ミオパチー情報集

このたび、先天性ミオパチーの情報集を作成する事にしました。これは、ミオパチーの患者の把握と早期発見、病気を知ってもらう事、付合う事、病気を持つ方が一人で悩みを抱え込む事を防ぎたい、幅広く紹介、周知することを目的としています。主な配布先は、保健所、行政機関窓口、総合病院等を予定しています。趣旨に賛同していただける場合は、先天性ミオパチーの情報集への入稿をどうぞよろしくお願いします。なお、個人情報に関しては、可能な箇所のみの掲載で結構です。また、個人情報の取り扱いに関しては、情報集以外では使用しません。ご質問などありましたらお問い合わせ下さい。ダウンロード308プロジェクト先天性ミオパチーの会ミオパチー情報集