私の病状変化（年代順） ／私の持病【脊髄小脳変性（CCA）】──── 目 次 ────【1】最初の異変まで16年【2】病名告知まで22年【3】杖時代6年【4】…

【車椅子時代】 ※2014年・2015年のみ。 その他の年度は、 続々と公開予定！2013年：50歳https://mixi.jp/view_diary.pl…

 2015年1月10日は、毎月の定例通院でした。 難病の医療制度が変更になってから初の通院です。細かいことが苦手な私は、制度変更をまだよく理解していません。 …

2015年：52歳【2015年01月10日： 制度変更後初の通院】 『制度変更後初の通院』 2015年1月10日は、毎月の定例通院でした。 難病の医療制…

脊髄小脳変性症（2014年8月21日） － iPS移植に18年度から先進医療 京大、パーキンソン病で計画iPS移植に18年度から先進医療 京大、パーキンソン病…

2014/08/04本日20時45分にピアノの先生からLINEで連絡がありました。【今、再放送している 『1リットルの涙』 って、 じょぷりんさんの病気が…

2014年：51歳【2014年01月23日： 歩けるようになりました】 『脊髄小脳変性症2014年1月23日 － 歩けるようになりました＼(^o^)／』久し…

三周年の時に作った動画です。今年（2024年）の12月で4周年を迎えます。あの業界の人たちと4年も、かかわらずにいたら、頭の中の呪文がすっかり消えました🙌（リ…

2020年11月27日朝、車椅子異常なし帰宅後、異常発生！たたんだら、上部が開いてしまいます。アコーディオンのように（笑ひっくり返すと、座面下右側のネジが外れ…

2020年11月29日のブログ。─── 目 次 ─── 《1》ケアマネジャー解約《2》 車椅子購入─────────── 《1》ケアマネジャー解約ケアマネージ…

2020年11月17日今まで、車椅子後部のバッグに空気入れを携行していました。外出先で、タイヤの空気が甘いと気づいた時に、何度か空気を入れてました。7月にノー…

私が難病【脊髄小脳変性症（CCA）】と判明した2001年当時。比較的住まいが近くて、交流があった女性患者（故人）が、ヒルトニンの体験を語ってくれました。───…

2020年9月に6人目のケアマネージャーを解約。 このケアマネジャーが最後。 介護サービス・障害サービスを一切使わない生活になりました。 【57歳】に戻る（リ…

★「できない理由」を理解するから「できる」に変わる！【1】跳び箱を跳べなかった理由小学校の頃、跳び箱を跳べませんでした。『跳び箱だけ』が苦手だったわけではあり…

小さい頃から、『絵を描くこと』に興味がありました。19分の動画です。最後まで見入ってしまいます。https://youtu.be/I5RQU0jmYWY Ac…

延命措置と胃ろうと気管切開2015年に書いた決意です。私の病気【脊髄小脳変性症】は、喉の異常が徐々に悪化して、(1)飲食が困難になる(2)呼吸困難になるそうで…

私にとって、難病／脊髄小脳変性症なんてどうでもいいこと。『死ぬ理由』がひとつわかっただけ。むしろ『死ぬ理由』をわかっているほうが、『生き方』を決めやすい。あり…

★私の人生を30秒の動画にまとめました 。 『私（じょぷりん）の人生を短くまとめました』【1】私（じょぷりん）の人生を短くまとめました。さ32秒の短い動画です…

【1】私（じょぷりん）の人生を短くまとめました。さ32秒の短い動画です。 じょぷりんの人生を短くまとめました #車椅子 #脊髄小脳変性症youtube.c…

 脊髄小脳変性症を軸に見た私の人生は、  【最初の異変まで ：16年】 【病名告知まで ：22年】 【杖時代 ：6年】 【室内外歩行器時代：6年】 …