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先天性ミオパチー疾患持ちのブログ

2008年12月3日、先天性ミオパチーと診断され、戸惑う毎日です。同じ悩みのある方などおられましたら、交流したいものです。

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2012/10/19

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  • 先天性ミオパチー(筋疾患)の会

    先天性ミオパチー(筋疾患)の会のホームページがリニューアルされました。●先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及啓発●地域格差のない公平な医療体制、医療制度の充実●更なる研究の促進と治療への道が1日も早く開けるようにhttp://www.sentensei308.com/にほんブログ村先天性ミオパチー(筋疾患)の会

  • 今日は何の日308 ミオパチーの日

    【3月8日はミオパチーの日】今日はミオパチーの日いつも応援してくれてありがとうございます。3月8日⇒⇒ミオパチー⇒先天性ミオパチーの患者と家族のQOL向上を目指します!応援、署名をお願いします。オンライン署名・・・ワンクリックで署名です。https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dFczWXJNZFZfVk5jRjFrMVVnYVZmb2c6MQもちろん、ustream行います。http://ustre.am/Wtan今日は何の日?308先天性ミオパチー患者とその家族、そして支援者、力あわせて目的に向かって頑張って行きましょう!!目的◆先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及啓発◆地域格差のない公平な医療体制、医療制度の充実◆更なる研究の促進と治...今日は何の日308ミオパチーの日

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