5月20日参議院厚労委員会で先天性ミオパチーを難病指定に

5月20日の厚生労働委員会にて先天性ミオパチーについて語って頂きました。参議院厚労委員会で先天性ミオパチーを難病指定に。。大家議員こちら大家敏志先生のホームページにも掲載されています。http://oie-satoshi.com/?p=13760http://oie-satoshi.com/?p=13793（動画）にほんブログ村5月20日参議院厚労委員会で先天性ミオパチーを難病指定に

先天性ミオパチー、難病指定にむけて

先天性ミオパチーの会の伊藤さんの記事より転載先天性ミオパチーの患者の皆様、ご家族の皆様、ご遺族の皆様先天性ミオパチーの会の伊藤でございます。皆様には各方面より弊会をご支援お頂き心より御礼申し上げます。おかげさまで、先天性ミオパチーに対する社会の注目度やも徐々に高まり、マスコミへも取り上げられるようになりました。NHKでも九州地区のみならず全国放送でも取り上げて頂きました。また、それらの報道に触れ、いままで社会に埋もれていた先天性ミオパチーの患者さんや家族や遺族の方々から私どもへ多くのお便りを頂いています。患者さんから、幼児期に発達遅れと誤診され大人になるまで誤った訓練を受けて重篤化したケース病気がわかっても適切なケアやリハビリが受けられていない気管切開を薦められた。治療法はないので仕方ないなど筋疾患に対する情報...先天性ミオパチー、難病指定にむけて