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ひまのブログ Iga腎症と28年目の戦い https://ameblo.jp/iga-28/

「扁桃腺摘出・ステロイドパルス療法」に28年目にして挑みました。

この療法にチャレンジするには、発症してからが28年と長すぎること、自分の年齢も高すぎるみたいです。 でも、今更仕方がないので50代の希望の星?になれるように頑張りたいと思います。 家族は、主人と大学2年生、中学2年生の男の子。オスのアメリカンショートヘアーの「ぴーすけ」です。

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2012/09/11

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  • 昔読んだ本 (透析に関する小説)

    昔読んだ短編で、透析を扱った話がありました。過去の私の読書量は尋常ではなく、毎日最低でも2冊は読んでいました。年間では千冊を超えていました。空いている時間は全…

  • ドライウェイトどこまで下げる?

    入院した日、定例の透析日でした。 クリニックの最後、血圧下がってばかりで、ドライウェイト最高に重かった。入院したら、「なんでこんなにドライウェイト上げたの?心…

  • 出戻りクリニック

    やっと、やっと、縁が切れたと思ってた、透析に行って来ました。もう二度とここにくることは無いと思っていたのに、出戻りです。 通常より約一時間遅く、透析室へ。ガラ…

  • お家でごろごろ

    朝までぐっすり眠れました。お家は良いなあ。あんなに東京は天気が良かったのに、こちらはずっと雨か雪、不公平だわ。寒いよお。昨日、本当に疲れていたのと頭がぼーっと…

  • 入院〜15日目 退院

    今日は火曜日、きっと次の人の手術日なんだろうな。そうすると今日はチームの先生誰も来ないか。次の外来いつになるのかなあ。手術日まで、2ヶ月。長い様な短い様な。年…

  • 入院〜14日目

    今日で14日目です。地元は昨日から雪だそうです。私、スニーカーで来てしまいました。帰りが問題だ。朝から看護師さん、何回か出入りしているけど、体温も血圧も何もな…

  • 入院〜13日目

    ずっと晴れてる気がする13日目。朝食にオレンジジュースと普通のヨーグルトがでました。久しぶりのジュースでした。水分でお腹いっぱい。あのエヴァンゲリオンに似た名…

  • 入院〜12日目

    今日は土曜日。12日目です。新潟は雨が降り続き、土砂災害注意報もでてる。なのにこっちはずっと晴れ、毎日眩しい。昔っから思うけど、関東は住みやすい天候だよね。人…

  • 入院〜11日目

    今日でなんと11日目です。いったいいつまでなんだろう。先程までこの病院に入院経験のあるおかめちん子さんとコメント欄では、やりとりできないメッセージのやりとりを…

  • 入院〜10日目

    本日も予定は透析のみ。朝から今日はAmazonプライムみてた。体調はだいぶ良くなったけど、咳も鼻水がまだ残っている。熱も少しだけど、ときどきぶり返す。咳のし過…

  • 入院〜9日目

    もう、入院して9日目です。今日は、何もなく咳して鼻かみながら、Netflix観てました。熱もぶり返したみたいで熱いです。先生にいつ頃退院できるのか、まだ聞いて…

  • 入院〜8日目

    タイトルから移植の文字を消しました。昨夜、隔離病室に隔離されました。血漿交換はなしになったので、透析は通常の曜日に戻りました。今年4回目の入院です。今年で終わ…

  • 腎臓移植入院〜7日目

    コロナ陽性確定しました手術は2月に延期になりました旦那は退院するそうです。 みなさんありがとうございました。もう立ち直れないや。体調悪くて考えられない。

  • 腎臓移植入院〜6日目

    今日の朝は体調は普通。体温も正常だった。先生が一言かけて言った。「大丈夫?」「大丈夫です」日曜日だから、一日中何も無い。個室は、テレビカードいらないんだって。…

  • 腎臓移植入院〜5日目

    今日は血漿交換もあるので、朝からバタバタ。シャワーが9時が最初なので、一番に入りました。ドライヤーで乾かして、透析室へ。透析が先だときいていたのですが、血漿交…

  • 腎臓移植入院〜4日目

    旦那は午後1時に入院予定。自分はどこも悪く無いのに、わざわざ痛い思いをしに来てくれる。ありがたい。逆の立場だったら、上げられるとは思うがかなりドキドキするだろ…

  • 腎臓移植入院〜3日目

    今日から免疫抑制剤が増えた。朝9時にグラセプター5mg×1セルセプト1mg×4夜9時にセルセプト1mg×4飲む水が多くなってる。今の所は、服薬はiPhoneの…

  • 腎臓移植入院〜2日目

    *腎臓移植のブログは、特に私の日記兼、覚書のブログになりますので、どうでも良い事もダラダラと書いてあります。ご了承下さい。昨夜、夕ごはんを食べた後、寒気と頭痛…

  • 腎臓移植入院〜1日目

    昨夜も添い寝してくれた、猫のいちごとみるくとお別れ。君たちに触れないのはとても寂しい。もふもふの禁断症状が出るかも。朝イチの新幹線で病院へ。荷物いっぱいで、旦…

  • さよなら、クリニック

    本日クリニックでの最後の透析でした。前回の透析の時、予定では楽々ドライウェイトで終わる筈でしたが、かなり早い時間に血圧が下がり始め、吐き気で苦しみ、水を1ℓも…

  • 東京の病院へ Part7

    昨日の透析中に東京の病院から自宅に電話がありました。ドナーの「精神科の診察が終わってなかったので、入院するまでに来てください」との事。「入院してからでは、ダメ…

  • 期限切れてました

    本日、旦那の町内会役員の仕事で市役所に用があったので、ついでに以前提出した「自立支援医療受給者証(更生医療)」がいつ頃になるのか聞いておこうと思って窓口へ。そ…

  • 彌彦神社に行ってきました

    入院までに一度お参りしておきたいと思っていた、越後一宮の彌彦神社に行ってきました。何日かぶりの晴れだったので、平日なのになかなかの混みようでした。こちらの神社…

  • 免疫抑制剤始まりました

    今日から免疫抑制剤スタートしました。手術予定日のちょうど1ヶ月前です。グラセプターカプセル1mg×1Cセルセプトカプセル250mg×1Cこれから一生ご一緒する…

  • 誕生日でした

    29日は○○歳の誕生日でした。透析を始めて2年が経過しています。来年の誕生日には、透析から離脱している予定です。だったら良いな。その筈。先週は息子①が休みを取…

  • 水上温泉に行ってきました

    日、月曜日に息子①と旦那と水上温泉に行ってきました。私と旦那は高速を使って車で、息子①は東京から新幹線で、上毛高原駅で待ち合わせ。来週の私の誕生日に合わせての…

  • 歯医者行きと久しぶりの釣り

    5月末に仕事辞めて、たくさん遊べると思っていたのに、具合悪くてずっと病院ばかりだった。少し終わりが見えて来た気になって、10月、11月空いている日は何か予定を…

  • キツイお散歩

    とても良い天気なので、また散歩に行こうと出掛けました。今日は国営越後丘陵公園です。行きに撮り忘れたので帰りに撮った写真です。流石にもう並んでいませんでした。​…

  • すみませんおじさん、そして退院

    昨夜、5時頃看護師さんが血圧、体温等を計りに来て、6時に食事、その後真夜中まで一度もいらっしゃいませんでした。え?傷の具合とか、明日の退院とか、話そうと思って…

  • 2度目のPTA

    本日2度目のPTAです。昼ごはんが延食なのがわかっていたので、家で食べずにガストでモーニングにしました。病院の近くにあるし、ちょうどクーポンが新聞のチラシにつ…

  • お散歩

    昨日、運動不足を解消しようと散歩に行く事にしました。本当は国営の公園まで行きたかったのだけど、天気が午前中しか持たないらしいので、近くの神社兼公園へ。実はここ…

  • 東京の病院へ Part6

    今日は6回目の通院日。旦那は尿と血液検査。私は春から4回目の心エコー。🥹またですー🙄診察は、旦那のHbA1cの数値です。最初の血液検査では、6.9と高目です。…

  • 透析2周年

    暇でなんとなく今頃から透析になったんではないかと調べたら、確かに2年前の今日だった。あの日からもう2年が経つのね。2年も過ぎたのに、不調続きで楽になれない。慣…

  • 最後の血管外科外来の筈が

    本日は血管外科外来。3ヶ月に一回のシャント確認の為。一応先生に12月に移植が出来そうですと告げる。とりあえず、エコー検査。先週だったかな、クリニックでシャント…

  • 心筋シンチ検査

    色々検査したけど、心筋シンチはまだやった事が無かった。昨日の夜、寝る前にお腹空いて何か食べようかと思って、ふと明日の検査の説明書見た。なんと、午後9時以降明日…

  • またまた、心エコー

    今日は、家から遠いので子供の救急外来以外は行った事のない総合病院に行って来ました。 いつものクリニックの先生に心臓の検査して貰って来てくださいという事で。東京…

  • 東京の病院へPart5

    本日5回目の東京行き。これで障害者割引と大人の休日クラブ割使っても、交通費だけで10万円超えました。やっぱりなかなかよね。さて、本日は婦人科の診察です。再来機…

  • 心エコーの結果

    前回の透析中に心エコーをやりました。東京の病院からきたFAXに色々書いてあったのが、気になったらしい。それで突如心エコーになったのですが。今日、結果を聞いたと…

  • 診察追加になりました

    前回東京の病院に行った時に、なんかあったら電話があるという事でしたが、もう10日も電話ないし安心しきったところ、本日電話がありました。前回撮ったお腹のCTとM…

  • 手術日決定しました

    昨日の透析中、入院中の旦那からLINEが入りました。「明日これる?お前の検査したいんだって」「行けるけど」透析帰りに駅に寄って、朝イチの新幹線のチケット購入。…

  • 移植の望みは叶うかも⁉️

    本日、東京の病院まで行きました。これで3回目。旦那が検査の為に昨日から一泊2日の入院で、今日退院の予定で行っていました。前回ダメだった心臓と腎臓の血管の詳しい…

  • 個人情報はどこまでOK?

    今まで、体重を計るシステムはアナログでした。ところが最近デジタルに変わりました。自分のQRコードを読み込ませるとモニターに氏名と体重が大きく表示されます。計っ…

  • 南極の氷の味

    先日貰った南極の氷です。 まずは、コーラこれは、せっかくのプチプチ感がわからなかった。意味のない事をしてしまった。オンザロック。やっぱりこれですね。バカラのグ…

  • 東京の病院へpart2

    昨日、旦那の検査の為にまた新幹線で行って来ました。11時45分の検査予約で12時には終わりました。腎臓の血管造影の検査です。以前の病院で引っかかった検査で、改…

  • 東京の病院に新幹線で行って来ました

    行って来ました、東京へ。私の忘備録でもあるので、どうでも良い事とか、感想とかで、無意味に長いです。ご了承ください。朝一番の新幹線。東京駅でモーニング食べようと…

  • 長岡大花火大会2024

    毎年、8月2日、3日に行われる長岡大花火大会行って来ました。2日はチケットを買って、3日は車の中とかで見ました。チケット争奪戦が凄くて、長岡市民枠にハズレ、一…

  • 大腸内視鏡検査の結果

    先日の大腸内視鏡検査の結果を聞きに病院行って来ました。結果は、「ポリープはあったけれど癌では無いし、取ったから問題なし。」腹痛の原因は、結局わからずじまい。も…

  • 久しぶりに元気です

    DW を1キロ上げてから、やっと元気になりました。透析日の腹痛はまだありますが、回数と痛みの強さはかなり減りました。透析中に血圧が下がって、具合が悪くなる事も…

  • 運動始めました

    本日、体験行って来ました。某カ○ブスへ。余りの筋力の無さに、我ながら呆れ返るほどなので。なにせしゃがんだら自力で立ち上がれない。朝10時の約束で駐車場に到着す…

  • DW上がりました

    前回から、DW上がりました。なんと一気に1kgもです。400g上げても、血圧下がる。具合が悪くなる。700g上げても、同じ。800gでも、まだだめ。血液検査で…

  • 恐怖の大腸内視鏡検査

    本日、生まれて3度目の大腸内視鏡検査でした。一度目は、優しい女医さんで呆気に取られる程、簡単に終わりました。ちっとも痛く無かった。2度目は、8年くらい前でしょ…

  • 第二試合、戦闘開始

    前回の透析の時の担当が、仲良しの看護師さんだったから、移植について質問しました。前回大学病院から断られたが、東京の別の病院で再度チャレンジして見たい事。それに…

  • 映画「長岡大花火〜打ち上げ、開始でございます〜」

    本日公開の映画「長岡大花火〜打ち上げ、開始でございます」をみてきました。映画『長岡大花火 打ち上げ、開始でございます』公式ホームページ6月28日(金)新宿ピカ…

  • 冷凍の貰い物

    先日、息子①からLINEが来まして、「冷凍の物送るから、冷凍庫の場所空けておいて、大きさは15×23×11で」父の日の頃だったので、また何か美味しい食べ物を送…

  • めまい?

    前回の透析も安定の低血圧!もう、もれなく下がる。除水が少なくても、どうしても下がる。それでも、ドライ下げたいんだよね。 土曜日の透析後、いつものスーパーでパン…

  • 消化器内科受診

    またしても、月曜日に総合病院受診です。紹介状持って、総合受付へ。受付10時半にということで、少し早めに到着。さすがの月曜日、混んでる。受付だけで、1時間経過。…

  • 長岡花火ローズファンタジーを見る

    今日、国営越後丘陵公園にて長岡花火ローズファンタジーというのに行って来ました。大人1人1600円の入場料が必要です。駐車料込みです。バラの時期に合わせてやって…

  • わざわざ高速乗って、寿司を食べに行く

    ずっと美味しい寿司が食べたかった。YouTubeなどで色々調べて、新潟市の佐渡弁慶というお寿司屋さんが人気らしい。 で、今日何の用もないのに、わざわざ高速で1…

  • 退院してから、透析へ

    朝、10時に旦那に迎えに来て貰い、退院しました。😊😊😊透析はいつもの病院で午後2時からなので、お気に入りの喫茶店でコーヒーなど。朝の体重が全然増えていなかった…

  • PTA無事終わりました

    本日、10時に入院予定でその前にコメダ行って、モーニングを食べてから行くつもりでした。しかし、出掛ける間際にまたしてもお腹が痛くなり、断念。最近、下腹と腰が突…

  • 6時間???

    先週の血液検査の結果、いつも火曜日の検査分は木曜日にくる。今回こなくて、リンの値がどうだったのか気になっていたので、スタッフの方に聞いてみた。「来週の火曜日に…

  • 脳神経内科診察と冠動脈CT

    朝10時半から、予約の脳神経内科の診察。ゆっくり目のスタート。検査の時間までかなりあるから待ち時間暇です。しかし、やっぱり待つ。診察はあっさり終わった。今日こ…

  • 退職の日

    昨日、会社を退職しました。下の子が幼稚園に入ってから、ずっと仕事を続けていました。前職が16年、今回が5年半。どちらも、365日営業している会社で盆暮正月もG…

  • 希望を持ってはいけないのかな

    本日、とても暗いです。私の勝手な妄想です。辛い思いをする方もいらっしゃると思いますので、ここで閉じてください。今朝、ブログを色々と見ていたら、ある病院が腎移植…

  • PTA決定〜学校のPTAじゃないよ

    今日は心臓血管外科の診察と24時間ホルター心電図の取付。 ずっと昔にやった時と心電図の機械の大きさの違い。すごく小さくなったのね。でも、絆創膏ペタペタ貼ったか…

  • 循環器内科受診〜診察まで7時間

    初めての循環器内科の受診です。神経内科の先生から予約は取って頂きましたが、時間予約ではなく、診察が出来るというだけ。朝、9時過ぎに到着。検査もないし、ただ待っ…

  • ジブリ展に行ってきました

    先日、友人とジブリ展に行ってきました。お互いに旦那さんは興味が無いとの事で、2人で久しぶりにフランス料理のプチフルコースランチからの美術館。堪能しました。入っ…

  • 神経内科受診

    再びのMRIの検査。今までで一番辛かった。 頭と胸に乗せたカバーみたいなのが、胸を押し潰して、呼吸が辛い。 これで30分我慢するの?息が苦しいよ、でももう始ま…

  • 母のいない母の日

    昨年の母の日に赤いカーネーションを持って母に会いに行くつもりだったのに、色々な事情で行けなかった。今年の母の日には、もう母はこの世の人では無くなっていた。今日…

  • もう、頑張れない

    救急車騒ぎから、透析クリニックの先生に診察を受け、その後総合病院の神経内科にかかることになりました。具合が悪くなったのが連休中で、連休明けまで何も出来なかった…

  • 救急車に乗っちゃった

    昨日、透析終わりに帰省していた息子①とその彼女と旦那が迎えに来てくれて、みんなでお昼ごはんに回転寿司に行きました。なかなか美味しかった、息子①は皿を積み重ねて…

  • 出来ました新しい病院

    本日から新しい病院になりました。車で真っ直ぐ駐車場に入ったから、全体写真は撮れませんでした。駐車場は大部分が屋根付きで雨や雪が降っても、大丈夫。入り口です。今…

  • 古い病院の最終日

    本日の朝の透析が今までの病院の最後の日になりました。午前の部が終わり次第、引越しです。午後の部の人は新しい病院でフライングスタート。朝のスタートが引越しの関係…

  • 瀬波温泉Part2

    ホテルのチェックインは、3時なので間に合う様にスタート。思ったより早く着いたので、お土産見たりして時間潰して、ホテルへ。フロント激混み、チェックインするのにす…

  • 瀬波温泉♨️と温泉キボリノコンノ展

    忌引以来、初めて休みを取って温泉に来ました。今までは、透析をしてから旅行に行ったのですが、当日は温泉入れないし、チェックインがギリギリだったりするし。で、今回…

  • お久しぶりです

    ぼーっとしている間に、春になり桜も咲いて散ってしまいました。相変わらず週に3回、透析に通っています。ダイアライザーを新しいのに変更してもらい、痒みも収まってき…

  • 夢か現か幻か

    通夜と告別式、無事に終わりました。ただ、母がお骨になってしまっても、まだ私は母がいなくなってしまった事が実感出来ないのです。家に帰って来て、いつも母に無事に着…

  • もう、いない

    昨夜、母が息を引き取りました。退院して、次の日早速母が入院している病院に行きました。ここの病院は面会を全く認めていませんでした。私が退院したら、実家に帰って母…

  • 痒い

    今回の入院中から、ずっと痒みに悩まされていました。上半身全て、痒い。飲み薬も塗り薬も貰ったけど、効かない。元々、原因不明でかゆいのですが、別に湿疹が出ている訳…

  • 自由な生活

    退院して、楽しく自由な生活を満喫しております。何時に寝ても起きても良い。食べたり飲んだりも自分の考えで、どうでもOK。トイレ行くのも考えなくても、大丈夫。いび…

  • シャント入院 27日目 退院です

    やっと、本日退院です。ごはんも後一回でお終い。お昼ごはんは食べないで、帰りますよ、もちろん。魚では無くて、良かった。のりたまかけて、最後の朝食。血管外科のM先…

  • シャント入院 26日目 最後の夜

    さあ、長かった入院もやっと終わりが見えてまいりました。あと一日、長い夜を耐えれば良いんだわ。仕事も辞める気だったのに、なぜか来週から復帰するらしい。たいして役…

  • シャント入院 25日目 何も無し

    今日もすごく良い天気。夜中痒くて眠れなかった。掻きむしっていたら、たまたま見回りに来た看護師さんに見つかって、保冷剤持って来てくれた。お腹の上に冷たいの乗せて…

  • シャント入院 24日目 透析のみ

    朝ごはんです。魚、生臭くて食べられなかった。野菜もまた色変わっているし。漬物と味噌汁、お粥、ヤクルトです。本日、メンチパン売ってなかったから、小さいチーズが入…

  • シャント入院 23日目 何も無し

    天気予報は雪だったけれど、ちらとも降らなかった。朝ごはんです。本当にお粥とヤクルトだけ、食べた。後は定例のメンチパン。さすがにちょっと飽きたかも?今日から、腕…

  • シャント入院 22日目 透析のみ

    昨夜、初めて眠剤貰って飲みました。いつもより、長く眠れました。今度から、毎日飲もうっと。朝ごはんです。さすがに魚飽きて来た。また、メンチパン買って来ちゃった。…

  • シャント入院 21日目 何もなし

    今日も良い天気です。今年はどうなっているのでしょう。雪国に雪が無い。あり得ない。こんなだったら、透析に通うのも楽な最高の冬だったんだけどな。こんな所にいる私。…

  • シャント入院 20日目 透析のみ

    もう20日目です。いい天気、もう春だよ。7時にファミマへ、小さいメンチパン3個入りを買いました。朝ごはんです。温泉🥚と春雨サラダ、あらかた食べました。メンチパ…

  • シャント入院 19日目 今日も何もなし

    朝ごはんです。今日は納豆だ。あまり得意では無い。たれと辛子もない。醤油しか無いじゃん。やっぱり辛子が欲しい。朝買い物にファミマに行ったけど、いつもはあんなにた…

  • シャント入院 18日目 何もなし

    今日も何の予定も無し。手の痛みと痺れが取れる事を願って。昨夜も全然眠れなかったけれど、開き直ってスマホで遊んでいた。今晩は眠れるだろう。朝ごはんです。竜宮定食…

  • シャント入院 17日目 透析のみ

    世間は三連休なのね。売店も休みの日は何時に行っても、大丈夫です。平日は朝7時から8時の間。後は夜は何時だったかな?確認していないや。朝7時に開店と同時に入店。…

  • シャント入院 16日目 点滴だけ

    朝ごはんです。おかずが乾いて、変色している。これはいくらなんでもないんじゃないの。お粥にして貰ったので、ふりかけかけておかず無しで食べました。全部は無理だけど…

  • シャント入院 15日目 透析あり

    相変わらず、腰は痛いし、左手は痛いし、あちこち痒いし。なんとかしてくれ。いつになったら楽になるのでしょう。夜中にショックな出来事がありました。昨日、お昼から新…

  • シャント入院 14日目 頑張りました

    朝までの我慢だ。しかし、朝6時頃、次の強烈な便意に襲われます。ジタバタと争う。こんなんばっか。とうとう、ナースコールを押しちゃった。「何時になったらトイレ行け…

  • シャント入院 13日目 手術

    13日目で、手術ってあまら気持ち良くないなあ。朝ごはんは、当然なし。水分は8時まで🆗だというので、ギリギリまでお茶飲んでた。時間まで気持ちを落ち着かせる為、ゲ…

  • 手術無事終わりました

    昨日になりますが、手術無事終わりました。なかなかしんどいものでした。色々と試練がありまして、もう二度と同じ経験はしたくありません。ちょうど昨日今頃部屋に戻って…

  • シャント入院 12日目 いよいよ明日

    そろそろドキドキして、血圧上がってるし、眠れない。←いつもだけど。やっぱり小心者なんだわ。あまりに日が空きすぎたから、ドキドキが長いじゃん。ああ、ヤダ!朝のう…

  • シャント入院 11日目 普通食始まりました

    先日お願いした、腎臓食から普通食への変更。問題なく本日朝食より変更となりました。朝ごはんです。なんと、味噌汁が牛乳がある。漬物も、すご〜い味噌汁、久しぶりだ…

  • シャント入院 10日目 手術説明

    朝ごはんです。ふりかけごはんと内緒でファミマでインスタント味噌汁買ってきちゃった。熱い味噌汁、久しぶりです。おかずなくても、すごく幸せ。毎日一つ悪い事している…

  • シャント入院 9日目 何の予定もない

    昨夜は10時に寝て、12時起床。あほか。眠れない、昼間は絶対寝ないで頑張っているのに、シャントの詰まってる所が地味に痛い。助けて〜は、今夜は聞こえない、良かっ…

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