愛娘、ミニ珍獣が生後2ヶ月半でウエスト症候群発症。STXBP1遺伝子突然変異。弟が誕生し、4人家族に。
仲良しの姉と弟がずっと幸せに生きていけるように全力を尽くすパパママ珍獣。ミニ珍獣の笑顔とミニミニ珍獣の笑い声、あどけない発言がパパママ珍獣の活力源。
アメーバアプリできたんですね!←浦島太郎気分久しぶりすぎて、バナーの貼り方とか記事投稿すらままならなくて、なんかすみません(笑)ミニ珍獣は、このコロナ禍を強く…
初めての居住地校交流で、自宅から車で2分の小学校へ。(在籍している特別支援学校へは車で25分かかります←)特別支援学校に入学する際、副籍制度を利用するかどうか…
ハッピーハロウィーン!(幸せだと信じればきっと幸せなんだ的な気持ちで←)ミニ珍獣、ラプンツェルになりました。ただ仮装させたいだけでハロウィンの本質からズレまく…
現在、ソリタ水注入中につき、久しぶりにブログ更新しております。なぜこんな時間にソリタ水を注入しているのか?→今週火曜日にミニ珍獣発熱、往診、気管支炎(感染症検…
ミニ珍獣が寝返りをするぐらいまで回復しました。まだ完全にではないけど、ものすごいスピードで回復してきています。本当によかった。この1ヶ月間、色々なことを覚悟し…
*入院25日目*・鼻チューブ抜管・経口摂取の時に口を閉じて取り込みできるようになってきた・自力で右側臥位になった *入院26日目*・外出許可が出て…
ここで思い出してほしい(自分への記憶喚起←)。ミニ珍獣は、そもそも気管支内視鏡検査を受ける3日間の検査入院の予定でこの病院に来たのです。長期休暇中の万が一の急…
ミニミニ珍獣とパパ珍獣が地元に帰っていき、寂しさ増し増しのミニ珍獣とママ珍獣です。空港で今頃、荷物預けたりしているのかなぁと思いを馳せているとパパ珍獣から「ミ…
*入院19日目*ミニ珍獣の調子も良くなってきている(吸引の回数も少なく、サチュレーションの低下も無し)ので、パパ珍獣と付き添いを交代して、ママ珍獣はミニミニ珍…
「食べ方を忘れたミニ珍獣」は「飛び方を忘れた鳥」ぐらい一大事です。ペロっと舐める程度に口に入れてみていいよという主治医の許可のもと、少しだけ舐めさせてみました…
*入院16日目*脳波検査を行いました。先週のステロイドパルス治療3日間終了翌日の脳波は全体的に徐派があり、パルス前より振幅が大きくなっていたそうですが、今回の…
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