三女のれいかが生後二ヶ月半でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症して治療中です。 胎児腹水あり。
2011年に長女くれあ、2012年に双子の姉妹、二女みれい、三女れいかを出産しました。れいかのことや病気〈点頭てんかん、ウエスト症候群〉のこと、家族のこと、そのとき感じたことなど自由に綴っていきます。
最近のれいかの発作は、時間によって落ち着かないときもあればお目目パッチリでいるときもあり…発作が出て大泣きしているときはわたしも一緒に落ち込みますし、何でだろ…
昨日は旦那さんが休みだったのでクリスマスツリーを買いに行ってきました。出産祝いでイオンのギフトカードを友人から頂いていてなかなか使うタイミングがなくてどうしよ…
寝ながら笑うれいかカメラに気付いた!みれいEテレDVDでごきげんなくれあ並んでいても姉妹には見えません…(笑)目の大きさが、くれあ、みれいの半分(笑)だんだん…
つい先日、8月に申請していた特別児童扶養手当の決定通知が届きました。遠方までの通院が多いので、本当に有り難いです。れいかがウエスト症候群を発症してから、今まで…
最近特に、みれいの成長が著しいです。「みれい、れいかは?」と聞くとれいかの方を見て「べぃ~か!」「べ~か!」を連呼。本人はれいかと読んでいるつもり(笑)でもき…
心配していた、れいかのケトンの検査の数値はまた+3まで上がりはじめました。先日風邪を引いてしまったときは、普通ミルク割りでもあまり飲んでくれず、このままでは脱…
今週月曜日はリハビリ外来の日でした。れいかはここ数日、少しいつもより発作が多い気がします。薬が効ききっていないのか、はたまたケトンミルクの効果が止まっているの…
ブログアクセスが1日で1000件を越えたことに驚くチャチャです!!(゜ロ゜ノ)ノこんなわたしのブログを見ていただいてありがとうございます!!そこで皆さんにお願…
今日は「重い障がいのある子ども達の地域生活を豊かにする会 ぽけっとの会」の懇親会に誘われてはじめてれいかを連れて行ってきました(*^^*)このぽけっとの会は…
チャチャの家では、毎週週末になると里帰りをしています。良いなぁ~(//∇//)という声が聞こえそうですが…私の嫁ぎ先は自営業で飲食店をしてきます。なので、土日…
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