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延命措置と胃ろうと気管切開
延命措置と胃ろうと気管切開2015年に書いた決意です。私の病気【脊髄小脳変性症】は、喉の異常が徐々に悪化して、(1)飲食が困難になる(2)呼吸困難になるそうで…
2024/07/20 10:36
『死ぬ理由』がひとつわかっただけ。
私にとって、難病／脊髄小脳変性症なんてどうでもいいこと。『死ぬ理由』がひとつわかっただけ。むしろ『死ぬ理由』をわかっているほうが、『生き方』を決めやすい。あり…
2024/07/20 07:06
☆★☆ 私の病状変化 ☆★☆
★私の人生を30秒の動画にまとめました 。 『私（じょぷりん）の人生を短くまとめました』【1】私（じょぷりん）の人生を短くまとめました。さ32秒の短い動画です…
2024/07/19 19:09
私（じょぷりん）の人生を短くまとめました
【1】私（じょぷりん）の人生を短くまとめました。さ32秒の短い動画です。 じょぷりんの人生を短くまとめました #車椅子 #脊髄小脳変性症youtube.c…
2024/07/19 18:54
★『病名告知＆車椅子』が私にもたらしたもの
脊髄小脳変性症を軸に見た私の人生は、 【最初の異変まで ：16年】 【病名告知まで ：22年】 【杖時代 ：6年】 【室内外歩行器時代：6年】 …
2024/07/19 16:07
詩【落としても】
詩【落としても】 落としたら拾うことが難しかったあの頃 しゃがむまでが ひと苦労 立ちがるまでが ふた苦労 拾ってくれる親切な人がいて嬉しいけれど 拾えない…
2024/07/19 15:44
難病／脊髄小脳変性症の人生哲学
【1】難病／脊髄小脳変性症の人生哲学 ──── 目 次 ────【1】難病／脊髄小脳変性症の人生哲学 【1-1】余命宣告 【1-2】その他【2】…
2024/07/19 05:10
はじめに
【1】はじめに 2024年7月19日現在、 私は、難病【脊髄小脳変性症】 という不治の病です。 病型は、CCA です。 ・2001年から杖（1点杖）・20…
2024/07/19 04:55
脊髄小脳変性症／総合インデックス
──── 目 次 ────【1】はじめに 【2】難病／脊髄小脳変性症 人生哲学 【3】基礎知識 （私の体験した範囲内で）【4】私の病状変化・現在 ・…
2024/07/19 04:39
配られたカードで、勝負するっきゃないのさ
配られたカードで、勝負するっきゃないのさ。詳しくは、 配られたカードで勝負するしかないのさ｜じょぷりん┃百人一首ソングライター配られたカードで勝負するしかない…
2024/07/16 17:16
フェンスに掴まり、ヨロヨロ歩くおじいさん
夕方、いつものスーパーへ。梅干しを買いました帰り道は、いつものようにゴミ拾い。ふと見かけたおじいさんフェンスに掴まり、ヨロヨロ後の展開は、下記リンク先をどうぞ…
2024/07/10 09:38
2024年7月 (1件〜100件)
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