2013/04/23、開放性二分脊椎の女の子あかりが生まれました。妊娠中からの記録。
妊娠中、皆さんのブログに励まされました。今度が自分もその立場になれたら。 脊髄髄膜瘤、水頭症、キアリ奇形、背骨側後弯、先天性内反足などなど。カルテには病名が並ぶけど、家族で笑って、生活していければ。
2018年始まった頃のあかり。去年はおっちゃんと一緒に年越しをしました。2018年末のあかり。大きくなって…!!。°(°`ω´ °)°。さて。長いですよ(鼻ほ…
びゅんびゅんびゅーん!車椅子を漕ぐのが力強く、そして逞しく。乗り始めの頃と比べるとほんとに見違えるほど=͟͟͞͞ ( ˙꒳˙)このたくましさで突進されると……
どちらのカップルでしょうか…。家にいても力が有り余る2人。( ゚Д゚)㌦ァ!!と怒鳴り散らしてばかりの2日間でした…。風邪症状はあるものの元気です。なんてった…
次の狙いはこちら!!オットーボックのベンタスです。業者さんに次の車椅子のオススメを聞いても「ブリックス以上のものはない」と苦笑いが返ってくる日々。そして次のサ…
クリスマスの朝です。もう我が家のクリスマスは終わったので、日常です。息子が咳で夜中寝れず。でも元気、鼻水大量で痰がらみの咳…なんとか!!とアンパンマンの市販薬…
「わあああ」朝、そらたママちゃんからクリスマスプレゼントが届きました。ちぃちゃん、mamiriたんのおかげで賑やかだったサンタさん。更に豪華になりましたᐠ( …
朝食後。「さんたさんあした?ほなもうあしたまでねるわ」待ってーwwwwそんな説得と可愛い姿に待ちきれない母。そわそわ₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾そわそわ…
なにをしているのか、本当に謎です。母は眠い←昨日あかりと大喧嘩。最後はあかりが泣いて、わたしがうるさい!と怒りその声に被せるように大声で泣く。…わざとやろ…(…
やる気無しのPT。まじかよ、まじですか、もういい加減にしておくれ…。踵は、あとはかさぶたが分厚くなって剥がれるのを待つのみ、という感じになりました。そろそろ内…
わからんくもない、そこ気持ちいいよね。このあと「もうつかれちゃったぁ」と上に乗ってる方からの寝言をいただき、あかりは寝ながらなぜか「あいつが…あいつが…」とお…
生意気盛り!(゚⊿゚)ケッあかりになるべく車椅子で生活してもらうために少しでも、と考えてみて。うーん、うーん。車椅子のまま届くテーブルとかあれば少しは違うかな…
腹筋がないので、ついつい顎が上がってしまいます。意識的に顎を下げさせることが大事なんだとか。9:20 PT10:00 小児科(栄養)14:00 排尿機能検査1…
待ち時間。1時間超えても大人しく隣に置いておけるのはあかりだからだな、と思います。(息子なら無理)今日は9:30から小児科。エルカルチンとペリアクチンを新たに…
おニューなパジャマを買いました。最近はプリンセスよりサンリオにハマり気味。そうだ、サンリオにこい。←あかりのER受診目安はケトン体かな、と思い…。Amazon…
「ぽっぷこーんやさんとあいすくりーむやさんでーす!あいすくりーむですか?ないです!」ポップコーン屋さんだけで良くないですか?wwww久々にアンパンマンのブロッ…
サンタさーん!!怖がらなくなってきました。サンタさんの意味を理解してきた証拠ですね。昔はテレビに映ればギャン泣き、話を聞けばギャン泣き、こういったものを見れば…
あかりの発表会でした。年少さんからの参加なので、息子は付き添い。ずっと練習してきました!家でも口ずさむお歌はぶっちゅーちんぶっちゅーちんぶっちゅーちん。…なん…
お友達が習い事帰りに遊びに来てくれました。あかりはお姉ちゃんぶってました=͟͟͞͞ ( ˙꒳˙)息子いわく、「あるけないねえね(あかり)」「あるけるねえね(…
ででーん。恥ずかしながら、長年ジャニヲタをやっております。社会人になってからはコンサートは毎年のように通っておりました。初めて自分の名義で【制作開放席】という…
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