トホホな年始

コロナ対策として自宅に引き込もったままの年越し年明けが終りました。 外を出歩いていないから風邪なんて引かないかと思ってましたが、年明けからの体調はすぐれませんでした。 まず、元旦あたりから猛烈な眠気に襲われました。寝ても寝ても寝足りない感じになりますし、夕食を食べたあとは、頭がまったく働かなくなります。頭も喉も少し痛いような、、、 早めに布団に入って、そこから爆睡。おそらく、15時間は寝たかな。 起きてみたけど、頭や喉の痛みはおさまっていない。 それよりも気になるのは、腰や腕がものすごく痛むこと。 まさかとは思うが、てんかん発作が起きていないことを祈ります。 私の発作は睡眠中に起きることが多く…

一年ぶりの投稿

YahooBlogから引越してきて以来、まったく更新してませんね。 この間1年間、てんかん発作が起きる気配もなかった(※)ですし、生活が大きく変わり、ドタバタでBlogを書く暇がなかったからです。 ※とはいうものの、3月に怪しいものはありました。 今でも鮮明に覚えてるので、このまま記憶から消えていく前には書き残しておこうと思います。

減薬すべきか

この2年ほどは、受診といっても処方箋を出してもらうためだけのようなもの。 脳腫瘍の検査もしなくなりましたし、発作が起きていないので話すこともほとんどなく、いつも数分で診察は終わります。とはいっても、待ち時間がかなりあるので、半日仕事になるんですけどね。 今日は、先生から「最後の発作はいつだっけ？」と聞かれたときに即答できない自分にビックリしました。免許を取るまでは、最後の発作がいつで、それから何ヶ月経っていて、2年経過するのがいつなのか、を常に気にしていたのですが、今はもう自分がてんかん持ちだという意識がかなり薄れてきてるんでしょうね。 カルテを確認した先生から、「4年かぁ、そろそろクスリを減…

YahooBlogから引っ越してきました

サービス終了するYahoo Blogから引っ越してきました。あらためて簡単に自己紹介。 このブログを始めたのは、MRIで脳腫瘍らしきものが発見された2014年。 入院・手術の記録用として始めました。脳腫瘍は良性だったようですし、綺麗に取れたようですので再発はしませんでしたが、術後すぐに、てんかん発作。 その後も年に数回、大発作を起こし、救急車で運ばれてはしばらく入院するという感じでした。 薬をいろいろと変えられてはみましたが、改善に兆しが感じられなかったので、セカンドオピニオンとして、静岡てんかん・神経医療センターで1ヶ月弱の検査入院。 そこで調整した薬が合ったのか、それ以降は発作は起きていま…

ブロク引越し準備

Yahoo Blogのサービスが年内で終了し、その後は投稿した記事もコメントも見れなくなるとのことですね。遅れ馳せながら、久しぶりに覗いて知りました。 [このブログを始めたのは、およそ5年前。 脳腫瘍らしいとわかってから、色々な人の闘病や看護の記事を見ては参考にしてきました。 自分の経験も、誰かのために少しでもなればと思い、記録していくことにします。 と書いたとおりの目的でした。当初は。 でも、振り返ってみると、「誰かのために」というよりも、自分のためだったように思います。 入院中や自宅療養で不安になるなか、こうやって書くという作業自体が、悩みや苦しみの捌け口になってました。 今は、脳腫瘍も完…

初心者マーク

運転免許を再取得した場合は初心者マークを付けないといけない、と運転免許試験センターで言われていたので、この1年間、自分が運転するときは忘れずに付けるようにしていました。 ようやく、それも終わります。 この一年、極めて安全運転に努めてました。 一時停止の場所では必ず止まり、制限速度はキチンと守り、横断歩道を渡ろうとする歩行者を見かけたときには一時停止をし、、、 後続の車から煽られなかったのも、初心者マークを付けていたからのように思います。 今日はじめて、初心者マークをつけずに、この一年と同様に走ってみましたが、何だか後続車が車間を詰めてくるような、、、 にほんブログ村 病気ブログ 大人のてんかん…

久しぶりのCTと、、、

ここへの投稿は半年ぶりになります。月日がたつのは早いですね。 さて、初めてのMRIで衝撃を受けたのが、2013年10月18日。 先日、久しぶりにCTを撮ってもらい、先生とお話ししました。 ガンや脳腫瘍のような病気の場合、5年生存率というのが一つの目安になるようです。 私は手術した時点で良性だとわかったので、この5年という数字は意識をしていませんでしたが、それでも、このタイミングでCTを撮るというのは感慨深いものがあります。 とはいえ、当然のように、この日のCTの結果も変化なし。術後からずっと変化ないことになります。 なので、先生と話すこともほとんどなく、あっという間に診察は終了。 いつもは、と…

AT限定解除も

二輪の技能試験に受かった話を書いてから早2ヶ月。 技能試験受かってから、免許が下りるまで1ヶ月以上かかりましたが、無事、二輪免許をゲット。 勢いに乗って、AT限定解除をしてきました。 今時、MT車はほとんどなく、乗る機会もないので、AT限定でもいいのではないかとも思えるのですが、何かの機会にはあった方がいいでしょうし、もともと車を運転するのが好きだから、もしかしたら将来、MT車を買うかもしれません。 試験場で免許を取るには、試験場独特の「法規運転」ができないといけないところ、そんな将来、何年後かになって受けようとしても、そのときまで「法規運転」を維持できるとは思えません。 そこで、今は身につい…

二輪の免許も!？

四輪の免許取れました!と以前書きましたが、二輪の免許取得へも着々と進んでいます。 本当は、ここに色々と書いておきたいところです。他の人のため、というよりは、もしかしたら将来の自分のため。だって、また発作起きて失効して、再取得を目指すことになるかもしれませんから。 ただ、今は次のステップ、次のステップへ頭が向いてしまい、ゆっくりと振り返れる気分ではないので、落ち着いたら、まとめます。 まずは、大型自動二輪の技能試験には、写真の試験車で受かり、あとは数時間の「取得時講習」を受ければ、ついに免許再取得です。 なぜか、1ヶ月先になるんですけど、その理由はおいおいと。 にほんブログ村 病気ブログ 大人の…

医療費控除の確定申告を、、、

確定申告の時期ですね。 私はサラリーマンなので、それまで確定申告をしたことがなかったのですが、手術をした年度は医療費が膨大だったので、初めて医療費控除のため確定申告をしました。 それ以降も、入院をよくしたので、医療費はそれなりにかかり、毎年この時期には一年間の領収書をまとめながら、申告書類を作ってます。 今年もか。面倒くさいな～って思ってたら、、、 そもそも、手続のしかたが変っていて、申告書類には領収書を添付する必要もなくなり、入力フォームには日付も内容も書かなくて済むようになってます。 私自身の医療費が激減しているのもあって、あっという間に書類を完成できました。 にほんブログ村 病気ブログ …

あれから4年

冬季オリンピックの開会式を見ていると、手術から4年たったんだなということを実感しました。 4年前のちょうど今頃。手術・入院していた期間は、2014ソチオリンピックの期間とほぼ重なっていたのです。葛西選手や上村愛子選手の活躍した様子を、ベッドで横になりながら見ていたのを思い出しました。 手術前には、良性でも5年生存率は80%くらいのタイプかもしれない、との噂を聞いてたのですが、、、 今のところ、20%に入る気配はまったくないですね。 入るとしたら、免許取った嬉しさから車を乗り回して事故る場合くらいでしょうか。 にほんブログ村 病気ブログ 大人のてんかんへ(文字をクリック)<-ランキングに参加して…

精神障害者福祉手帳の有効期限切れ

自動車免許取得に関して書き残しておきたいことは多々ありますが、その前に。 ちょうど免許と入れ違うように、精神障害者福祉手帳の有効期限が切れました。 もともと、更新するつもりもありませんでした。発作がなかったので、更新のための診断書を書いてもらえないだろうと思っていたので、これでいいと思ってます。 振り返ってみれば、手帳を申請するので診断書を書いて欲しいと主治医に伝えた当時、「本当に取るの？」と言われ、どんな意味だったんだろうかと訝しがったのを今でも覚えています。 ・君は障害者というほどのレベルじゃないよ。 ・取ってもメリットないよ。 ・職場等で差別されるんじゃない？ そんなことかなぁと、そのと…

四輪の免許取れました!

直前までドタバタしてたため、いろいろと書いておきたいことがありながら、ここには書けていませんが、おかげさまで免許が取れました。 仮免の学科・技能、本免許の学科・技能ともに1回で取れてホッとしています。 とはいっても、失効前はMTも乗れたのですが、今回取れたのはAT限定です。 MTにも乗りたいし、二輪も復活したいので、今後は先に二輪を攻めるか、AT限定解除をするかを検討します。 にほんブログ村 病気ブログ 大人のてんかんへ(文字をクリック)<-ランキングに参加していますので、画像ではなくて文字部分をポチッとしてもらえると嬉しいです。 にほんブログ村 病気ブログ 脳腫瘍へ(文字をクリック)<-ラン…

仮免許取れました

あけましておめでとうございます。 昨年末の記事(仮免許の学科試験～その1)で買いた適正試験以降にあったことをまとめておきたいと思ってました。 ・仮免学科試験に受かったこと(とそれまでの手続)。 ・自動車練習上で2時間練習したこと(と運転のポイント)。 ・そして、仮免技能試験に受かったこと(と試験官の指摘ポイント)。 ・路上デビューしたこと。 てんかん患者で免許取ろうとしている人がここを見てくれるかもしれませんし、もしかしたら、自分自身が再度発作を起こして失効してしまい、復活したいと思う日が来るかもしれません。 そのときの参考になるようにまとめておこうとは思うのですが、まずは嬉しいのと、路上を走…

仮免許の学科試験～その1

先週末はほぼ一日、学科試験の問題集に取り組んでいました。若い頃とは違って、記憶力が低下していて、何度も間違えたる同じ問題や、すぐに意味を忘れてしまう標識があったりします。 しかし、100点を取らないといけないわけではないからと自分に言い聞かせ、自信のない中、先日、ついに試験場に行ってきました。 しかし、そもそも学科試験でき不出来の以前に、そもそも受験が許可されるのかというのも気がかりです。医師の診断書をもらっているとはいえ、それを提出すれば、その場でOKを出してもらえるのだろうか？ また、視力も微妙に自信がありません。数週間前に念のためと眼科で検査してもらったときは、免許取る分には大丈夫と言わ…

運転免許、もう!?

最終発作から2年がやっとすぎ、「運転免許いいよ」という診断を受けに受診はしたものの、事務上の理由からか、診断書を書くのは2～3週間かかると言われたのが、ちょうど一週間前。(詳しくは、前回の投稿「運転免許へようやく!?」参照) この間に学科試験の勉強をしようとは思ってましたが、平日はそんな余裕がなく、昨日の土曜日も買い物やなんだかんだで問題集を開くこともなくすぎました。 今日はそろそろ大掃除。来週から頑張るぞと思っていた今朝、郵便受けを見たら、病院からの封筒がありました。 診断書の送付用として、自分で書いた自分宛の封筒です。 え! うれしい。眠けもふっとびました。 でも準備できていない。でも、学…

運転免許へようやく!?

やっと、最後の発作から2年を超えてから初めての診察を受けることができました。 待ちに待った日です。 診断書を書いてもらって、月曜日には運転免許試験センターへ行って学科試験を受ければ、年内には仮免を取れるんじゃないかなって期待をしていましたし、それならと慌てて学科試験の本を買って勉強していたのですが、、、 よく考えたら、診断書って、その場で書いてもらえるものじゃなかったです。 3通あるし、年末で先生も忙しいし、ということで、2～3週間はかかると言われちゃいました。 うまく行けば、年内に学科試験を受けれるかなってとこです。 ちょっと拍子抜けしましたが、学科試験の勉強はなかなか捗ってなかったので、準…

近況(最後の踏ん張りどころ？)その2

インフルを確信した39度の発熱ですが、熱が出てすぐには検査しても結果が出ないと聞いていますので、午前中は家でずっと寝ていました。 で、夕方遅くに内科クリニックに行き、鼻に検査棒を差し込まれる検査をしたら結果は陰性。 残念。どうせかかるなら早めにかかっておきたかったのです。(家には受験生がいるので、試験前にかかったりすると伝染しそうで、、、) 脱水気味だというので念のためにと点滴を受け、血液検査をし、抗生剤をもらって帰ってきました。 夜には熱も37度台に落ちてき、頭もちょっとはクリアになってきたところ、すごく心配になってきました。 右肘あたりが、捻挫しているのではないかと思えるくらい痛いのです。…

近況(最後の踏ん張りどころ？)

相変らず、調子がさえない週末が続いています。 福祉パスを使ってバスで図書館に行き雑誌を読み、貸し出しの本を持って近くのスタバで読み、ドリップコーヒーを2杯飲んで家に返る。そんな毎週末でした。 ちょっとは遠くに行きたいと思っていたところ、11月最初の週末にてんかんをめぐるアート展が京都で開かれるのを知り、京都へ観光がてら見に行こうと思っていたのですが、発熱で断念。 先週は眼科。ここのところ、斜視(複視?)がひどくなってきたのもありますし、来月には、運転免許取得のための診断書を主治医に書いてもらい、すぐにでも免許試験を受けに行くつもりなので、眼鏡を合わせておこうかと。 結果的には、斜視は進行してい…

100人に1人!?

てんかんの発症率は100人に1人で、全国に100万人の仲間がいると聞きますが、自分の知っている範囲にてんかんの人はいません。 私の子供はマンモス校に通っているので、子供の同級生に8人くらい患者がいることになります。 私自身も小中高いずれもマンモス校だったので、同級生の中に10人近くいることになります。 今は200人くらいの規模の職場で働いているので、私の他にもう一人くらいいても、おかしくありません。 ですが、てんかんの話なんて全く聞いたことがないです。もちろん、大っぴらに話すようなことではないからでしょう。でも、それでも、いくらなんでも一人や二人は知っててもよさそうなのですが、まったく知りませ…