ミオパチー情報集

このたび、先天性ミオパチーの情報集を作成する事にしました。これは、ミオパチーの患者の把握と早期発見、病気を知ってもらう事、付合う事、病気を持つ方が一人で悩みを抱え込む事を防ぎたい、幅広く紹介、周知することを目的としています。主な配布先は、保健所、行政機関窓口、総合病院等を予定しています。趣旨に賛同していただける場合は、先天性ミオパチーの情報集への入稿をどうぞよろしくお願いします。なお、個人情報に関しては、可能な箇所のみの掲載で結構です。また、個人情報の取り扱いに関しては、情報集以外では使用しません。ご質問などありましたらお問い合わせ下さい。ダウンロード308プロジェクト先天性ミオパチーの会ミオパチー情報集

医療講演会、先天性ミオパチーの会より。(告知)

10月25日北九州市小倉にて医療講演会があります。よかったら参加してみてください。医療講演会、先天性ミオパチーの会より。(告知)

『RD-Oasis』(アールディオアシス)

『RD-Oasis』(アールディオアシス)に登録してみました。このSNSは単に当事者等同士が繋がるだけでなく、様々な悩みや想いを語り合ったり、医療・福祉制度について話し合ったり、就労について検討したり、ご登録いただいた貴重な情報の一部が「医療と患者のミスマッチ」解消(1日も早く適切な診断・治療が受けられる社会の実現)に役立てられたり・・・etc当事者の皆さまの声なき声を世の中に発信し、想いや声をカタチにするキッカケとなる憩いの場所、ということで色々な難病の方々と交流できればいいなと思っています。https://rdnet.jp/info/rdoasis-open/https://rdoasis.jp/『RD-Oasis』(アールディオアシス)

先天性ミオパチーの会 塩崎厚生労働大臣への要望(先天性ミオパチーの会より）

参議院大家先生のブログより転載http://oie-satoshi.com/?p=18320先天性ミオパチーの会塩崎厚生労働大臣への要望(先天性ミオパチーの会より）

先天性ミオパチーだより

3月8日（ミオパチーの日）に先天性ミオパチーだよりができました。先天性ミオパチーだより

全国難病フェスタin北九州開催！！

【日時・場所】平成26年10月26日（日）9：00～16：00北九州市山田緑地（福岡県北九州市小倉北区山田町）http://www.yamada-park.jp/【入園料】無料（医療講演には、参加費1,000円かかります。）【医療相談】9：30～11：30下記URLから予約できます.https://docs.google.com/forms/d/1AxvBpkDmwDF1BPIGEBtA5wmFeS4WQ3i8W3RGDe-N9Tw/viewform【医療講演】12：30～15：00下記URLから予約できます.https://docs.google.com/forms/d/1X5az4lW5TujGx8d25Uj2VU3E09tAs0xnJzj5uefeLgc/viewform詳しくはこちらまで・・・→http...全国難病フェスタin北九州開催！！

5月20日参議院厚労委員会で先天性ミオパチーを難病指定に

5月20日の厚生労働委員会にて先天性ミオパチーについて語って頂きました。参議院厚労委員会で先天性ミオパチーを難病指定に。。大家議員こちら大家敏志先生のホームページにも掲載されています。http://oie-satoshi.com/?p=13760http://oie-satoshi.com/?p=13793（動画）にほんブログ村5月20日参議院厚労委員会で先天性ミオパチーを難病指定に

先天性ミオパチー、難病指定にむけて

先天性ミオパチーの会の伊藤さんの記事より転載先天性ミオパチーの患者の皆様、ご家族の皆様、ご遺族の皆様先天性ミオパチーの会の伊藤でございます。皆様には各方面より弊会をご支援お頂き心より御礼申し上げます。おかげさまで、先天性ミオパチーに対する社会の注目度やも徐々に高まり、マスコミへも取り上げられるようになりました。NHKでも九州地区のみならず全国放送でも取り上げて頂きました。また、それらの報道に触れ、いままで社会に埋もれていた先天性ミオパチーの患者さんや家族や遺族の方々から私どもへ多くのお便りを頂いています。患者さんから、幼児期に発達遅れと誤診され大人になるまで誤った訓練を受けて重篤化したケース病気がわかっても適切なケアやリハビリが受けられていない気管切開を薦められた。治療法はないので仕方ないなど筋疾患に対する情報...先天性ミオパチー、難病指定にむけて

先天性ミオパチー（筋疾患）の会

先天性ミオパチー（筋疾患）の会のホームページがリニューアルされました。●先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及啓発●地域格差のない公平な医療体制、医療制度の充実●更なる研究の促進と治療への道が1日も早く開けるようにhttp://www.sentensei308.com/にほんブログ村先天性ミオパチー（筋疾患）の会

今日は何の日308 ミオパチーの日

【3月8日はミオパチーの日】今日はミオパチーの日いつも応援してくれてありがとうございます。3月8日⇒⇒ミオパチー⇒先天性ミオパチーの患者と家族のQOL向上を目指します！応援、署名をお願いします。オンライン署名・・・ワンクリックで署名です。https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dFczWXJNZFZfVk5jRjFrMVVnYVZmb2c6MQもちろん、ustream行います。http://ustre.am/Wtan今日は何の日？308先天性ミオパチー患者とその家族、そして支援者、力あわせて目的に向かって頑張って行きましょう！！目的◆先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及啓発◆地域格差のない公平な医療体制、医療制度の充実◆更なる研究の促進と治...今日は何の日308ミオパチーの日