2013/04/23、開放性二分脊椎の女の子あかりが生まれました。妊娠中からの記録。
妊娠中、皆さんのブログに励まされました。今度が自分もその立場になれたら。 脊髄髄膜瘤、水頭症、キアリ奇形、背骨側後弯、先天性内反足などなど。カルテには病名が並ぶけど、家族で笑って、生活していければ。
2013年3月8日妊娠32週のあの日。呑気に生きてたわたしの人生が一変しました。お腹の中にいる子が脊髄髄膜瘤、とわかったからです。そんな中でたくさんのブログを…
スグワスレル。ダッテゲンキニ、ナッタカラ。前回の周期性嘔吐もすぐに回復して翌日には学校にも行けてましたよかった。強くなった。懇談も終わり、プールも終わり、無事…
そうでした、そうでしたほぼほぼ忘れてたけど。うちの子周期性嘔吐症でした。←朝起きて、あかりが起きてない。あれ?となりつつ、誤魔化しつつ。「あたまがいたい」とい…
運動会は予行練習をリモートで見学。あーあーあーあーあーあー!!!見たかったなあああああ!!!!悔しがるとこどもたちが泣いちゃうので、必死に強がった母可愛かった…
こどもたちはとっても元気。暇を持て余してます。息子はマリオカートを全クリするという暇を極めております。200ccとか未知なんですけど。大人はなんだかダラダラと…
大阪府からの簡易配食、自治体からの支援物資も届き、今日は配食も届くそうです。配食どんなかな。症状としては、落ち着いてます。こどもたちはもう体調は変わらず、2人…
わたしも滑り込んでしまい、コロナ陽性になりましたいやもう、ここまできたら大人しく自宅療養です全員重症化せず、軽症or無症状で自宅で過ごせています*おとうやんコ…
ついに我が家にも。きてしまいました( ᐛ )新型コロナウイルス05/18あかりが帰宅後「頭痛い」38.3偏頭痛とこもり熱かなー、と思ってカロナール服用。息子帰…
おまるも買ってみたけどね、やっぱりトイレにしました←どうしたらいいか悩んでました( ᐛ )wwwそれなりに悩むこともあるらしい。こんな悩んだの初めて!くらいに…
3月末に二分脊椎外来を受診していろいろな話が変更になりました。自立に向けてたくさん自立に向けた1つ。洗腸に向けて、下部消化管造影検査!とりあえず、検査は15分…
あかりの撮ったくらげだよ。小学生になってから、入浴は訪看さんにお願いしていました。なので訪問看護は平日の週5日、1時間。できることならデイサービスでお風呂!が…
書かないと、もう二度と書かなさそうブログ、久々なんだけど楽しいな〜、なんて。特に内容がある訳じゃないんですけどね。子供が大きくなるってこういうこと。1泊2日で…
実家に1泊で帰ってきてます。1泊なら〜と気楽に構えていたのですが。こどもたちがいたら荷物が増えてびっくり。布団干してから渡してくれるので、レイコップを持参した…
GWも終盤ですね。明日明後日は実家の方に帰る予定です。GW中はわたしが仕事だったので、どこかにお出かけ!は難しいかなぁと思っていたのですが。5/5が急遽休みに…
久々にアメブロを開き、アクセス数を確認すると未だにアクセスしてくださる方がいたり。一日のアクセス数がぐーんと多い日があったり。小さな頃の記事はアメンバーにせず…
なんてことでしょう。あけおめと挨拶しなきゃ、と思っていたはずが。もう約半年…時の流れは早いですね。4月も通り過ぎ。5月ですね、あ、知ってました?そうですね、知…
最近除湿機を購入して、洗濯ライフがとても快適になりました。いやでももっと快適にしたい。…乾燥機ですかね、いやいや乾燥機は違うなと繰り返してます。外出が減ったせ…
書く気があるときに書いとくよ12/8小児神経、母のみ受診でした。睡眠障害の分の服薬の受信ですメラトベルというお薬を就寝前に1包飲むようになって、半年くらいです…
コロナ禍になってから、大阪府外に出る、ということを受診以外ではしませんでした。大阪でも限られたお友達としか会わず、遊ばず。室内で遊ぶとしても換気した状態で遊ん…
オヒサシブリデスiPhoneを変えたり(13やぞ!最新!)、息子が誕生日を迎えていたり(6歳とか嘘やろ)、あかりが風邪を引いたり(2年振りくらい)、1番の驚き…
元気にしてますよコロナ禍ですが、うちの自治体は変わらず学校が始まりました。不安な場合はオンライン、とのことですが、オンラインはやっぱり自分で発言して進めていけ…
オヒサシブリデス。変わり映えなく、元気に過ごしてます。部屋を強化した。キッズスペースなどにあるクッションの階段。リハも兼ねて、いつかプッシュアップで登れると信…
3種類ずつ出てくれるので助かります。毎週金曜日は息子が耳鼻科なのでマクド(*•̀ㅂ•́)و✧ええ、まあメザスタのために土曜日も食べましたけどね。土曜日は参観日…
ミミッキュ枕。しまむらでGET。ちぃちゃんとおそろーい。小さな頃から寝つきが悪く、睡眠が浅かったあかり。小学校に入ってから、更に寝つきが悪く寝入りに3時間かか…
仕事が休みになったので、息子もお休み。明日も耳鼻科なので息子は今日から四連休。ゲームを眺める暇な時間です。少し前、同じ学年の男の子に、「ずるい」と言われてしま…
息子は順調にポケモンを愛でてくれていて、わたしは嬉しい限り。今度のソフトからは3本いるな〜と思っています。さてさて。なあなあにしてきた、発達障害のことです。姉…
よくハンカチがここに置き忘れて行かれています。ランドセルに予備も入れてるけど、その存在を忘れられているので、使われることもありません。お願いだから予備の存在に…
オヒサシブリデス。無事に2年生になりました担任も支援担任も変わりましたが、継続して前年度の先生方も関わってくれているので安心している模様です。更新頻度が延びて…
あの日から5年。我が家のやんちゃボーイ。5歳になりました。お誕生日カード、嬉しいね。あかりに気を取られてるうちにどんどんどんどん成長してしまいます。たくさんの…
七五三。7歳と5歳で、撮ってきました。めっちゃ、めっちゃ、めっちゃ…かんわいかった!2人で。ちなみにこちらはアルバムの表紙にしてもらいました。着物、自分で選ん…
LaQを買ったのですが、夢中で仕分けしてくれていました。ついつい放置してしまっています。何事もない証拠、元気に過ごしてます!元気に過ごすと、気になりだした発達…
元気にしてます。いやぁほんと…一緒に過ごさないとネタが無いですね…_(┐「o:)_wwwiPhoneを機種変更したのですが、保存していたものが消えていました。…
この季節ですね。最初で最後の、こんな経験。自分のお腹の中にいる子供は、たくさんの支えがないと生きていけない。そのことが分かったあの日から、色々なことに気付かさ…
おかえり!!!!*アメンバーについて*承認していた方も整理のため一度消しています。ご面倒ではありますが、また申請をしていただけると幸いです。承認するのはコメン…
無事にこの日を迎えることができました。年少からの3年間。保育園に通いました。最初はなにより、体調が整わなくて休んでばかり。慣らし保育がとんでもなく長かったり、…
小学校の用意をはじめたり、学童の利用通知書が届いたり。小学校の現実味が増してきたな、と思います。さてさて。療育手帳の面談が今日でした。放課後デイの行き先が欲し…
ぐうたらゴロゴロ。コロナ流行の勢いでのお休みの家庭が多い中、うちはあかりの体調不良でお休みです。今はあかり休むのに息子お願いしますー!とは言えない雰囲気。今日…
そういえば昔もこんなことが。3年半前、この頃は吐いてたけど今回は吐かなかった。吐かないということは、低血糖がなくて家で様子が見れた…。今思えば1週間前、少しお…
血液検査の結果が問題なかったので治癒証明がもらえました٩( ᐖ )و中耳炎の方はまだまだ治療が必要ですが、これは仕方ない。保育所帰りに耳鼻科に通おうね。今日も…
耳が聞こえないっぽい。中耳炎だ、中耳炎だ、と思いつつ。小児科へ。とりあえず咳は治まらない。治癒証明は書けない、とのことでした。保育園に行けない。( ˙-˙…
肺炎としては特に危険なことも無く、家ですごしてます。が、一昨日の夜かな。今みると、よく食べてる←夜はよく寝てくれて、朝の血糖は70あったので…!いやこれは…!…
15キロに突入…!!!大きくなった…!!!曲線ドコー? (・.・乁))。。。。。..... .....。。。。。((厂・.・) ドコー?wwwでももう身長…
たぶんメロンパンナちゃん。12月に引いた風邪が全く治らず。熱が出る訳でもない、酷くなるわけでもなく。寝れないわけでもなく、ご飯が食べれないわけでもない。ので、…
こちらの記事からこんな経ってる。ということはこれだけ安定していたわけですね/(^o^)\5月末から悩まなかったなんて素晴らしい。いまも安定はしてますが、漏れが…
前まで踏み台がないと届かなかったのになぁ。こうして目に見える成長って、こんなに安心するんですね。この前就学説明会に行ってきました…!就学がリアルになってきたぞ…
娘は、歯が生えるのが早かったです。5ヶ月になる少し前から生えだしたのかな。1歳になる頃には前4本は揃っていたはず。その頃の娘を育てていたわたしはまだまだ弱くて…
お友達っていいなって、思えるお正月でした。2020年、早くも三が日が終わりましたね…。早い…!あっちゅーまです。こちらの記事ですか?ただのヲタク報告です。公開…
あけましておめでとうございます。昨年はお世話になりありがとうございました。今年もどうぞよろしくお願い致します。2020年、我が家はきっと大きく生活が変わります…
クリスマスが終わったと思ったら、あっという間に年末ですね。慌ただしい。サンタさんにもらったアンパンマンのフードコート。アイスクリーム屋さんと並べて、レベルアッ…
母の話です←いやでも子供らも終わらない治らないなので、ひたすらに終わらない。おとうやんだけ熱が出て近所の内科に行ったので強制終了でした←この前は耳鼻科のあと謎…
スマイルゼミの体験会に。チャレンジタッチとスマイルゼミ、悩んでいたのですが…。スマイルゼミにしました٩( ᐖ )و決め手は年少コースがあることです(^p^)キ…
11/27に就学前検診、とお知らせを貰ってたんですけど、もう11月末なんてと驚きを隠せませんでした。来年小学生だとは知ってはいたんですけど、もう就学前なの?ん…
姉を心配して遅寝早起きな息子が可愛かった。ねえねよかったねぇ、大丈夫なったねぇ、と朝泣いててほっこりしました。やっぱり入院!とかハッキリしたことは覚えてないけ…
最後に吐いたのは5月。最後に入院したのは11月。最後の入院からもう1年も経ったんですね…はあ、成長した…だって退院日に保育園覗いたら消防車がいて、そしてその消…
うちの自治体は本当に恵まれていることを改めて感じさせられて、近い存在だけにヤキモキ。自治体の差は仕方がない。分かっているつもりだけど、悔しくて悔しくて。こんな…
順調にクリアしました。クリア後のストーリーを楽しんでいます٩( ᐖ )وさて。昨日の帰りになーんか忘れてるなー?と思ってたんですが。保育園のお迎えに行ったら、…
これが4年前だなんて信じられません。2015/11/17 12:34小さかったなぁ。2019/11/17無事に4歳です。健常児を育てる。息子が産まれるまで想像…
来週で4歳。あれから4年ですって。無事に元気に育ってくれています。有難い。ちぃちゃん、そらたママちゃん、まみりたん。あ り が と う … !!!メーカーにな…
本日のPT。最近はもうやる気ゼロです。特にココ最近は状況の変化に耐えられてないのか、保育園の先生も固定の先生しか受け入れられなくなってきたようで、ツンツンモー…
朝起きたら寝室に息子の姿がなく。お着替え後ソファにて寝ておられました。長袖の下に半袖。保育園スタイル。おとうやんがいなかったので、平日と勘違いしたかな。そんな…
なんか変な奴おる。←お久しぶりです。なんかもう、いろいろあったのでゆっくりゆっくり追って…←12日は運動会の予定でしたが、延期。延期にて今日!!運動会でした!…
Switch取られたんです…入ってたソフトはポケモン。ひたすらにウロウロしておられるだけですが、なんかされるかとヒヤヒヤでした。(いつからやってないっけな)(…
息子可愛すぎ…!!!\(◡̈)/←親バカです。2年前か…入院ラッシュ。もうすぐ入院せず過ごして1年になります。娘が泣きながら帰らないでって縋る顔をみなくていい…
気付けば2週間も経っていて、Amebaもアップロードされていた。なんてこった。6年の中で2週間も放置したことなんて…ありました?ありましたっけ?忘れました。こ…
衣替えの準備。ほぼお下がりで賄えていたのですが、ほぼほぼサイズアウト!皆さんありがとうございました!!!息子は100cmに到達です…!!!(´;ω;`)でかく…
さて。この日にやらかしたこと。2人の手の届くところに置いておくと、気付いたら着てるので。ウォールハンガーを買いに行き、飾ることにしました。さて。この衣装、また…
今年も行ってきました!おかあさんといっしょスペシャルステージ2019in大阪城ホール!\(◡̈)/大阪城ホール…大阪城ホール…大阪城ホール…。←結論。すんんん…
普段は音を消してupするんですが。ビビるくらいに高笑いで可愛かったのでこのまま。坂道効果もあるんですが、なんなら普段は坂道は怖いから押してって言われるんですが…
なんと言えばいいか、言葉が出ないです。まず、この車椅子と出会ったのは2014年10月。身体の小さな娘が、乗れる車椅子。乗れるだけでは意味が無い、漕げる車椅子。…
ででん。先程のセレクトチェアに続き…!保育園用の座位保持椅子、ナンドゥがパンダに変わります!ナンドゥの画像少なすぎてメーコブが座っておる。娘はまず、座ることを…
座位保持椅子、セレクトチェア納品されました。椅子を並べる息子。ねえねのおいす!ぼくのとおなじだねぇ!とのことです。色かな?wwww布は持ち込みで作ってもらいま…
こんばんは、暇人です←公開記事は久々になりますね。お久しぶりです!\(◡̈)/お盆休み、のんびりのんびり過ごしています。のんびりながらも車屋さんに行って点検に…
悩みに悩んで、左だけ買いました←2000なら全部買ったな、と思いました。座位保持椅子ふたつ。車椅子は順調に進んでいたのですが、なかなか座位保持は進まず…。あれ…
娘のカーシートはこちら。最近、近場に行く程度なら大したことも無く問題もないんですが。装具をつけていたらだんだんずれてきたり、靴はすぐ脱げたり。mamiriたん…
OTにて。たまたまです、たまたま娘の希望にてこの言葉になりました。まるで、座位保持を急かしているようなwwww平仮名を書きたい!とあかりの希望で教え方も教えて…
ふと見返して小さな頃が可愛すぎて悶絶する母。この頃の2人にはもう二度と会えないわけです…会いたい…←さてさて。息子はヘルパンギーナの威力からやっと解放されてき…
二人揃ってこの病院にくるとは。*29日息子39度台熱発。嘔吐2回。*30日解熱。口の中が痛いと言い出す。食欲いつも通り。*1日息子保育園休む。あかりは保育園。…
今日からG20の交通規制ですね。全く初めてのことでどうなることかイメージさえついてませんが、今日は早い時間の電車は空いてるんだとか…?なんだか熱帯低気圧が台風…
娘もなかなかの確率でおもちゃの初期不良率が高くて交換をしてもらうことが多かったのですが。息子もなかなか。音が鳴る絵本を買えば、音が鳴らないことはよくある話。こ…
突然ですが、わたしは料理が苦手です←苦手ながら最近は揚げ物ができるようになりました。でもですね。料理が苦手な家庭って、器具が揃ってないわけです。買おうともなか…
みんなの回答を見るあれから1年。この地震を始めに豪雨、台風、そして一昨日の拳銃強奪事件、とあらゆる内容で、色んな人から「大丈夫?」と連絡がきました。心配してく…
少し高めのこのおもちゃ箱。よいしょ、よいしょ、という声に目を向けると乗ろうとしていることが増えました。危ないよー、と声をかけていたのですが、乗り越えるようにな…
お久しぶりの月経困難症の記事です。少しでも多くの人へ理解が広がりますように。いまはルナベルLDを飲んでいます。娘を産む前に飲んでいたので、息子出産後もなんの疑…
週1のPT、月2のOT、頑張ってます。暑かったり、寒かったり、雨だったり。体調大丈夫かな?と思うときもありましたが、問題なく元気に過ごしてくれてホッとしていま…
赤ちゃんのときの娘が出てきました。タイムスリップ。新しい座位保持や車椅子を選び出したのは昨年末。正式に動き出したのは4月。申請にいったのは5/13。本日5/2…
モビコールでの排便続けてます\(◡̈)/2日飲んで浣腸、3日飲んで浣腸…モビコール飲む日と浣腸する日…といろいろ決めてきましたが、なんかちゃう←なんかこう、も…
以下わたしの妄想*5/6、ちぃちゃんを駅まで送って、そらたママちゃんのホテルまでいってお見送り。*5/7、伊丹空港まで行って、mamiriたんをお見送り!幸せ…
大阪で待っているだけで、こんな素敵なGWが来るなんて思っていませんでした。あかりを産んだとき、こんな友達ができると思っていませんでした。わたしの人生、物凄くラ…
謹賀新時代、というべきなのでしょうか。あけましておめでとう!なのでしょうか。まるで年明けのような世間の煽りについていけない今日この頃。平成から令和に変わるとき…
2013/04/23 9:51 2615g/49cm微かに聞こえた産声のあとで、ごぼおおおって音がして、生きてるのか、生きてけるのか不安だったあの日から。もう…
誕生日プレゼントが続々届いて、ドキドキモジモジ。親からはこちらと、こちらを。ネジネジDIYがあまりにも大ヒットで、渡すタイミングを悩んでおります。またもらった…
わーい\\\\ꐕ ꐕ ꐕ////名前が出て嬉しいかられっつリブログ!←mottoyを始めて知ったのは販売されて最初のクリスマス!買おう!いやでも乗れるのか、買…
モビコールでの排便のお話しです\\\\ꐕ ꐕ ꐕ////2日飲んで1日休む、毎日浣腸がちょうどいい、と前回書いたのですが。どっと便の量が減りました。毎日飲んで…
コキンちゃんの角にてんどんまんがかけられていました。アノヤロウ。(犯人はおそらく(絶対)息子)25日、保育園の看護師さんから娘に退職することを伝えてもらいまし…
子供たちに強請られて、3/10にこちらを購入…!娘はひよこ、息子は恐竜。それぞれのコップに入れて、2日以上。案外まだかなまだかな、とそわそわしながら待ってくれ…
3/15から風邪で熱が出てた娘_(´ω`_)⌒)_また低血糖なるかなぁ、吐くかなぁ。と思いながら、そわそわしてたのですが…無事に元気になりました\\\\ꐕ ꐕ…
モビコールについての記事です。2018年11月に承認された新薬です。情報を求めてる方も多いと思うので公開記事で書きますー\\\\ꐕ ꐕ ꐕ////娘の場合は二…
もう6年、まだ6年。まだできない…、これができない…。とヘコんだり泣いたりしていた頃が嘘のように感じます。今は、あかりの成長を、背中を追う日々です。1年目 /…
前髪ぱっつーん。あかりの目の前の白い液体がモビコールが入ったカルピスです\\\\ꐕ ꐕ ꐕ////3/3 朝 モビコール服用3/4 朝 浣腸硬い便が一欠片、そ…
今日はひな祭り。女の子が元気に育ちますように、っていうお祭りだよ、と話しました。そういえば、いままではひな祭りってなに?と聞かれたことも無く。おひなさま!可愛…
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