだん暖かくなってきましたね。いかがお過ごしでしょうか？河津桜が咲きました🌸ちょっと早いですが、百人一首ソングから、八重桜の…
街角のカフェ （フランク・ミルズ）https://youtu.be/t35UK7l6QPk
https://youtu.be/yihpqWZnlic 曲名をご存じですか？ #ピアノyoutu.be
にわとり飼ったことある？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう 子どもの頃、にわとりを飼っていました。 全面的に父が世話して、卵をもらっ…
久しぶりに動画配信しました。V-Log 50 です。良かったら、ご視聴ください。a お茶目な難病【脊髄小脳変性症】の上田繁です。Vlog 第50号 (2023…
2023/01/01 1月の活動1回目／通算425日目 2023.01.01ゴミ活425目(1月の1回目)大みそかに灯油が切れ、新年早々、灯油…
2023.01.31シクラメン。ねっこが、のびてからまっていたので、おおきなはちにうえかえました❤️シクラメン。根が伸びて絡まっていたので、大きな鉢に植え替え…
朝8時、珍しく雪が舞った秦野市。（ほんの一瞬）8時30分から10時まで、鶴巻公民館音楽室でピアノ練習。早起きして、お弁当作り♪お弁当を持って、目指すは、元町・…
花友達の投稿で触発されて、衝動的に日帰り旅行💨♿北鎌倉／明月院に行きました🎵早起きしてお弁当を作るつもりが寝坊⁉️前日から、『ジュリアンの鉢に土を足す』と…
おととい、シクラメンを買いました。いつも貧乏で、¥150 のパンジーばかり。少し余裕が出て、¥600 のシクラメンを買いました。紫のシクラメンの花言葉は、「遠…
2023/01/01 1月の活動1回目／通算425日目 2023.01.01ゴミ活425目(1月の1回目)大みそかに灯油が切れ、新年早々、灯油…
バード・ウォッチングの動画を公開します。No.1
★メリークルマイス！ からの号泣今日は、クリスマス・イブ。久しぶりに息子にご馳走しようと思いましたが、メールの返信無し（泣）そんな時には、ゴミ拾いサンタ。平塚…
【くじらプロジェクト】がスポンサーになった本です去年、【くじらのプウパ】というクラウドファンディングに支援させていただきました。（URL：https://ca…
音ごはんフェス2022」ありがとうございました！ 詳しくは、https://camp-fire.jp/projects/346877/activities…
拾得物届け出 No.37 (お礼の言葉をいただきました）2022.11.26 拾得物【ボランティア名札】拾得日時：2022年11月24日、午後4時00分拾得…
これは面白い！
リブログ元の記事を拝読して、本当にその通りだと思います。【やらなければ良かった後悔】(1) みんながフリーズするだじゃれ 「言わなきゃ良かった😅」(2) …
私も無駄な食費が多かったです😅😅😅ハーゲンダッツとかハーゲンダッツとか時には、ハーゲンダッツ。そうかと思えば、マカデミアナッツ・チョコレート🍫とかマカ…
自分を変えたい人へその考え、正しいですか？私は、長い年月かけて自分を変える努力をしてきました。結果、どうなったか？、、、、、長い年月かけて自分を変える努力をし…
私のも音楽作品を配信しております。星野希望さんと同じ悩み。【後ろ向きの車椅子】は、配信停止😭歌詞を追加して、アレンジし直して、再発売する予定です。【めがね】…
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【車椅子時代】 ※2014年・2015年のみ。 その他の年度は、 続々と公開予定！2013年：50歳https://mixi.jp/view_diary.pl…
2015年1月10日は、毎月の定例通院でした。 難病の医療制度が変更になってから初の通院です。細かいことが苦手な私は、制度変更をまだよく理解していません。 …
2015年：52歳【2015年01月10日： 制度変更後初の通院】 『制度変更後初の通院』 2015年1月10日は、毎月の定例通院でした。 難病の医療制…
脊髄小脳変性症（2014年8月21日） － iPS移植に18年度から先進医療 京大、パーキンソン病で計画iPS移植に18年度から先進医療 京大、パーキンソン病…
2014/08/04本日20時45分にピアノの先生からLINEで連絡がありました。【今、再放送している 『1リットルの涙』 って、 じょぷりんさんの病気が…
2014年：51歳【2014年01月23日： 歩けるようになりました】 『脊髄小脳変性症2014年1月23日 － 歩けるようになりました＼(^o^)／』久し…
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2020年11月27日朝、車椅子異常なし帰宅後、異常発生！たたんだら、上部が開いてしまいます。アコーディオンのように（笑ひっくり返すと、座面下右側のネジが外れ…
2020年11月29日のブログ。─── 目 次 ─── 《1》ケアマネジャー解約《2》 車椅子購入─────────── 《1》ケアマネジャー解約ケアマネージ…
2020年11月17日今まで、車椅子後部のバッグに空気入れを携行していました。外出先で、タイヤの空気が甘いと気づいた時に、何度か空気を入れてました。7月にノー…
私が難病【脊髄小脳変性症（CCA）】と判明した2001年当時。比較的住まいが近くて、交流があった女性患者（故人）が、ヒルトニンの体験を語ってくれました。───…
2020年9月に6人目のケアマネージャーを解約。 このケアマネジャーが最後。 介護サービス・障害サービスを一切使わない生活になりました。 【57歳】に戻る（リ…
★「できない理由」を理解するから「できる」に変わる！【1】跳び箱を跳べなかった理由小学校の頃、跳び箱を跳べませんでした。『跳び箱だけ』が苦手だったわけではあり…
小さい頃から、『絵を描くこと』に興味がありました。19分の動画です。最後まで見入ってしまいます。https://youtu.be/I5RQU0jmYWY Ac…
延命措置と胃ろうと気管切開2015年に書いた決意です。私の病気【脊髄小脳変性症】は、喉の異常が徐々に悪化して、(1)飲食が困難になる(2)呼吸困難になるそうで…
私にとって、難病／脊髄小脳変性症なんてどうでもいいこと。『死ぬ理由』がひとつわかっただけ。むしろ『死ぬ理由』をわかっているほうが、『生き方』を決めやすい。あり…
★私の人生を30秒の動画にまとめました 。 『私（じょぷりん）の人生を短くまとめました』【1】私（じょぷりん）の人生を短くまとめました。さ32秒の短い動画です…
【1】私（じょぷりん）の人生を短くまとめました。さ32秒の短い動画です。 じょぷりんの人生を短くまとめました #車椅子 #脊髄小脳変性症youtube.c…
脊髄小脳変性症を軸に見た私の人生は、 【最初の異変まで ：16年】 【病名告知まで ：22年】 【杖時代 ：6年】 【室内外歩行器時代：6年】 …
体罰教師（マウンティングの心理） 体罰教師（マウンティングの心理）｜百人一首ソングライター：じょぷりん友人の記事を引用させていただきました。 引用元の動画をぜ…
ほとけのざってどんな花？ ホトケノザってどんな花？｜百人一首ソングライター：じょぷりんホトケノザってどんな花？ 知っているようで知らない花、 ホトケノザ。 …
ありがとう、ごめんなさい。使い分けてますか？詳しくは、下記記事をお読みください！ 《ありがとう》と《ごめんなさい》｜百人一首ソングライター：じょぷりん※後半が…
愛着障害あるあるな○○行動。詳しくは、下記記事をお読みください！ 愛着障害あるあるな○○行動｜百人一首ソングライター：じょぷりん愛着障害あるあるな○○行動 …
車椅子なのに、譲ってくれない！ と、お嘆きの車椅子ユーザーの皆さま。 あるいは、介助者やご家族の皆さま。 いつもお疲れさまです🙇 実は、 《確実に譲っても…
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リブログさせていただきます。私は、車椅子男子です。この件、 渦中の車椅子女性と面識があるので、興味あります。私の考えを完結にお伝えしますね。《過剰サービス》と…
私の自伝2作目です。（2015年初版）タイトルがドキッとしますよね（汗《ウオーキング》という健康的なイメージの言葉の前に恐ろしい言葉！自分の人生を終わらせたい…
