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かおぽんと潰瘍性大腸炎の上手なつきあいかた。 https://blog.goo.ne.jp/terakao0426

11歳に潰瘍性大腸炎を発症して15年以上経ちました。2013年10月大腸全摘(IAA)、2回目手術は年明け予定。

病気ブログ / 潰瘍性大腸炎

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かおぽん
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2013/05/23

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  • ブログ先変更です

    アメブロにお引っ越ししました^^かおぽんと大腸のない生活の上手なつきあいかた。今までと変わらず更新していくので、みなさまよろしくお願いします(*´▽`*)ブログ先変更です

  • 入院二日前*38℃の熱

    あー。やっちゃいました。。月曜日からのどが痛くて風邪かなーって感じでとりあえず余ってたPL顆粒のんで普通に出勤してたんですが…なかなか治らないと思ってたら昨日からとうとう声がかすれてきて、鼻水、咳がひどい。今日はさらに熱も上がって38℃。でも明後日から入院の為、飼い犬を実家に預けに行かなくてはならなかったので、辛いからだを起こして準備。父が車で来てくれたのでとってもありがたかったのですが、体調悪すぎて車で気持ち悪くなり必死に嘔吐と戦いながら実家に到着(*_*;(飼い犬ちゃんは久しぶりの父との再開に喜びすぎて私のお腹で暴れるし、まさに地獄のランデブー(?)でした…笑)今は実家で市販の風邪薬とイヴ(解熱剤)を飲んで、だいぶ体はらくですが。。風邪引いてても手術ってできるのかしら??職場の人の話だと、あんまり風邪を引い...入院二日前*38℃の熱

  • かおぽんの金土日月

    ここのところお腹は元気元気!快適な毎日を過ごしております。なのでブログにあげる記事もあまりありません。今日の記事はさほど中身の無いものなので、お暇でしたらどうぞ~^^金曜日から今日にかけて4連休でした。来週から手術なので今のうちにやれることやっておこうと思い、金曜日友人姉妹がお店を出している美容院へ。→入院中邪魔なので、がんばって腰まで伸ばしていた髪の毛を、思い切って肩甲骨までカット。軽くて楽だけど、ちょっと寂しい・・・土曜日昼は愛犬と近所の大きな公園へ行ってマイナスイオンを吸収。夜、久々に旦那さんと朝までカラオケへ。→二人でバトルし合った結果、喉を潰す・・・(バカ)日曜日旦那さんのご両親と夜ご飯へ。お腹いーっぱい食べたけど、実家へ戻って食べた手土産の大きないちご大福は、別腹(^O^)月曜日友人とかねてから行き...かおぽんの金土日月

  • 手術日決定。止まることのない食欲

    ストマ閉鎖手術日決まりました。2月の頭でお願いしていたのですが、早く手術をしないといけない患者さんがたくさんいるらしく、繰り越されて2月12日(水)になりました。月をまたぐとかかる入院費が倍になるので月の頭でお願いしていたのですが、これは仕方がないですね^^;それでも特定疾患のおかげでとっても助けてもらっていますし。がんばって2月までに退院するぞーーヽ(´▽`)/さてさて。最近食欲がますます増す一方でございます。大腸がなくなって吸収する栄養分が少なくなったから、無意識に食をもとめているのかな?食べても食べても42キロを越すことがありません。そんな私に友人が串カツビュッフェに付き合ってくれました(笑)個人的に素揚げのたこさんウインナーが好き。食後のデザートにはチョコレートファウンテンを楽しむ…も、揚げ物って結構胃...手術日決定。止まることのない食欲

  • 大腸のない私の休日

    今日のお昼は独身時代から旦那さんとよく行く堀江にある「てぃーあんだ」へ(*´∀`)ここは本当に美味しい沖縄料理店。夜に行くと、二人でまぁまぁいいお値段になりますが、ランチに行くとバイキング形式になっており、なんと1,000円で食べられるのです♪料理も美味しいのですが、雰囲気も好き。スタッフも皆さんいきいきしていて、いつ行っても感じがいいのです。旦那さんが好きなでっかいアクアリウムもあって、運がよければこの近くの席に座れます。まぁあとは予約するしかないですね。あと私は見てなかったのですが、『純と愛』っていうドラマのロケ地としても使われたそうです。お店の壁にサインが書かれています。食べ過ぎておなかいっぱい(´・ω・`)お店にいるあいだに2回も廃液捨てに行きました(笑)とうもろこしとかぽろろ~んって形そのままいっぱい...大腸のない私の休日

  • ストマ閉鎖後、回腸嚢炎を予防する薬

    潰瘍性大腸炎の人が大腸を摘出したあと、希に回腸嚢炎になることがあるそうです。回腸嚢炎とは、手術後大腸のかわりに作った便を貯めるJポーチ(回腸)が炎症を起こすことです。主治医の話ですと、なるとしたら手術後2年以内になるケースが多いらしいです。せっかく大腸をとって炎症・下痢・下血という呪縛から開放されても、しばらくの間は自分のお腹としっかり向き合っていかないとダメですね…そして何か少しでも変わったことがあれば、すぐに病院へ行こうと思います。というのも、回腸嚢炎になっても抗生剤を使えば、その後だいたいは再燃することがないそうなんです。それと、お薬ビオスリーだけは、絶対に欠かさず飲んでねと言われました。ビオスリーを欠かさず飲んでいる人は、回腸嚢炎になりにくいという過去のデータが存在するそうです。わたし、手術後絶対に薬飲...ストマ閉鎖後、回腸嚢炎を予防する薬

  • 絶好腸(*^^)v

    みなさま、お久しぶりです。前回の更新約二ヶ月前なんですね…あの時は大変でした。ストマ装具がおなかの形に合わなくて何度もかゆくなったけど、やっと自分にぴったりの装具に出会えました。しかもキャップ式で廃液捨てるときに手を汚さずに楽チン♪ただ、縦に長い装具で廃液の重みで大変でしたが、ドラえもんのポッケみたいなポケット付きの腹巻きのお陰で解消されましたo(^o^)o身体がちょっと歩くだけで苦しかったのも、どうやらご飯を全然食べれないせいだったらしく、食欲が戻るとともに体力がみるみる戻っていき、今では39キロから42キロに(^^;)退院後一ヶ月で仕事に復帰。やっぱり退院後すぐに仕事は絶対に無理です(笑)ありがたいことに、マネージャーもとても気遣ってくださり、最初はシフトを三時間で組んでくれました(笑)今はだいたい週4日か...絶好腸(*^^)v

  • 不調。その1

    月曜日(3日前)の朝でした。日に日に体力が落ちてきて体が動かなくなってきてはいたけど、その日の朝は本当に体が動かなくて何かにつたいながらじゃないと歩けなくなっていた。一日に数回みぞおち?胃?回腸なのかわからないけど、ギリギリっと痛む。しかも前日の夜中、ストマ周辺が気がおかしくなるほどかゆくなっていて一晩中泣いていた(笑)保冷剤で冷やしてみるけどお腹が痛くなってすぐにやめました;夜中はあまり寝られず…おなかが痛いのは、まぁ手術の後だしあたまえだよね。でももうすぐ手術から1ヶ月も経つのに、日に日に体力が落ちてきて体重も減ってしかも歩けないぐらいの倦怠感、めまい、立ちくらみ…これはおかしい。外来の予約は12月だけど、電話してなんとかその日にストマ外来とIBD外来の予約をお願いできた。体が倒れそうになりながらなんとか気...不調。その1

  • お漏らし

    今日の朝方、パッと目が覚めました。その瞬間、お尻につたうあたたかいもの…ぎゃーーー!久々に腸液漏らしたみたい。すぐトイレに行ったけど少量だったし透明だったからあんまり気にならなかった(^^;そういえば退院して4日。今は実家でゆっくりさせてもらってますが、日に日に体重が減少してます…退院前…41�・42キロ退院後…39�・40キロ食べてるつもりなんですけどねぇ…でも、食べた後は必ずお腹(胃なのか腸なのかは不明)が苦しくなって、横にならないと辛い。少し動いているとだんだん立ちくらみがしてきて、立っていられなくなる。もっと動かないとダメなのか?と思い、昨日は一人で外出してみました。買い物へ。途中で何度もめまい、立ちくらみ、お腹が重苦しくなり座れるところを見つけては休憩しながら目的地へ。なんとか家についた頃は体がフラフ...お漏らし

  • 【閲覧注意!】摘出した大腸の写真

    今日は摘出した大腸の写真をアップしています。苦手な方は注意してください注意以下、写真ですこれが約17年間ほぼほったらかしにしてきた大腸の末路です。はい、直腸からS状結腸にかけては完全にただれていて壁もカチカチ。分厚くなっています。これ、最終レミケードから約14日しか経っていません。私には最後ほとんど効かなかったみたいですね。横行結腸あたりから少しずつ正常な大腸になりつつありますが主治医曰く、上行結腸にも傷跡があり過去に一度ひどい炎症があった跡だとおっしゃっていました。手術のすぐ後に、両親がじかにこの大腸を見せられて説明をされたそうですが、母は一瞬倒れそうになったそうです(^^;)娘のだからまだ見れたけどね…とのことでした。私は写真でしか見れなかったので腸(超)残念ですが。…すみません、スルーしてください。とりあ...【閲覧注意!】摘出した大腸の写真

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