遺伝でレックリングハウゼン病（神経線維腫症一型）っという難病です。 20代なのに関節リウマチも発症。
レックリングハウゼン病（神経線維腫症）っという病気があります。 症状は人によって様々。 治療も様々です。 治療や検査、手術など沢山経験してきました。 同じ病気の人の参考に少しでもなれればと思ってブログ開設しました。 関節リウマチについても。 また、私も参考にできればと思ってますので。 沢山、お話してください。
今朝の地震はビックリしました、（午前3時半頃） ものすごく長く揺れてて気持ち悪かった。 即、地震関連のアプリを起動して。 震源地を確認したら、三重県沖だった。 深発地震といって、とても深いところでおきた地震ですが。 三重県ではなく、東北震源...
ヤフーブログが閉鎖になります。 サービズ終了に伴い、記事の投稿はできなくなり。 閲覧もできなくなります。 無事移行ができれば。 自動でページに飛ぶようですが。どうなるかな。 自分の記事内で。自分の記事にリンク貼ってる箇所も多いので。 そうい...
数年ぶりに健康診断受けてきました。 病院2ヶ月に1回とかで血液検査やりますが。 コレステロールとかまでは見ないんですよね…。 なんか知らないけど、試験管3本分も抜かれました(´；ω；｀) 相変わらず。採血しにくいので。 翼状針で採血でしたが...
今日は形成外科の通院日でした。 抜糸と退院して1ヶ月ですからね。 傷の具合とか次回の予定を聞かれましたが。 そんなに頻繁にできないので… 次は…冬か、来年…年明けとかにお願いしますと答えました。 そんで、MRIをお願いしてみたら。 『奇跡的...
神経内科の通院日でした。 術後初めてです。 結果確認と薬を貰いに行った感じです。 頭の腫瘍が取れなくて。 場所と数だけでも把握したいので。 検査をしたいんですけど。 っとお願いしてみたのですが。 看護師とドクターで頭を触って。 コレは簡単に...
6月30日 ちょっと開き気味の傷跡でしたが。 やっと塞がってきました。 7月5日 手術から1ヶ月 まだ、へんな汁が出てましたが。 血が混ざらなくなりました。 7月8日 ガーゼだけだと、やっぱり汁が染みちゃうので。 包帯はしたままです。 7月...
覚えてる範囲で今回の入院、手術について書きたいと思います。 今回5月予定の手術が6月になったりと。 色々ありましたが。無事に終わりました。 何度も入院してますが。 今回は、なぜだか、入院前日に病院から連絡あって。 明日からだけど、大丈夫？？...
抜糸できるのか不安でしたが。 無事？退院して。 抜糸も全て終わりました。 血が滲んだので、包帯巻いてます。 足の裏の抜糸は、かなりの痛みで悶ました。 抜糸してくれたのは、一緒に手術してくれた女医さん。 主治医は、後ろで見ていたので。 研修医...
前回の手術でテープかぶれを起こして。 ガーゼでもかぶれる事がわかって。 点滴の後に貼ってたガーゼの四角い跡がいつまでも残ってた… 今回は、執刀医が試供品で貰ったという透明のフィルムを貼ってます。 防水だし、傷も見えるので、とてもいいらしい。...
6月12日（水）〜 テレビでは老後年金以外2,000万円問題を取り上げてる。 毎日毎日。 （これを書いてる現時点では聞かなくなったけどね） （事故とか刃物男とかのせいで） そんなん、年金だけじゃ食っていけないのは国民全員知ってるよ。 この発...
6月10日（月）〜 暇なので1日ラジオを聴いてます。 テレビでネットが使えるので。ラジコでNACK5 雨の日だと、雨っぽい曲。 夏っぽい曲のリクエストが多いですね。 入院生活中、本も読むけど。 今回は刺繍をしようと思って。入院前に布と糸を買...
6月5日（水） 入院 大きいジェラトーニ連れてきたかったけど。 イタイ子になってしまうので、小さいので我慢した。 家庭の事情で、誰もお見舞いも、タオル交換もこないので。 アリエールのジェルボール（5個入りお試し用98円）を買っておいた。 6...
手術の日程が伸びて… さらに手術時間も伸びてしまいました。 13時予定が、15時からに…(；´Д｀) 猫の惑星 昨日、病院に来る直前に買った本です。 夜と朝で読み終わってしまった。 前半は面白かった… 何故か宇宙人と戦い始めた…
本日から入院します。 退院時期はわかりませんが。 およそ1週間くらい。 前回は抜糸も出来なくて。傷も化膿してるし。 もっと入院してもいいよとか言われましたが。 暇だし、猫にも会いたかったので。 予定より早めに退院となりました。 それでも1週...
先週、社員に呼び出され。 個室で、みっちりお叱りを受けたのですが。 実は、2回目です。 はじめは、引き継ぎが出来てなくて。 私が、発注しなくていいものを発注してしまいました。 （生モノ） 5,000円くらいのものです。 ソレを、グループLI...
平成31年度 (令和元年度）指定難病継続申請書が届きました。 埼玉県は5月が終わる頃に毎年届きます。 申請期間は6月24日から7月8日まで。 相変わらず、短い！！！！ 明日にでも提出してこないと。 書くのに1ヶ月位かかるって言われるから。 ...
5月なのに暑いですね。 昨日は佐呂間で（北海道）39度もあったとか。 こちら（熊谷）の7月、8月の気温ですね。 気象台発表の気温よりも確実に高いですよ。 家も昨日は39℃ありましたし。 熊谷が41度で最高記録更新だって言ってる時は。 43度...
11時予約で麻酔科受診でしたが。 2時間以上待たされました。 私が最後だったみたいで。 待合室に誰も居なくなりました…(；´Д｀) 説明は3分もなかった。 もう、何度かやってるから大丈夫だよねーー…って感じ。 その後、前回、過払いがあったと...
今日は神経内科と整形外科の通院日でした。 整形で待っていたら、お隣の形成外科の看護士さんから終わったら寄ってと言われ。 声をかけたら、診察室に呼ばれました。 麻酔科の医師の都合が悪いみたいで。 手術が1週間延期になりました。 来月5日に入院...
入院が決まりました。 付き添いを頼める人が居なくて。 友達に頼んだりもしましたが。 私くらいの年齢で。 私くらいの手術なら。 居なくても大丈夫と医師が言っていました。 入院は1週間。 その間の洗濯や飲み物なんかが苦労しそうです。 入院は今月...
色々あったことを別のブログを立ち上げて書きました。 Yahooブログなので。 今年中に消えてなくなるので。ちょうどいいですね… https://blogs.yahoo.co.jp/shirotaro_nyantaro 去年の秋頃から。4時間...
4月に雪が降ったことは過去に何度かありましたが。 まさか積もるほど降るとは思わなかった… 朝から夕方まで降り続いてて。 真冬でも、昼間から1日振り続けるのは珍しいのに。 4月になって、こんなに降るとは思わなかった… そして寒い。 最高気温4...
婦人科に行ってきました。 月1くらいで行ってますが。先月は行けませんでした。 今回も血液検査と。 内診（超音波）受けてきました。 痛かったです… 毎回、お尻からやってもらってましたが。 今回は、正規の方法で…（前から） だったんですが。やっ...
ヒートテックを着るのをやめたら、また寒くなっちゃって。 今日も、ずっと寒かった。 東京で桜が満開とか言ってるけど。 うちの方は、まだ2割くらいしか咲いて無くて。 同じ関東でも北部なんだなっと。 毎年、この時期は感じてしまいます。 形成外科に...
明日、病院に行って、手術の予定をたててくるのですが。 左腕の腫瘍がありすぎて、2.3個取ったところで、見た目変わらないよなぁ… 服の袖（長袖）が当たる部分は取りたいんだけど。 半袖や七分袖とかでも当たる位置が変わってくるので。 なんともいえ...
1年くらい前から、ヨーグルトメーカーを使って。 ヨーグルトを作ってます。 15年位前に、カスピ海ヨーグルトが流行って。 量産しまくりましたが。 父が、ヨーグルトを器に盛らず。 直に食べて、牛乳を足していて。 父の唾液の菌とヨーグルトの種菌が...
通院日でした。 12時から予約で、呼ばれたのは4時近くでしたが。 それまで、でかけてて、戻ってきたらスグ呼ばれたので。 そんなに、待ち疲れたって感じはありませんでした。 まぁ、長いけど… いつものように、採血しましたが。 今日の採血は、いつ...
先週の金曜くらいから熱ぽくって。 関節痛と、なんか、顔のあたりがポカポカするなぁって思って。 計ったら38°近くありましたw それから、暫く37°台の微熱がずっと、続いてます。（37.2°とか） 咳とかはなくて。 花粉で鼻水とか、目は痒かっ...
ヤフーブログが閉鎖になります。 サービズ終了に伴い、記事の投稿はできなくなり。 閲覧もできなくなります。 いままで書いてきた記事は、破棄され読むことができなくなります。 日記のように書いてきたのに。残念です。 記事の移行は考えていますが。 ...
婦人科での薬が、何故か毎回28日分の処方なんですが。 生理周期に合わせて居るんでしょうかね…。 1ヶ月後、また来てくださいとのことだったので。 行ってきました。 採血の検査結果は、やはり腫瘍マーカーが高めでしたが。 前回ほどじゃないみたいで...
数年前に、飲食店などで問題行動する動画が数多く上げられて。 少し問題になったことあるのですが。 最近、また、問題になってますね。 ここでは省きますが。 厨房で、遊び半分で食品にいたずらしたり、店の商品にいたずらしたりと。 裏で、勝手にやるな...
- --------------------------------------------------- 2月ですね。 インフルエンザ患者が過去最高とからしいです。 病院に行くことも多いので。 気をつけたいですね。 気温の変化も、季節の変...
最近、生理痛がひどくて、ひどくて。 そうでなくても、重かったけど。 吐いたり下ったり、救急車呼ぼうかと思うくらい痛くて。 病院行こうと思っても。 数時間、我慢すれば、嘘のように痛みが収まってしまうので。 次の日当たりには、まぁ、いいか…って...
今年はじめての通院日でした。 神経内科と整形外科です。 予約時間自体は神経内科が早いんですけどね。 コチラは、呼ばれるのが遅いので。 先に整形外科（リウマチ外来） いつもの採血、採尿。 今回は、指のレントゲンと足のレントゲン いろんなポーズ...
1月5日から7日までの3日間 ZOZOの前澤社長がTwitterでフォロー＆リツイートした人の中から 100人に100万円をプレゼントするという企画 賛否ありますが。 私のタイムラインにも沢山リツイートが流れていきました。 100万欲しいで...
- --------------------------------------------------- あけましておめでとうございます。 今年もよろしくおねがいします。 今まで、過疎ってた、このブログですが。 昨年は、沢山の人と、お話で...
DA PUMPが流行っていますが。 私が中学生の頃。 体育でダンスの授業が必須になりつつあって。（今は必須） その時の課題曲がDA PUMPでした。 （曲名は知らん） 私はその頃、ボッチだったりイジメもあったりで。 誰も私と組む人はいません...
クリスマスムードが抜ききれない中。 なんとも、お先真っ暗なニュースがありました。 今の30代、40代の未婚率が上がり。 将来的に大量孤独死時代に突入するという内容。 孤独死は、年間3万人 1日あたり82人が亡くなっている計算になります。 こ...
また、体調崩してました…(^ρ^) 風邪がやっと治ったと思ったら。 またお腹痛くなっちゃった。 1ヶ月前くらいに血尿があって。その後、もう一回あって。 私は生理痛が激しくて。 数年前に病院に行ったら。子宮内膜症だって言われて。 チョコレート...
札幌のガス爆発も驚きですけどね。 負傷者が沢山でてしまいましたが。死者が出なくて幸いでした。 アパマンの従業員が120本の消臭剤を噴射してたのが原因とか。 こちらも闇が深そうですが。 今朝、南青山児童相談所反対のニュースを見ていて。 住民説...
写真、わかりにくいですね(；´Д｀) 原因は解りませんが。 先週の日曜日。車のタイヤがパンクしてしまいました。 （右後輪） 数年前にも釘を踏んでパンクして。 無料で修理してもらったことあるけどね… でかけ先で気がついたというか… 車を走らせ...
以前、世界仰天ニュースで顔に腫瘍のある外国の女性を特集して。 レックリングハウゼン病だと紹介していました。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66142712.html 今週の火曜日にも臀部に腫瘍があ...
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