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負けない MCTDとの気ままな日々 https://blog.goo.ne.jp/tsubumana

MCTD、シェーグレン症候群との気ままな日々を送る高校生のブログです。

2012年(14歳)にMCTDとシェーグレン症候群を発症しました。現在はステロイド4ミリと免疫抑制剤で維持しながら、ME目指して日々精進しています。

まなまな
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世田谷区
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八王子市
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2014/07/05

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  • 限界大学院生

    さて、今日も頑張って実験してきました。結構ハードな実験だったのできちぃ。整形外科からは「実験ほどほどに」って言われてるけど全然ほどほどにできてないわ。まぁ想定内だけど。ちなみにもう今年が半年分終わろうとしていますね。やばい。学位研究の研究成果が全く見出せない。このまま2年目が終わる前には決着つけたいです。バイオ系ってこんなもんなのかな。わからん。工学系だと一本も論文が出てない今の私の状況って限りなくヤバいんだけど。なんとなく実験ベンチでしっかり手を動かした方がいいのは確かそうです。この一年半で得た確信はそれだけです。まぁでも土日実験するとそれこそほどほどじゃなくなるしなー。学会とかにも行けなくなるし。んんー、土日休みが板につくとそれはそれで悩ましいな(嬉しい悲鳴)限界大学院生

  • 忙しくなってきたぞ

    7月の週末がほぼ全埋まりしてきました。震えて寝ろ。急遽行きたい学会など出てきましてね。7月実験と両立できるんでしょうか。細胞を起こしておくことになったら更なる地獄が想定されます。止めておきたい。まぁでも起こしておくことになるんだろうな……。よぼよぼ。ちなみに実験の方がまた最近脂が乗ってきまして、いい感じに進んでいるので機嫌がよいです。この調子で行って欲しいところ。忙しくなってきたぞ

  • ちゃんとダイエットできない奴

    装具の支給券手続き、重すぎる腰をあげてしました。そして梅雨入りしたせいで関節各所の状態がよくないです。体重は鹿児島の時をマックスにしてだいぶコツコツ落としてきてるんだがな。こいつ、ちゃんとダイエットできないんですよ。おそらく膠原病でステロイド飲んでる方の中でもきっちりボディメイクされてる方もいるので本当に怠惰なだけなんですが。あと、この手の話は一度したんですけどね。整形外科からは筋肉が落ちるから52キロ超えるまでは無視で良い、とのこと。(52キロ超えると身長的にBMIが怪しくなってくる)それに甘えています。うむ。しかし今年は親知らずダイエットが開催されるのでそれに期待しています(その前にはよ)ちゃんとダイエットできない奴

  • 難航の予感

    さて、今朝からアザルフィジンを再開しました。(昨日夜再開予定だったけど忘れた)だめです!しゃきーん!仕事が早過ぎる。体がかいい。薬疹はないけど痒い。細胞ちゃんの状態が芳しくないから、手を離せないので熱出たり動けなくなる前にやめるぜ。さらば、アザルフィジン。ちなみに発症時、診断ついたあとに急激に体力が落ちたのってもしかして……。レスキューでアザルフィジン出てからな。もしかして。とか思っています。鉄剤に続き、薬剤調整に難航しそうです。難航の予感

  • 口腔外科【とうとう抜歯日程確定】

    いよいよ今日の夜からアザルフィジン再開でピーピー言ってます。でもまぁとりあえず、メインディッシュ医療機器学会(MDIC更新と知り合いとのイチャコラのためほとんど仕事の体はなしてなかった)と口腔外科が終わったからな。やるしかねぇ。やるんだ。そう、口腔外科。いよいよ親知らずの抜歯が決まりました。「いやー、完全埋没のうちでよかったねアッハッハ。出てきたら君、速攻虫歯にするでしょう」うむ、それはその通り。「下顎の左はもう透けてきて触れるようになっているから、時間の問題ですね。こいつをいきましょう」とのこと。「上は両側ともかなり7番に近接しているんですが、水平にしっかり入ってるのと、7番が神経取られてるので抜けるかもしれないですし、そしたら移植することになるので残したいですね」と。もしかしたら両側7番の治療が難航し...口腔外科【とうとう抜歯日程確定】

  • 誘われはしたが

    さて、なんとか逃亡にならず今週も気分良く終わることができました。来週の川崎市政100周年イベントでブルーインパルスが飛ぶんだそうで、カメラ仲間が誘ってきておりますがあいにく雨です。絶望的だ……。前日のリハーサル飛行を本人は狙っておるようでした。ううーん、ラボ。確かにリハーサルの日は晴れですね。はい。ちなみに来週はオンラインの面談が3件、細胞ちゃん、陽気なマウスたちがいます。ハハッ。なかなか忙しそうだ。誘われはしたが

  • 逃亡になるか息抜きになるか

    朝、大腸菌の培地を間違えていたことが発覚して死にそうになりました。いや、死んでいました。不幸中の幸いとしてはこういう不幸に備えて多めに大腸菌を持っていたことでしょうか。なくなってたら大号泣だったかもしれん。そんな私ですがなんとかクビになることもなく博士2年目の三分の一が終わろうとしています。あと2年半と少しですね。やばいな。ちなみに医療機器学会は「逃亡」になるか「息抜き」になるか。明日の実験が失敗したら逃亡になります。逃亡になるか息抜きになるか

  • コンタミ注意

    今週末の学会の参加証をやっと印刷しました。ただ、こっから忘れずに持っていくことが大変なんだよ知っている(ちなみに去年はプログラムを忘れたので現地で貰った雑魚)ちなみに今日は久しぶりに細胞を新しく起こしました。久しぶり、君たち。ちゃんと死なずにいたかどうかは明日確認します。そろそろコンタミ注意なので膝から指先までエタノールふっかけたら、「手術するの?」と。うんまぁそのくらいの気概。去年の初めてのコンタミもこの蒸し暑い時期でしたからね。というわけで学会がやっと月一回になり、少々ゆとりがあります。なお、来週はいよいよ親知らずグッバイ案件の相談です。改めて思うと歯医者変えていきなり親知らずグッバイはキツいな。みんなは定期的にみてもらうんだぞ!コンタミ注意

  • いつ再開するか

    さて、実験の重たい扉を一つ開けていきました。この数ヶ月はかなり地獄のような進まなさでした。ええ。正直学位が危ぶまれるかと思った。やっと1段階進めます。さて、そして今週末は医療機器学会なのですが、休薬していたアザルフィジンの再開もしなければなりません。おいおい、いつやれって言うんだよ。無理だが?強いて言うなら土曜の夜再開、日曜くたばるコースかなぁ。(くたばる前提)本当はなるべく病院の開いてる時間に血中濃度が高くなるようにしたいけど。(そこまで重篤な副作用はないが……)というわけでせわしないスケジュールと睨めっこしながらアザルフィジンを再開していきます。さらに言うなら追加で、月曜日、口腔外科で親知らずの話し合いもしなきゃならん。やっぱりこれ終わってからか?いつ再開するか

  • リペアから帰ってきました

    顔から火が出るような思いをしてなんとか連れて行ったラッパさん、リペアから帰ってきました。今回の修理にあたりラッパが2台入れられるダブルケースを購入しました。もちろん銘柄はCCシャイニー様です。ダブルケース、こう言う感じで入れていきます。ほぼ全くと言っていいほどマウスピースの収納部分がないのですが、まぁしょうがありませんね。もちろん一台でも可です。とってなどは前回とさほど変わりませんでした。サイズもあんまり変わらないかな。背負って仕舞えば重さも然程。帰ってきたラッパさん、アザルフィジン騒ぎやらなんやらでまだ息を通していないんですよ。さすがに音色の感触なんかも確認したいので吹きたいです。リペアから帰ってきました

  • 整形外来

    さて、アザルフィジンの副作用で一回スキップした整形外科でしたが無事行ってきました。まぁこちらでも画像を再度確認してもらいましたが、所見はありませんでしたね。唯一見つかったのが多少手首に水が溜まってる、ってこと。でもそれだけでMMPがこれほど高くなることは考えにくいようです。しかし整形の先生も「うーん、もう1年間も高いのか。将来的なリスクもあるからさすがに投薬しといたほうがいいな。しかしアザルフィジンねぇ、500ミリ一回じゃ高齢者の用量だしなぁ」とすっかりお困りのご様子。もしかして高齢者並なのか、私の肝臓は⁈「まぁとりあえず引き続き服薬は餅は餅屋ってことで膠原病サイドに委ねよう」とのこと。「もし症状がなくなってMMPだけが高くなった場合、薬はやめれますか?」と念のため前のめりできいたら、この値だと整形外科的...整形外来

  • バイオの外部セミナーってどうなん?

    「実験手技の細かいところは外部セミナーに委ねるスタイル」です。どうも。春からバイオラボの学部生どうです?私ですか?私は君たちと今、やっと同じ土俵に立ったかなという感じですね。なので、この記事も気安く読んでほしい。そう、バイオラボ、覚える手技が多いですね。ちなみに私はタンパク質の大きさを測る、ウエスタンブロットという手技を初めてやった時、「しぬううう!」と叫びました。でも、いつしかできるようになっているものです。そうは言っても努力しなければテンポよく実験は進みません。そこで活用したいのが「外部セミナー」です。そう、世の中ありがたくも各企業さんがご自分の製品の宣伝もかねて、実験のコツをやってくれているわけです。基本タダか、まぁせいぜい数千円で「学位のためなら許せる」レベルの金額です。ぜひ、ご自身の使っている試...バイオの外部セミナーってどうなん?

  • 抄読会のネタ探し

    なんとかワンステップ進めたのでよしとします。とりあえず今週は頑張った(早い)あとは試薬が届くまでさらばじゃサンプルたちよ。ちなみにサンプルたちがさらばしたからといって、手を緩めることはありません。なぜなら抄読会の論文が1ミリも決まっていないからです。あまりにも有名なのもアレだけど、正直制御性T細胞のiPSにしちゃいたい。(ちなみにコイツ「ちゃんと」iPSの論文を読んだことはない)まぁもう少し粘るか。抄読会、やっぱりなるべく面白くてためになる話を届けたいですからね。ネタはなるべく探しとかないと。抄読会のネタ探し

  • 結構やばいんではないか

    で、今日かなりの実験したのにどれも全然うまくいかなかった限界大学院生です。どうしよう。ちなみにこの女、単位取得自体はすみました。あとは研究するだけで博士号。そうそれが難しいのですが。さて困った。2年目にして学位論文の研究は泣かず飛ばずなので、後2年あるもののさすがにやばいと思ってはいるのですが、リウマチさんは呼んでもいないのにちらちらと研究の邪魔をしてくるじゃあ、ありませんか。こうなると昔みたいにギアを入れて、ってわけにもいきません。なので一回の実験の失敗が結構詰むんですな。こんなぼやきながら明日に備えてトラブルシュートもしています。明日こそ成功してくれ……。結構やばいんではないか

  • 回復!

    薬を週末に抜いたらすっかり良くなりました。やはりお前(アザルフィジン)だったか。それにしても今回、本当に「肝臓!」って感じのいかにもな痒み、頭痛、倦怠感。肝臓、ちょっとだけ勉強していて、アザルフィジンの副作用に肝障害があることを知ってなかったら自分で朝の薬をオフしておく判断にこぎついたかどうか。そうでなきゃこんなにスムーズに回復できなかったかも。勉強って大事ですね。ていうか一般の皆さんがここまで迅速にご自身の判断で薬を止めるのはあまりおすすめできませんが。ともあれ、今日予定通りラボ復帰です。サンプルは回収してもらってるのであとは実験だ。そうそれだ。回復!

  • アザルフィジン早くも詰む

    表題の通りです。10年前はいけた薬が今回は不調です。水曜日夜からスタートしたアザルフィジン様ですが、木曜には倦怠感やら腹回りの痒みやら倦怠感やら出始め、夜にはとうとう微熱まで出始めやがったので、一応熱はさがりましたが午前中にホームドクターにかかりました。クソ痛綿棒で検査しましたが、やはりインフルとコロナはマイナス。なんとなくアザルフィジンが怪しそうだったので、朝から休薬した状態で膠原病のドクターに連絡しました。なお、夜は腹周りがほんのり黄色くなっていましたが、とりあえず腹回りの痒みと黄ばみは朝には取れていました。すると「体調が落ち着くまでストップ、落ち着いた段階でリトライ。また開始時に似たような症状が出たら連絡を」という、「学会ラッシュでなくてよかった」としか思えんありがたい指示が飛びました。前から思って...アザルフィジン早くも詰む

  • いよいよオープンだそう

    早速昨晩からアザルフィジンを飲み始めました。依然飲みにくいものの効くことを祈ります。今日は朝からファンタジースプリングス関連のニュースがありましたがラボは通常営業です。いつも通り細胞と戯れ、大腸菌と遊んできました。私は先週末講演が浦安であったのでひとかけらほど夢の国を楽しんできたので大満足しています。ライムゼリー、うまい。今日にはお土産も届きまして(すっかりお土産のほとんどをオンラインで購入するようになりました)余韻に浸っています。次行くとしたらまたおかーさんの誕生日プレゼントですかね。マイルが規定量貯まらなければ、ですが。ただファンタジースプリングスに入る目的だと、ファンタジースプリングスホテルという高いホテルか、ミラコスタですからね……。ハードルが恐ろしく高い。それまでに混雑落ち着くならまたユーラシア...いよいよオープンだそう

  • 膠原病外来

    えー、膠原病外来でした。今回こそはと思いつつ大腿骨と手関節MRIを見たのですが、所見はありませんでした。結構シンプルに絶望。正直症状出てから半年間頑張ったわけです。原因がわからない状態で薬を飲むのは原因の究明を邪魔するリスクはあるのですが、とにかくもうこの状態が続くことが心身ともに疲れました。幸い理解のあるラボなので実験進度を落としてなんとかしようとしていましたが、博士課程の半年は非常に貴重。これ以上この状態が続くと学位取得時期にも影響しかねないかつ状況になることは明白でした。またウエットラボは指を使うことが避けられないかつ、いちばん調子がよくない朝に実験を組むことになることも多いのでラボの転籍も考えていました。実際半年間頑張っているし、よくやったと思うので10年ぶりにアザルフィジンを降臨させることにしま...膠原病外来

  • 造影MRI

    さて2ヶ月連続の造影MRIとなりました。今回は手関節です。まずはルート(点滴)を取ります。朝早いのでご飯ぬき、へなへなの血管です。しかもやる気に満ちた先生が「左前腕」という、非常にとんちの効いた指定をしてきました。(これはつまり肘と手首の間で取れ、ということです)やはり相当に厳しく、2回突き刺したものの無理だったので、「無理ですううう」とピッチで担当医に泣きが入ったのでしょう。手背ルートがOKとなり、なんとか助かりました。ちなみにただルートを取るのに1時間かかりました。ルート担当の先生、お疲れ様でした。後半は「大丈夫、いつか取れるさ!」とか言いながら折れそうな先生の心を支える役になりました。まぁ臨床時代の経験からも思うけど何が嫌って、患者さんに痛い思いさせてることだからな。こっちが平気そうにしていればして...造影MRI

  • スパルタン記事の扱いについて

    最近は臨床工学技士養成校の先生ともお話しする機会が多いです。おはようございます。その中で最近感じるのが養成校もスパルタンスタイルなところはずいぶん減ったなあということです。まあ、流石に今はコンプライアンスが許さないし、育ち盛りがコロナ禍だった今の低学年に「病院見学の移動は階段で!」なんて言って14階なんざ一気に登らせたら、きっとダメでしょうな。身体的にも精神的にもいろんな意味で。私が大学入ったばかり(つまり8年前ですな)にはまだかなりの養成校がスパルタンスタイルで、それこそ過酷な実習を余儀なくされていたものです。看護学科が付帯しているところは、ルールが基本同じなので学生が院内エレベーターを使えないのはあたりまえでした。私も、臨床実習の時にはエレベーターに乗りたいがために車輪がついた大型機材の運搬を買って出...スパルタン記事の扱いについて

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