多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしています
私は、多系統萎縮症のために、50歳にして要介護認定を受けました。なってみてわかったことを患者目線でお伝えします。神経難病の患者さんに、少しでもお役に立てることがあれば幸いです。
大変勝手ながら、更新を原則止めることにしました。理由は、症状の進行による体調の悪化です。ここまで皆様に支えられてブログを続けてきました。もちろん、気まぐれで更…
最近は、とにかく眠い。 夜は、気づかず眠っている。眠ったことも覚えていないし、眼鏡を外してもらったことも気が付かない。 昼はいつの間にか眠ってる。目覚めた…
これは、あくまで私の場合だ。 何かができなくなる時、急に機能を失うことはなかった。だが、物事がやりにくくなったり、時間がかかるようになった。 それは、半日…
私は、当初、「調理支援」でヘルパーさんに入ってもらっていた。 今では調理のウェイトは下がってはいるが、それでも、お世話になっていることに変わりはない。他のウ…
この病気になると、自分のことができなくなり、それは介護者にやってもらわなければならない。 好むと好まないにかかわらず、また、意識する・しないにかかわらず、家…
健康で文化的な最低限度の生活を送る権利。 憲法25条で保障された生存権だ。仕事ができない私が暮らしてゆけるのは、間違いなく社会保障のおかげだ。 もちろん、…
この病気は、意識がはっきりしたままだという。 意識がはっきりしたままということは、考えていることが前と変わらないということだ。実際に、私の場合、考えてること…
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