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命輝け〜私の歩み〜 https://ameblo.jp/3234223/

エーラス・ダンロス症候群という稀少難病とPTSDを抱えながらも仲間と共にイキイキと生きてます!

5年前に先天性の遺伝子疾患エーラス・ダンロス症候群関節可動式亢進型という稀少難病が偶然に発覚しました。症状は小さな頃からあり、徐々に進行してきてたようです。主に関節が緩く簡単に亜脱臼します。他にも組織が脆いので皮膚や血管、内臓にも症状は現れます。強い痛みもあります。 今は進行して車椅子で外を移動してます。

みっちゃん
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2014/04/06

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    夢輝オリジナルグッズとして新たにこちらのタンブラーを制作しました♪初回限定1500円で好評販売中!購入希望の方はメッセージください♪

  • 出展のお知らせ

    ⭐️夢輝–yumeki–作品出展&出没情報⭐️ありがたいことに出展のお誘いを各地域3ついただき、出展します😊8/22(木)〜25(日)第40回品川平和のための…

  • なんでも楽しむ!!

    ぼくは鼻から胃まで、管が入っています。ちょうど2年前からだと過去記事が教えてくれたw今日はそこに貼るテープに絵を描いていました^ ^ファッションの一部的に🕶️…

  • 今日からまた一歩ずつ

    ご無沙汰してます。3月中旬くらいから色んなことがあり徐々に心が病んできて、引きこもり、人とのコミュニケーションも難しくシャットアウトしてしまいました。SNSも…

  • 作品をグッズ化!!

    夢輝の代表作である龍神曼荼羅「Peace weavE 」をグッズ化しました!ポストカードとコースターとA4ファイル!龍神3点セットとして販売!吸水性抜群な白雲…

  • ベトナム報告動画アップしました!

    みなさんご無沙汰してしまいました。ベトナムの報告動画スライドショーを仲間の支えで完成させることができました。ぜひ多くの人に観ていただけると嬉しいのでシェアも大…

  • アートで世界に!!〜挑戦をやめない2024〜

    去年、この絵が生まれ、文字通り、“龍の如く舞い上がり”日本を超えて多くの海外の方たちからも注目をいただきました。というのも、この絵は「第31回国際平和美術展」…

  • 新年のおみくじ引いてみた

             

  • クラウドファンディング経過報告

    https://camp-fire.jp/projects/695513/backers?utm_campaign=stepmailLink&utm_medi…

  • 夢への挑戦!クラウドファンディングスタートです!

    こんにちは!昨日から、夢への挑戦が始まりました!アーティストとして初の海外進出。医療・介護チームが結成され、クラウドファンディングで資金を募ることにしました。…

  • ぼくの今に繋がる原点✨

    「世界をアートで平和に」ぼくの絵の原点はこんなにも昔だったんだ!!絵はほんとに、ぼくの世界を広げてくれて、絵を通して人との繋がりやコミュニケーションツールのひ…

  • 久しぶりです!

    今日から、これまでのことを振り返りつつまたちょくちょく投稿していきます😊今、パラリンアーティスト夢輝-yumeki-というアーティスト名で絵を描いて販売・展示…

  • リニューアルオープンです!

    皆さん、めーーーーーーーーーーっちゃお久しぶりです!元気にしてましたか?寒くなってきたみたいだけど、風邪とかひいてないですか?近日中の茨城県の地震も現地の方々…

  • ピリオド。

    今日は私が生まれた日。また1つ歳を重ね、新しいスタートラインの日。そんななか、迷ってたピリオド。それは、このブログをやめること。記録で残すけど。迷いに迷ったけ…

  • 悩ましい

    明日は私の新しいスタートラインの日。そして、今、悩んでるけど、ピリオドを打とうと思ってることもある。今日は吐き気のなか色々思うことがあって疲れちゃった。もう寝…

  • 怖い。

    水曜日からまた頭痛と吐き気と嘔吐が出現して、飲めず食えず。状態は木曜日の昼間にちょっと良くなったかと思えばまたすぐにダメになって、金曜日の夕方、往診に来てくれ…

  • 去年の昨日

    去年の昨日は初めてショートステイに入所した日なんだね。ミドルステイで過ごした10日間。いっぱい思い出が出来たな♪去年の昨日←クリックしてみて~♪ご訪問ありがと…

  • あ~…

    今日の午前中から吐き気と頭痛が。。。また水分、食事が摂れずに。嘔吐も繰り返してる。。水曜日は訪問看護婦さんが来る曜日で『もし調子悪いの続いたら、往診の日を来週…

  • 記号カラダ体操

    今日は13時半から訪問リハビリがあった。足のマッサージからやり、硬くなった足首からアキレス腱を伸ばし(痛~💨)をやってから足上げや蹴り、足首の前後運動をやっ…

  • 最高!

    昨日は最高な1日だったよ~ちょっとだけ早い誕生日。祝ってもらえたよ♪まさかの友人たちとの再会もあり、ほんと嬉しかった!夢の国最高!エスコートしてくれた友達に感…

  • 楽しみ~!

    明日は一足早く、友達と誕生日を楽しんでくるんだ~!恒例になってきた思いっきりenjoyしよ~♪ご訪問ありがとうございました!ポチってしてくれると嬉しいですにほ…

  • かけがえのない仲間

    今日はめちゃ久しぶり(15年ぶり?)の友達とお茶してきたよ~!ずーっと離れてたのに、会った時から前のように話してた。かけがえのない仲間だよ!行ったのはバリアフ…

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